In Deutschland leben annähernd 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 0 und 19 Jahren mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Diese Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen leben oft viele Jahre mit ihrer Grunderkrankung und werden aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung das fortgeschrittene Erwachsenenalter voraussichtlich nicht erreichen. Etwa 5000 Kinder und Jugendliche sterben jährlich in Deutschland, etwa die Hälfte von ihnen innerhalb des ersten Lebensjahres. Sie sterben vor allem aufgrund von Frühgeburtlichkeit, Geburtskomplikationen, schweren angeborenen Fehlbildungen, Unfällen, Vergiftungen, Gewalt, Chromosomenanomalien, bösartigen Neubildungen wie auch an Krankheiten des Nerven- oder Kreislaufsystems. Dieser Beitrag beschreibt die vielfältige Versorgungsstruktur, deren Grundlagen und Herausforderungen, die diesen Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien zur Verfügung steht.
Patienten in weit fortgeschrittenen Stadien der Demenz leiden an einer Vielzahl quälender somatischer und psychischer Symptome. Zu dieser Zeit besteht das einzig sinnvolle Behandlungsziel in der Optimierung ihrer Lebensqualität. Soll dieses Ziel erreicht werden, dürfen Kommunikation und Beziehung zu den Kranken niemals abreißen, müssen diese die Wärme und Nähe z ugewandter Menschen spüren, die ihnen in ihrer aus den Fugen geratenen Welt Sicherheit geben. Demenzkranke Menschen sind hochsensibel und leiden darunter, wenn ihnen nicht respektvoll begegnet wird. Soweit sie noch selbst kleine, autonome Entscheidungen treffen können, sollten diese akzeptiert und gefördert werden. Nur wenn diese warme, lebendige Beziehung erhalten bleibt, kann es auch gelingen, Schmerzen und quälende Beschwerden zu erkennen, fachlich und menschlich kompetent zu lindern und die Kranken bis z uletzt einfühlsam zu begleiten.
