Maladie de Parkinson, soins palliatifs et fin de vie : enquête sur les perceptions et les connaissances des patients

Les soins palliatifs suscitent un intérêt croissant dans la maladie de Parkinson (MP) mais aucune étude n’a jusque là été menée en France auprès des patients – pourtant les premiers concernés. Évaluer les perceptions et connaissances des patients concernant les soins palliatifs et la fin de vie dans la MP, et l’utilisation des dispositifs légaux (directives anticipées et personne de confiance). Étude descriptive : questionnaire en ligne anonyme, transmis par email aux participants via des associations de patients atteints de MP (France Parkinson, APIV) et des prestataires de soins à domicile. Soixante patients (51,7 % de femmes, 56,7 % > 70 ans) ont répondu à l’enquête (septembre 2022). Les patients ne sont pas bien informés sur les soins palliatifs (68,3 %). Ils n’en discutent jamais avec leur équipe médicale (86,7 %), même s’ils pensent pouvoir en bénéficier (65 %). Ils ont déjà pensé à la fin de vie (71 %) et la trouvent effrayante (68,3 %). Ils n’en discutent jamais avec leur équipe médicale (80 %) et n’ont jamais reçu de documentation de la part des professionnels (58,3 %). Seuls 51,7 % connaissent l’existence d’une loi sur la fin de vie, 38,3 % ont déjà désigné leur personne de confiance et 15 % ont rédigé leurs directives anticipées. Les patients ne sont pas correctement informés sur la prise en charge palliative. Les équipes médicales (y compris de neurologie) doivent s’approprier le sujet et aider les patients et leurs proches à évoquer ces questions, même si elles semblent inconfortables.