SAMMENDRAGNorsk Parkinsonregister og biobank fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Helsedirektorateti 2016 og startet datainnsamling fra pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk nevrodegenerativparkinsonisme i desember 2018. Registerets hovedmål er å sikre kvalitet og enhetlig diagnostikk, behandlingog oppfølging av pasientgruppen. Dette gjøres ved å samle inn kliniske data, gjennomføre kvalitetsforbedringav behandlingstilbudet og drive forskning på årsaksforhold og sykdomsmekanismer ved å kombinereregisterdata og biobankmateriale. Registeret har i løpet av de første fire årene med datainnsamling møtt påen rekke utfordringer knyttet til koronapandemi og ressursknapphet i helsetjenesten. Flere tiltak har blittgjennomført for å løse dette og vi ser nå tydelig effekt av disse. Ved utgangen av 2022 hadde registeret endekningsgrad på nesten 22 %.ENGLISH SUMMARYThe Norwegian Parkinson’s Registry and Biobank was granted status as a National Quality Registry by theNorwegian Directorate of Health in 2016 and startet registration of patients with Parkinson’s disease andatypical neurodegenerative parkinsonism in December 2018. The main aim of the registry is to ensure qualityand uniform diagnostics, treatment and follow-up of the patient group by collecting clinical data, implementingquality offers of treatment and conducting research into causal relationships and disease mechanisms bycombining registry data and biobank material. During the first four years of data collection, the Parkinson’sRegistry has encountered a number of challenges related to coronavirus pandemic and resource scarcity inthe health service. Several measures have been implemented to solve these challenges, and we are nowstarting to see the effect of these measures. At the end of 2022, a coverage rate of nearly 22 % was achieved.
Background: Simplified Acute Physiology Score II (SAPS II) is a mortality prediction model widely used to compensate for differences between intensive care units (ICU) in benchmarking and research. Accuracy of SAPS II is sparsely documented. We investigate accuracy by comparing patient journal SAPS II values with registry SAPS II values in the Norwegian Intensive Care and Pandemic Registry (NIPaR). Method: NIPaR personnel collected data from the patient journal during visitations to ICUs in ten different hospitals between 2017 and 2022 while blinded for registry SAPS II data. The patient journal SAPS II values were subsequently compared with the registry SAPS II values. Results: Difference of means for SAPS II score between patient journal and registry data was 5.2 points (95% CI 2.8–7.6; p < 0.001). SAPS II score depended significantly on ICU (p < 0.001) and data origin (p = 0.006), whereas the interaction term for these two variables was not significant. Conclusion: We find low accuracy of SAPS II score in a registry setting.
The Norwegian Spinal Cord Injury Registry is a national quality registry that just celebrated its 10-year anniversary. The registry contributes to quality improvement in spinal cord injury care in Norway and other Nordic countries. The continuous improvement in clinical practice goes hand-in-hand with the further registry development. Data from the registry are furthermore used in different kinds of research projects. This article aims to provide an overview of how the Norwegian Spinal Cord Injury Registry was established, to share our experiences, insights, lessons learned during its development and ten years in operation, and to highlight its potential.
The following paper is reprinted from ESC Heart Failure ESC Heart Failure 2020; 7: 2904–2911 Published online 17 July 2020 in Wiley Online Library (wileyonlinelibrary.com) DOI: 10.1002/ehf2.12900
ABSTRACTThe Norwegian Quality and Surveillance Registry for Cerebral Palsy (NorCP) has systematically collecteddata on individuals with cerebral palsy (CP) and been a driver of knowledge dissemination for over 20 years.NorCP data have increased the competence of health professionals in both the municipal and specialisthealthcare services through publication of multiple scientific articles ranging from risk factors for CP tolifelong interventions, quality improvement projects, and training services. This has led to a streamlinedprocess in the diagnosis and follow-up of children and youths with CP in Norway to ensure that they receive"the right treatment at the right time," regardless of where they live using evidence-based interventions basedon needs that are revealed in the registrations.NORSK SAMMENDRAGNorsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) har systematisk samlet inn data ompersoner med cerebral parese og vært en pådriver for kunnskapsformidling i over 20 år. NorCP data har øktkompetansen til helsepersonell i både kommune- og spesialisthelsetjenesten gjennom publisering av flerevitenskapelige artikler om risikofaktorer for CP til livslange intervensjoner, kvalitetsforbedringsprosjektersamt kurs og kompetansetjenester. Dette har ført til økt kvalitet på diagnostisering og oppfølging av barn ogunge med CP i Norge, som sikrer at de får «riktig behandling til rett tid», uansett hvor de bor i landet medbruk av evidensbaserte intervensjoner basert på behov som avdekkes ved registreringene.
Nasjonalt kvalitetsregister for melanom (heretter Melanomregisteret) skal bidra til å sikre at utredning ogbehandling av melanompasienter skjer i henhold til anbefalte retningslinjer og er av så høy kvalitet som mulig,uavhengig av hvor i landet man bor. Melanomregisteret er derfor avhengig av innrapporterte data fra sykehusenhetenesom utreder og behandler melanompasientene for å kunne måle kvaliteten på helsehjelpen som gis.Dette, sammen med data fra flere kilder, gir grunnlag for målinger som blir presentert som kvalitetsindikatorerbestemt av fagrådet, sammenfattet i en årlig rapport. Hensikten med årsrapportene er at sykehusene brukerresultatene som bakgrunn for å iverksette kvalitetsforbedrende tiltak slik at utredning- og behandlingstilbudettil pasienter med melanom blir så godt som mulig. Melanomregisteret inneholder også pasientrapporterte datasiden 2021. Vi ser frem til å få ytterligere kunnskap om hvordan kreftsykdommen og behandlingen påvirkerhelse og livskvalitet over tid, sammen med pasientenes egne erfaringer med helsetjenesten
Data from clinical health registries, such as medical quality registries, are often used as basis for healthcare quality indicators (QI). To aid the interpretation of quality indicators and support decisions, it is important to quantify the uncertainty around the QI summary statistics. In this paper we suggest a novel method for quantifying such uncertainty: the Coverage uncertainty range. The method is based on the size of the population present in the register relative to the total relevant population and does not make any assumptions about the sampling strategy or the value of the summary statistic. Furthermore, using both simulated data and real-life data from a Norwegian medical quality registry, we illustrate why using confidence intervals when presenting healthcare quality indicators may lead to erroneous conclusions.
