À travers l’analyse du long-métrage Blood Quantum de Jeff Barnaby (miq’maw) et des renvois à l’oeuvre vidéo Ekoci Nehirowatcihotan d’Alexandre Nequado (attikamekw), cet article propose une réflexion sur les relations de soin, la gestion de la maladie et la métaphore de l’épidémie pour mieux réfléchir à l’impact du colonialisme sur les communautés et les personnes autochtones. Par l’inscription de ces oeuvres dans une filiation artistique avec la tradition du documentaire de résistance d’Alanis Obomsawin, et par la création d’un dialogue avec un corpus théorique des études autochtones (Whyte, Raheja, Robinson) et de philosophie éthique (Tessman), l’article montre en quoi ces films offrent un commentaire esthétique et politique sur notre histoire partagée et les maux qui nous affligent de manière différenciée. La notion de crise est convoquée, sur fond pandémique, afin de montrer comment le cinéma autochtone tente de faire sens et de transformer les moments de crise.
La nécessité de centrer davantage les services de santé sur les patient.e.s fait l’objet de plusieurs conversations sur les réformes nécessaires pour avoir un service de santé plus adéquat, humain et respectueux. Cet article commencera par une perspective historique de l’histoire de la médecine, de l’éthique médicale et du rapport social au récit, avant d’aborder comment ces notions sont difficiles à appliquer dans le domaine de la transplantation, mais aussi les lacunes dans leur implantation. Finalement, il terminera par une discussion sur les bénéfices d’intégrer des ateliers de création littéraire dans le parcours de soin dans une approche centrée sur les patient.e.s.
Cet article, qui repose sur mon expérience de chercheuse littéraire en humanités médicales et de proche aidante auprès de mon amie Caroline, fait le pari d’une médecine réfléchie à la lumière de cet accompagnement centré autour de la lecture, de l’écriture et de la nourriture. En effet, il dessine un trajet sinueux que balise l’usage de citations aux sources diverses : tirées de livres qui ont été lus durant l’hospitalisation de Caroline, de phrases qu’elle a écrites ou que j’ai essuyées de ses lèvres buvardes, repues, dans l’espoir d’un concert de voix où s’ajustent gorges de femmes, mâchoires de chiens et ailes d’insectes. Dans cette écologie vivante qui installe, pour sa survie, l’impératif de « sonner avec », de « manger avec » autrui, j’explore la « bévue » comme ligne de fuite créative de mon argumentaire : appréhendée non pas au sens d’une grossièreté, mais au sens de voir deux fois, de se voir deux, la bévue devient une stratégie par laquelle repenser certaines pratiques cliniques et discursives en soulignant l’importance d’interactions bégayantes, hésitantes, qui nous décentrent. Ne cherchant pas à revenir à ce « qui » qu’impose un mode individualisant du soin, je démultiplie les foyers d’énonciation de la maladie pour y inclure le chant d’autres formes de vie et invite le lectorat à entendre en lui, hors de lui, ce que captent ses oreilles détournées par un regard élargi sur le monde grâce à la parole d’écrivaines malades.
La pensée féministe a longtemps associé le care avec une approche à l’éthique qui est située, contextualisée, et emmêlée dans le désordre du monde vivant. À travers une étude du texte Mon frère de Jamaica Kincaid, cet article envisage comment l’expérience des soignants familiaux peut permettre l’élaboration d’une éthique du savoir que j’appelle « savoir avec le care ». La métaphore est une figure-clé que l’écriture de Kincaid refuse et invoque simultanément dans son texte lorsqu’elle témoigne de la vulnérabilité corporelle extrême de son frère mourant du sida. Je propose que ces métaphores « échouées » mettent en évidence la simultanéité de l’éthique et de l’épistémologique dans un contexte traumatique tel que l’épidémie du sida. Un savoir du care porte sur la capacité d’habiter de tels moments désorientants et de faire face aux vulnérabilités et aux incertitudes que ces moments relationnels révèlent.
Chaque moment d’une maladie grave est une mort inaudible, un processus de deuil parfois lent, parfois précipité. « Épitaphes » retrace chacune des étapes vécues par une jeune adulte atteinte de cancer et ce, dès son diagnostic. Le temps distordu, comme la maladie, souligne que l’expérience « malade » a une durée qui lui est propre. Sous forme de journal, le texte livre le point de vue de la personne souffrant de cancer autant sur la maladie que sur les soins qui sont inévitables, mais non sans conséquences.
Le narrateur s’adresse à une galerie de personnages, soit des soignantes et des soignants qui l’ont accompagné aux cours des six dernières décennies de fréquentation du système de santé. Il leur dit des choses qu’il regrette de ne pas avoir dites au moment des faits. Les instantanés côtoient des récits plus élaborés. Une confrontation à propos des niveaux de soin donne lieu à une discussion fondamentale soignant-patient. Un coup de foudre professionnel renvoie au soin comme forme d’amour.
Cet article explore le rôle de la littérature dans la posture psychiatrique. Les récits autofictionnels de Marie-Sissi Labrèche, Borderline, et de Michelle Lapierre-Dallaire, Y-avait-il des limites si oui je les ai franchies c’était par amour ok, montrent qu’une « attention à la langue, au délire, [et] à la création » (McDuff 2024 : 5) amène de nouvelles dimensions à une rencontre clinique. Dans cette magnifique « dilatation » et « densification » (McDuff 2024 : 7) que permet l’utilisation d’un langage littéraire, le ou la psychiatre se porte davantage à l’écoute de l’autre. Or, un travail de traduction entre les langages littéraire et biomédical devient nécessaire, et un dilemme par rapport à l’authenticité de son discours se pose. Existentiellement, nous sommes variablement tous impliqués dans cette quête de l’expression par le langage ; vouloir dire, dire bien, justement, pour réparer, honorer ou apaiser. Chercher et trouver ses mots, c’est un peu chercher et trouver l’autre.
Depuis 2023, au sein de la Maison de soins palliatifs St-Raphaël à Montréal, Dre Catherine Courteau (médecine palliative) et Achille Volpi (acupuncteur en soins palliatifs), proposent des ateliers d’écriture inspirés de la médecine narrative. Destinés aux patient.e.s en fin de vie, proches-aidant.e.s et endeuillé.e.s, ils permettent d’explorer la maladie et le deuil à travers la méthode Amherst Writers & Artists et les récits personnels. Nous espérons ici partager une immersion dans un de nos ateliers, qui espèrent être un espace sûr pour reconstruire les récits de vie bouleversés, renforcer la résilience et préserver la dignité. Structurées autour de thématiques variées, les ateliers favorisent une réflexion introspective et un partage sans jugement, transformant l’écriture en outil de continuité et d’humanisation.
Cet article relate le voyage à Tulsa qu’a fait l’auteur dans le cadre d’un congrès sur Bob Dylan, et qui l’a mené jusqu’aux archives Naipaul de l’Université de Tulsa où il a vécu une rencontre fulgurante avec la figure fantomatique de Patricia Hale. Cette dernière devient le point de départ d’une réflexion personnelle sur l’accompagnement littéraire et ses vicissitudes quand il est question de voix narratives minorées. En s’appuyant sur les photographies et les journaux de la première épouse de V.S. Naipaul, l’auteur tente ainsi de retracer sa voix dans son absence et sa réticence même, soit dans l’écriture de son mari et jusque dans la sienne qui prenait une forme autobiographique. Ce faisant, l’auteur poursuit sa réflexion sur la notion du dédicataire et la fonction de l’Idéal dans sa relation au soin, sujets déjà explorés dans ses écrits passés, et s’interroge, dès lors, sur sa propre pratique essayistique ainsi que sur l’idée d’une parole ventriloquée.
Centré sur les figures d’Antonin Artaud et de Kathy Acker, le présent article se penche sur le lien entre l’écriture de soi et l’expérience de la maladie. Opérant ce que l’auteur nomme « un retour du balancier », c’est-à-dire le passage d’une certaine tendance théorique de l’exploration de la pratique d’écriture en tant que pratique lénitive vers la littérature et les textes des deux écrivains, qui explorent respectivement la radicalité d’un refus, cet article appréhende la crise ontologique que précipitent leurs carnets respectifs. De fait, chez Artaud et chez Acker, le soin implique le fait de demeurer au coeur de ce problème, en tant que la maladie ne serait pas le premier ou dernier stade du rapport corporel d’un être ou bien en santé ou bien mort. Il implique de considérer le visage défiguré du malade non comme l’attaque portée contre un corps qui devrait être ou bien sain ou bien mort, mais comme une oeuvre littéraire.
Ce texte croise des visions différentes du soin que j’ai pu adopter selon les circonstances : celle qui s’est forgée à partir de mon expérience de patiente dans un service d’hôpital, celle qui a émergé de ma position d’accompagnante d’un ami en EHPAD, et celles que mes travaux de sociologue sur la production du care se sont attachés à identifier et à rendre intelligibles. Puiser dans ces différentes facettes de mon expérience personnelle me donne la possibilité de reconnaître et de restituer la complexité morale des situations de soin.
Cet article explore comment le cinéma peut représenter et faire ressentir la maladie à travers le film De son vivant. En effet, bien que les malades soient les plus légitimes pour parler de leur expérience, le cinéma peut offrir des possibilités de donner à voir et à entendre la maladie. À travers les dispositifs utilisés dans le film, la réalisatrice Emmanuelle Bercot aborde notamment l’expérience de la vie avec la maladie, dans le rapport au corps, à la solitude et à l’attente, mais aussi la relation avec les proches et les professionnels de santé. Devant les images-mouvements qui mi-montrent plutôt que de tenter de tout donner à voir, le spectateur est amené à réfléchir à sa propre mortalité. Le cinéma peut offrir une représentation délicate et nuancée de l’expérience de la maladie, en utilisant des dispositifs esthétiques rendant sensible cette expérience pour le spectateur.
Cet article propose une lecture croisée de deux textes de Jean Genet portant sur l’oeuvre de Rembrandt et ses effets esthétiques sur ses spectateurs ― « Ce qui est resté d’un Rembrandt déchiré en petits carrés bien réguliers, et foutu aux chiottes » et « Le secret de Rembrandt » ― avec l’autopathographie contemporaine Camouflé dans la chair, de l’auteur québécois Mathieu Leroux. L’objectif de l’article est d’esquisser une théorie de « l’expérience picturale » en contexte hospitalier : soit la sensation incarnée de devenir le personnage d’un tableau, expérience sensorielle permettant, dans la foulée, de recontextualiser, comprendre et critiquer, de manière à la fois esthétique, anachronique et transhistorique, la position subalterne dans laquelle la hiérarchie médicale cantonne souvent le corps malade.
En tant que psychiatre dans un refuge, j’ai accompagné Claude, un homme en situation d’itinérance. Son rêve de partir vers l’Amérique du Sud à bord de sa van m’a inspiré à développer une écriture nomade en médecine narrative. Cette approche, issue de la rencontre thérapeutique, cherche à dépasser les catégories biomédicales pour dire quelque chose de l’autre dans son unicité et son devenir. Une stratégie possible est de rencontrer le soigné ou la soignée en dehors des lieux cliniques institutionnels, en portant attention à ses relations concrètes. L’écriture nomade en médecine narrative vise aussi à libérer le potentiel créatif de l’écriture elle-même en tant que pratique artistique, en allant au-delà de l’expérience vécue de la maladie ou de l’analyse critique du contexte thérapeutique. Cette démarche pourrait se révéler particulièrement utile en psychiatrie et avec les personnes en situation de marginalité sociale, ouvrant ainsi de nouvelles perspectives de soins.
Cet article interroge le discours sur la maladie dans le Journal de Marie Uguay, oeuvre fondée tout à la fois sur l’expérience du cancer et sur la tentative de le dépasser dans l’écriture. La maladie apparaît en des termes et par des procédés particuliers dans la mesure où la diariste omet le vocabulaire médical, technique, les comptes rendus de visites et de traitement. Cette omission, relativement surprenante par rapport aux conventions du genre diaristique, révèle une conception du langage qui fait l’économie de l’objectivité scientifique, du regard quantifiant et décisif sur les choses que peut poser la médecine. Dans un rapport instable à la maladie (tantôt tentant de l’expliquer, tantôt évitant toute explication) et au destinataire de cette écriture journalière, Marie Uguay avance dans le langage comme vers son destin, dans une expérience quotidiennement tragique, que seule sa parole ouverte sur la vie et sur le désir peut dire.
L’irruption d’une crise d’angoisse bouleverse la saisie spatiale du monde et invite à porter son attention sur ce qui l’apaise, l’environnement non humain (Searles 1960). De cette expérience naît la volonté de traduire le trouble, hors du cadre linéaire du récit. L’écriture fragmentaire, par sa vision non-totalisante, opère un décentrement hors champ de l’événement traumatique, focalisant l’attention sur ce qui peut s’assembler dans une relation dynamique. Une relation construite d’aller-retours entre écriture et lecture dans l’espace non cartographié de l’inconscient, aménageant des temps de flottements et de latences, pour s’engager dans des histoires non pas figées une fois pour toutes mais en résonnance d’un inconscient à l’autre, et croissantes comme la vie même. L’écriture fragmentaire par son travail de montage et de mise en relation, apparaît alors comme une forme d’écologie narrative, créant des liens empathiques avec autrui et l’environnement et agissant comme un moyen de réconciliation avec le monde.
