Experiences of social stigma of people living with Hansen's disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion

Background Hansen's disease is a chronic, infectious and transmissible disease that is considered a public health problem in Brazil. Hansen's disease is marked by stigma and prejudice, because it carries with it a strong negative social image, reinforced by policies of social isolation in the community.Methods A qualitative study was conducted in Ribeirao Preto, an inland city of the state of Sao Paulo, Brazil. Eleven patients under treatment for the disease were interviewed. The interviews were audio recorded and transcribed in full, then were analyzed through the stages of transcription, transposition and reconstitution, as informed by concepts proposed by Goffman.Results The results showed that the marks of stigma are still present in the twenty-first century and were presented in two axes: 'Stigma and work for the person affected by Hansen's disease' and 'The experience of stigma in the family'. The participants refer to fears of losing their jobs and of being ridiculed, which stops them talking about the disease. Regarding their families, the participants reported episodes of discrimination, the creation of family secrets and fear of relatives' reactions.Conclusions All these aspects interfere in the follow-up and treatment of patients and need to be considered and welcomed by health professionals. It is recommended that these aspects are addressed in the initial training and continuing education of health professionals.Contexte La maladie de Hansen est une maladie chronique, infectieuse et transmissible, consideree comme un probleme de sante publique au Bresil. La maladie de Hansen est marquee par la stigmatisation et les prejuges, car elle vehicule une image sociale fortement negative, renforcee par des politiques d'isolement social au sein de la communaute.Methodes etude qualitative menee a Ribeirao Preto, une ville interieure de l'etat de Sao Paulo, au Bresil. Onze patients traites pour la maladie ont ete interroges. Les entretiens ont ete enregistres et transcrits integralement, et ont ete analyses en suivant les etapes de transcription, de transposition et de reconstitution, selon les concepts proposes par Goffman.Resultats Les resultats montrent que les marques de la stigmatisation sont toujours presentes au 21eme siecle et ont ete presentees selon deux axes : 'La stigmatisation et le travail pour la personne affectee par la maladie de Hansen' et 'L'experience de la stigmatisation dans la famille'. Les participants evoquent la peur de perdre leur emploi, la peur d'etre ridiculises, ce qui les pousse a ne pas parler de la maladie. En ce qui concerne les familles, les participants ont rapporte des episodes de discrimination, la creation de secrets de famille et la peur des reactions des proches.Conclusions Tous ces aspects interferent dans le suivi et le traitement des patients et doivent etre pris en compte et accueillis par les professionnels de la sante. Il est recommande que ces aspects soient abordes dans la formation initiale et la formation continue des professionnels de la sante.Antecedentes La enfermedad de Hansen es una enfermedad cronica, infecciosa y transmisible, considerada un problema de salud publica en Brasil. La enfermedad de Hansen esta marcada por el estigma y el prejuicio, ya que conlleva una fuerte imagen social negativa, reforzada por politicas de aislamiento social en la comunidad.Metodos Estudio cualitativo realizado en Ribeirao Preto, una ciudad del interior del estado de Sao Paulo, Brasil. Se entrevistaron a once pacientes en tratamiento para la enfermedad. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas en su totalidad y analizadas a traves de etapas de transcripcion, transposicion y reconstitucion, segun los conceptos propuestos por Goffman.Resultados Los resultados muestran que las marcas del estigma siguen presentes en el siglo XXI y se presentaron en dos ejes: 'Estigma y trabajo para la persona afectada por la enfermedad de Hansen' y 'La experiencia del estigma en la familia'. Los participantes mencionan el miedo a perder sus trabajos, el temor a ser ridiculizados, lo que les impide comentar sobre la enfermedad. En cuanto a las familias, los participantes reportaron episodios de discriminacion, la creacion de secretos familiares y el miedo a las reacciones de los familiares.Conclusiones Todos estos aspectos interfieren en el seguimiento y tratamiento de los pacientes y deben ser considerados y acogidos por los profesionales sanitarios. Se recomienda abordar estos aspectos en la formacion inicial y la educacion continua de los profesionales sanitarios.