Vers une auto-évaluation de l’autonomie des patients atteints de sclérose en plaques

Évaluer l’autonomie des patients atteints de SEP est complexe : la littérature ne rapporte ni définition stable ni outil de mesure spécifique. Une approche sociologique en a montré l’importance des rôles sociaux. Construire à partir d’une définition sociologique un outil innovant pour évaluer l’autonomie et faciliter le dialogue entre professionnels de santé (PDS) et patients atteints de SEP. Une étude qualitative a été conduite par un sociologue à partir d’un guide d’entretien semi-directif auprès de 20 patients atteints de SEP. L’analyse a été réalisée en suivant les recommandations des études qualitatives en santé ( grounded theory ). Des items ont été identifiés à partir des verbatim et regroupés en dimensions de l’autonomie (modèle conceptuel). Un questionnaire a ensuite été rédigé en utilisant ces items. Sa compréhension et sa pertinence ont été testées avec 12 autres patients dans 4 focus groups. 130 questions ont été générées et regroupées en 13 domaines portant sur 12 rôles sociaux et 1 domaine portant sur la conciliation de ces rôles. Les 12 patients ont spontanément rattaché le questionnaire à la notion d’autonomie et jugé qu’il aborde des éléments importants bien que peu évoqués avec les professionnels de santé. Ils l’ont trouvé lisible et compréhensible et ont formulé des suggestions permettant de l’ajuster. La littérature se concentre surtout sur les impacts fonctionnels de la maladie, aucun outil spécifique de l’évaluation de l’autonomie dans la SEP n’a été identifié. Une approche sociologique soulignant l’importance des rôles sociaux dans l’autonomie a guidé la construction d’un questionnaire dont le test auprès des patients a permis de souligner l’intérêt mais aussi d’ajuster sa complétude et sa clarté. Un instrument d’évaluation de l’autonomie dans la SEP a été construit à partir du vécu des patients et ajusté avec eux en focus groups. Il sera disponible après validation psychométrique.