Organisation der Nachsorge und Transition von Patienten mit gastrointestinalen Fehlbildungen

Zusammenfassung Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Gastrointestinaltrakts werden heute aufgrund der Langzeitmorbidität als chronisch kranke Patient*innen angesehen. Sie benötigen daher eine lebenslange und spezialisierte medizinische Nachsorge. Viele Jugendliche verlieren in der – altersbedingt vulnerablen – Transitionsphase die Anbindung an die Spezialversorgung. Eine Unterbrechung der Nachsorge kann u. U. mit erhöhter Morbidität einhergehen. Die Transition in die Erwachsenenmedizin bedarf einer systematischen Organisation, um negative medizinische Konsequenzen für die Patient*innen und gesundheitsökonomische Nachteile zu vermeiden. In diesem Beitrag werden Herausforderungen sowie Möglichkeiten der Nachsorge und Transition dieses speziellen Patientenkollektivs beleuchtet. Ein besonderes Augenmerk gilt Patient*innen mit anorektaler Malformation, M. Hirschsprung, Ösophagusatresie und Kurzdarmsyndrom. Da ein standardisierter Transitionsprozess bisher nicht etabliert ist, gehen wesentliche medizinische und psychosoziale Aspekte der Betroffenen während der Transitionsphase verloren. Kooperative Transitionskonzepte unter Beteiligung von Kinder- und Erwachsenenmediziner*innen sollen die Weiterbetreuung der chronisch kranken Jugendlichen sicherstellen. Wichtige Elemente der Transition sind schriftliche Transitionsepikrisen, eine gemeinsame Transitionssprechstunde und multidisziplinäre Fallkonferenzen. Im Kontext von angeborenen Fehlbildungen stellt ein interdisziplinäres Transitions- und Nachsorgeprogramm fächerübergreifend die Betreuung in der Erwachsenenmedizin sicher. Diese Programme werden idealerweise durch ein Case Management begleitet. So können langfristig der Gesundheitszustand sowie die Zufriedenheit der Patient*innen erhalten und verbessert werden.