脑肿瘤临床研究大数据平台建设和数据管理经验分享

随着健康信息化建设的全面推进，健康医疗大数据科学整合和有效利用的需求日益迫切。然而，我国临床诊疗大数据仍面临着众多难题，数据采集不规范、数据管理不统一、数据应用缺乏统筹管理，数据"孤岛"严重。为推动临床诊疗大数据的高效利用、打破数据壁垒、促进多中心临床研究的广泛、科学开展，首都医科大学附属北京天坛医院国家神经系统疾病临床研究中心牵头建设中国国家脑肿瘤注册登记研究平台，积极探索脑肿瘤临床诊疗大数据的采集、管理和应用规范，持续助力中国脑肿瘤临床研究的开展。本文基于中国国家脑肿瘤注册登记研究平台的成功案例，介绍脑肿瘤临床研究大数据的采集管理方法和经验技术，为其他学科的大数据平台建设提供思路和参考。