Experiencias de cuidadores frente a un programa integral en salud para niños con cardiopatías congénitas

Las enfermedades congénitas complejas son un grave problema de salud pública que afecta a millones de niños y sus cuidadores en el mundo, razón por la cual es necesario generar programas de apoyo formal para favorecer el seguimiento en casa de estos menores y así, incrementar la adherencia al tratamiento y reducir la mortalidad interestadio. El presente estudio tuvo como objetivo describir la percepción de los cuidadores frente a un programa integral en salud, planeado sobre la educación y el uso extenso de las herramientas de telecomunicación para el seguimiento en casa de niños con cardiopatías congénitas complejas, en el marco del proyecto Promesa de la Fundación Cardiovascular de Colombia, a partir de un enfoque cualitativo de diseño fenomenológico. La muestra seleccionada estuvo compuesta por 12 cuidadores con quienes se realizó entrevista a profundidad y grupo focal. Los datos fueron analizados a través del software para el análisis de estudios cualitativos Atlas ti, estableciendo las siguientes categorías: Valoración del proyecto y del programa integral, Experiencias con el uso de dispositivos médicos, tecnologías de la información y de la comunicación, Comunicación y relación con profesionales, Apoyo institucional y Redes de cuidadores. Se concluye que implementar las Tic en el tratamiento de cardiopatías congénitas complejas es una estrategia novedosa y aceptada por los cuidadores, que se ajusta a las condiciones del sistema de salud colombiano y a las necesidades de los usuarios.Palabras clave: cardiopatías, cuidadores, salud pública, experiencias, cualitativo (fuente: DeCS, BIREME).