Les directives anticipées (DA), introduites en France en 2005, visent à permettre à toute personne d’exprimer par avance ses volontés concernant sa fin de vie, afin de garantir le respect de son autonomie pour le cas où elle ne pourrait plus s’exprimer. Malgré la réforme législative de 2016 leur conférant un caractère contraignant, leur utilisation reste marginale. Cette étude interroge non seulement les obstacles pratiques à leur rédaction, mais aussi la conception de l’autonomie qu’elles sous-tendent, souvent envisagée comme une capacité individuelle, rationnelle et abstraite. Onze patients suivis en oncologie, ayant ou non rédigé des DA, ont été interrogés afin de comprendre leurs perceptions, leurs motivations et les facteurs influençant la rédaction ou la non-rédaction de ces directives. L’analyse qualitative a exploré les attitudes individuelles, les expériences vécues et les dynamiques relationnelles dans lesquelles s’inscrit la prise de décision
La maladie grave traverse la vie d’un sujet et de ses proches avec toute son imprévisibilité. Elle submerge la pensée et assiège le corps. Après cet éclair de l’annonce d’un cancer métastasé, il s’agit aujourd’hui de pouvoir accéder à un choix pour soi-même. Le paysage émotionnel de notre monde contemporain structurant plus souvent le sentiment d’être inconsidéré, appuyé par une inégalité de l’accès aux soins palliatifs a contribué à forger une demande favorable à une demande de suicide assisté. Mais alors comment se conjuguent les enjeux réels de la fin de vie ? La tentation de céder à l’immédiateté et le pragmatisme peuvent favoriser l’émergence d’une pensée normative du soin qui envisage de soustraire le sujet malade à cette souffrance. Les protocoles peuvent se faire les armes d’une forme de banalisation aux profits de grilles d’analyse rationnelles. Le principe d’autonomie, les directives anticipées nous invitent à mieux considérer le respect des droits du patient mais conditionné par un travail clinique aiguisé. Notre pratique clinique nous engage sans rien sacrifier à la complexité d’une demande. En construisant un pacte avec le sujet malade et sa famille, nous restons soucieux d’écouter ce qui est inacceptable pour lui mais sans ignorer ce que recèle sa voix singulière.
Monique, résidente au caractère affirmé de l’EMS Les Mouilles, a marqué son entourage par son exigence et sa singularité. Après son décès, une capsule vidéo retrace son parcours et l’engagement d’une équipe interdisciplinaire qui a honoré son dernier souhait : la dispersion de ses cendres à Soglio (Grisons). Ce projet illustre l’importance de l’accompagnement palliatif personnalisé en EMS, la collaboration entre professionnels et le respect des volontés en fin de vie.
La recherche vise à observer les dynamiques relationnelles et les vécus subjectifs lors du processus décisionnel en fin de vie. Un Outil d’Observation (OO) a été élaboré. Le but de cet article est de témoigner que l’OO fonctionne comme médiateur de la recherche et de la réflexion clinique. Conçu comme une grille d’observation, il permet d’ordonner les données, de repérer des dimensions centrales et de dégager une structuration thématique fidèle aux vécus subjectifs. Son application à un cas clinique démontre sa pertinence, sa flexibilité et sa capacité à s’adapter aux enjeux de la recherche, tout en collectant des données fiables sur le fonctionnement psychologique des acteurs impliqués.
Les soins palliatifs sont des soins délivrés par une équipe interdisciplinaire, dans une approche holistique, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave et potentiellement mortelle. Cependant plusieurs facteurs peuvent rendre difficile la mise en œuvre de la pratique infirmière en soins palliatifs. But : Cette étude visait à identifier les facteurs contraignant et facilitant la prestation des soins palliatifs au sein d’une équipe interdisciplinaire. Méthode : Par un devis descriptif qualitatif, cette étude a été réalisée dans une unité d’oncologie d’un centre hospitalier, dans une région urbaine du Liban. La collecte des données a été effectuée par une double triangulation de méthodes et de sources, soit l’entrevue individuelle auprès de l’infirmière spécialisée en soins palliatifs (n = 1), auprès de l’infirmière-chef en oncologie (n = 1), auprès des infirmières de l’unité d’oncologie (n = 9), auprès des experts en soins palliatifs (n = 3), auprès de certains membres de famille de personnes soignées (n = 3) et l’entrevue de groupe auprès des professionnels de la santé de l’équipe de soutien mobile (n = 3), l’étude des documents pertinents, l’observation directe non participante de la pratique infirmière en soins palliatifs et le journal de bord de l’étudiante-chercheuse. Résultats : L’analyse des données recueillies met en évidence des facteurs contraignants professionnels, organisationnels et émotionnels. Discussion : Cette étude a permis de documenter, à la lumière de la littérature, divers facteurs contraignants ou facilitants influençant la pratique infirmière en soins palliatifs. Bien que les infirmières parviennent parfois à surmonter certaines barrières, celles-ci continuent néanmoins de complexifier leur exercice professionnel et de restreindre l’accès des patients à des soins palliatifs de qualité.
Deux professionnelles congolaises ont effectué un stage d’observation à la Fondation Rive-Neuve, hôpital de soins palliatifs spécialisés en Suisse. Leur témoignage met en lumière les enjeux rencontrés en RDC : faible intégration des soins palliatifs, poids des croyances religieuses et spirituelles, manque de formation spécifique, et besoin d’une approche globale. La découverte des pratiques suisses, centrées sur l’humanité, la co-construction et la pluridisciplinarité, souligne l’importance du dialogue interculturel en santé.
Le VIH/SIDA demeure un enjeu majeur de santé publique et la prise en charge des patients en fin de vie soulève de nombreux défis éthiques pour le personnel infirmier. Cette étude, menée auprès de 50 infirmiers de l’Hôpital Général Provincial de Référence Jason Sendwe de Lubumbashi, montre que les principaux dilemmes rencontrés concernent la peur de la contamination (82 %), les refus ou arrêts de traitements antirétroviraux (74 %), l’aggravation des symptômes (70 %), l’acharnement thérapeutique (70 %) et les demandes d’euthanasie de la part des patients ou de leurs familles (64 %). Ces difficultés affectent la qualité des soins et soulignent la nécessité d’un accompagnement éthique renforcé pour améliorer la prise en charge des personnes vivant avec le VIH en fin de vie.
