Parentalidade na paralisia cerebral: desafios percebidos por pais de crianças do primeiro ciclo do ensino básico = Parenting in cerebral palsy: Challenges perceived by child’s parents of the first cycle of basic education

A Paralisia Cerebral (PC) refere-se a um conjunto de desordens do movimento e da postura, causadas por uma lesao cerebral, e que provocam limitacoes motoras e funcionais dos individuos em diferentes contextos de vida (e.g., atividades de vida diaria). A parentalidade de uma crianca com PC e distinta da parentalidade de uma crianca com um desenvolvimento normativo. O objetivo deste estudo foi identificar os desafios parentais percebidos por pais de criancas com PC que frequentam o primeiro ciclo do ensino basico. Metodologia: Os pais de criancas com PC (N = 11) participaram numa entrevista semiestruturada centrada na sua experiencia de educar uma crianca com esta condicao clinica, e nas percecoes dos desafios parentais. As entrevistas foram analisadas segundo uma abordagem tematica, recorrendo ao software NVivo 10. Resultados: Foram identificados cinco desafios gerais (i.e., reportados por todos os participantes, ou todos menos um): tarefas parentais diarias adicionais, comparacao com criancas com desenvolvimento tipico, aceitacao do diagnostico, carga parental e saude mental dos pais. Conclusoes: Os pais de criancas com PC experienciam desafios especificos relacionados com a condicao da crianca e com os cuidados a serem prestados. Os resultados deste estudo contribuem com orientacoes especificas para o desenho de intervencoes e o estabelecimento de boas praticas junto desta populacao. Cerebral Palsy (CP) refers to a set of movement and posture disorders, precipitated by a brain injury, which causes motor and functional limitations of individuals in different contexts of life (e.g., activities of daily living). The parenting of a child with CP is different from the parenting of a child with normative development. The aim of this study was to identify the parental challenges perceived by parents of children with CP who attend the first cycle of basic education. Methodology: Parents of children with CP (N = 11) participated in a semi-structured interview, focuses on their experience of educating a child with this clinical condition, and on the perceptions of parental challenges. The interviews were analyzed according to a thematic approach, using the NVivo 10 software. Results: Five general challenges were identified (i.e., reported by all participants, or almost all): additional daily parenting tasks, comparison with typical developing children, diagnosis’ acceptance, parental burden, and parents' mental health. Conclusions: Parents of children with CP experience specific challenges related to the child's condition and the care to be provided. The results of this study contribute with specific guidelines for the design of interventions and the establishment of good practices with this population. Palavras-chave / Keywords: Paralisia cerebral, Parentalidade, Desafios parentais. Cerebral palsy, Parenting, Parental challenges.