Évolution de l’organisation du registre REIN au sein d’une région depuis sa mise en place

Introduction En 2001, notre region faisait partie des 4 regions pilote pour mettre en place le registre REIN. Nous souhaitons decrire notre organisation et son evolution depuis les debuts du registre REIN dans notre region. Methodes La cellule epidemiologique se compose de medecin epidemiologique, d’attachees de recherche clinique (ARC), de technicien de saisie et de secretaire. Elle travaille en lien avec le coordonnateur nephrologue et le reseau de sante de la region. Le recueil, la saisie et l’analyse des donnees y sont centralises, repondant ainsi a la demande des nephrologues. Les ARC se deplacent dans chaque centre pour inclure les patients, renseigner leurs evenements et le suivi annuel. Chaque inclusion, certaines donnees medicales de suivi et les causes de deces sont systematiquement validees par un nephrologue lors d’une visite sur site. Resultats obtenus ou attendus Le nombre de nouveaux patients est passe de 334 en 2001 a 432 en 2017 et la file active de 1025 a 1758. Du temps de biostatisticien et de coordinateur d’etude est venu consolider l’equipe. L’augmentation du nombre de patients s’est accompagnee d’ouverture de nouvelles structures de dialyse augmentant le nombre de deplacements sur site. La region est passee sous DIADEM en 2013, ce qui a permis d’optimiser du temps d’ARC grâce a la possibilite d’acceder aux dossiers patients sur site. Une mise sous procedures qualite du registre a egalement permis de nous ameliorer. D’autres difficultes persistent comme l’identification et le suivi des patients dialysant a l’etranger. La disponibilite des nephrologues est aujourd’hui de plus en plus restreinte entrainant des retards dans la validation des donnees. Conclusion Grâce au soutien du reseau regional, de la structure epidemiologique et de l’investissement des personnels des centres, la cellule REIN reussit a maintenir l’exhaustivite et la qualite des donnees. La perennisation de cette qualite a moyens constants necessitera certainement d’autres adaptations.