P81 L’art au service de la maladie chronique

Introduction Pour ameliorer la prise en charge de la maladie chronique, le malade doit comprendre qui il est, comment il reagit face a l’adversite, aux evenements de la vie. Exprimer ses emotions est souvent difficile voire impossible dans le langage parle. En revanche, par le biais du dessin ou de l’ecriture, il est plus facile de se livrer. Patients et methodes Dans l’unite d’education, pour les diabetiques type 1 (6 patients), nous avons mis en place avec l’aide d’un metteur en scene et des acteurs professionnels, des ateliers nommes le « theâtre du vecu ». A ce jour, 4 sessions ont ete realisees. Il s’agit pour les patients d’ecrire une page sur le theme de leur choix. Les consignes d’ecritures sont les suivantes sous forme de monologue ou de dialogue. Le texte doit commencer par l’allusion a une date ou un evenement qui a marque un moment important de votre vie. Puis, le texte doit inclure « un petit rien qui finit par envahir ». Enfin, le texte doit finir par « puis tout est devenu comme si… ». Des themes sont proposes : A – je suis dans un espace noir, il y a quelqu’un a cote de moi, j’ai envie de lui parler B – dans une chambre, un personnage annonce a un autre une nouvelle qui risque de changer completement sa vie C – un personnage est enferme dans une cage transparente. Il y a quelqu’un a cote de lui, il a envie de lui parler D – un personnage est devant un miroir, il parle a travers le miroir a quelqu’un, il a envie de lui dire quelque chose d’important E – dans une chambre magique sont accrochees 2 photos, elles sortent de leur cadre et je parle avec elles Les textes sont joues par les acteurs sous la direction des patients qui deviennent metteurs en scene. Resultats Les patients ecrivent sur des sujets qu’ils n’ont jamais evoque auparavant. Que ce soit des craintes pour l’avenir, pour leurs enfants, ou la peur de parler de leur maladie. « une photo prise en 2007, tout va bien, j’ai une famille, une maison, un travail… Oui, c’est vrai, le diabete en 2007, mais tout va bien… » (une voix off) « oui, mais l’angoisse… » « non, tout va bien… » (la voix off) « oui, mais tes enfants… ? » « c’est vrai, pourvu que… ». Ou encore « mon fils de 9 ans m’a demande si je serai la, a ses 18 ans, j’ai repondu « oui bien sur, mon cheri », mais au fond de moi, je sais bien que ce n’est pas vrai… Ou encore cette conversation a trois : SMS : bonjour, comment vas-tu, j’espere que tu ne souffres pas trop ? MOI : voila, ils imaginent que j’ai ete operee… LUI : « tu leur a dit quoi avant de partir ? » MOI « rien, ce n’est pas si grave, je serai au boulot lundi… » SMS : donne nous ton numero de fixe de ta chambre, le portable ne passe pas, MOI : si je reponds, je ne saurai pas quoi dire… un petit rien qui finit par envahir… LUI : « dis leur la verite, ce ne sera pas la revolution » MOI : « je ne peux pas, je ne l’ai jamais dit pour mon diabete… ». Conclusion Chaque texte ecrit renvoie a la personnalite du patient, a ses difficultes, a ses emotions, tres souvent a son insu. En assistant a la « representation », chacun pris par l’emotion assiste a des tranches de vie le plus souvent douloureuses. Ces ateliers permettent une veritable metacognition. Ils mettent en scene les relations du patient avec sa maladie, ses difficultes, ses emotions, ses interrogations. Au travers des textes, les soignants reconnaissent souvent le patient qui a ecrit et decouvrent mieux qui il est. Les patients quant a eux soulignent la charge emotionnelle que cette experience a engendre, cela renforce leur solidarite et leurs echanges. Ils etaient tous reserves avant de participer puis disent tous avoir eu de la chance de vivre cette experience.