Traducción y validación al español del módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluación de la calidad de vida percibida por padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares

Introduccion. Las enfermedades neuromusculares pediatricas, que repercuten negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud de los ninos, son causa frecuente de consulta de los padres al fisioterapeuta. La sobrecarga de los padres desencadena una baja percepcion de dicha calidad de vida. Por ello, es esencial disponer de instrumentos validos, como el modulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para su correcta valoracion. Objetivo. Evaluar la validez y fiabilidad de la version espanola del modulo neuromuscular de la PedsQL para la medicion de la calidad de vida percibida por padres de ninos de 2-4 anos con enfermedades neuromusculares. Sujetos y metodos. Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedio a la validacion cognitiva de la version espanola del modulo neuromuscular. Posteriormente, se realizo un test-retest a 42 padres voluntarios de ninos de 2-4 anos con enfermedades neuromusculares, que permitio evaluar la consistencia interna y la concordancia intraobservador. Finalmente, la validez de constructo fue evaluada con un analisis factorial. Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlacion interclase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo explico un 63,5% de la variabilidad y sugirio que una estructura de siete dimensiones podria ajustarse mejor que una de tres. Conclusiones. La version espanola del modulo neuromuscular de la PedsQL para la percepcion de la calidad de vida por los padres de ninos de 2-4 anos con enfermedades neuromusculares presenta una excelente validez y fiabilidad.