À travers l’analyse du long-métrage Blood Quantum de Jeff Barnaby (miq’maw) et des renvois à l’oeuvre vidéo Ekoci Nehirowatcihotan d’Alexandre Nequado (attikamekw), cet article propose une réflexion sur les relations de soin, la gestion de la maladie et la métaphore de l’épidémie pour mieux réfléchir à l’impact du colonialisme sur les communautés et les personnes autochtones. Par l’inscription de ces oeuvres dans une filiation artistique avec la tradition du documentaire de résistance d’Alanis Obomsawin, et par la création d’un dialogue avec un corpus théorique des études autochtones (Whyte, Raheja, Robinson) et de philosophie éthique (Tessman), l’article montre en quoi ces films offrent un commentaire esthétique et politique sur notre histoire partagée et les maux qui nous affligent de manière différenciée. La notion de crise est convoquée, sur fond pandémique, afin de montrer comment le cinéma autochtone tente de faire sens et de transformer les moments de crise.
La nécessité de centrer davantage les services de santé sur les patient.e.s fait l’objet de plusieurs conversations sur les réformes nécessaires pour avoir un service de santé plus adéquat, humain et respectueux. Cet article commencera par une perspective historique de l’histoire de la médecine, de l’éthique médicale et du rapport social au récit, avant d’aborder comment ces notions sont difficiles à appliquer dans le domaine de la transplantation, mais aussi les lacunes dans leur implantation. Finalement, il terminera par une discussion sur les bénéfices d’intégrer des ateliers de création littéraire dans le parcours de soin dans une approche centrée sur les patient.e.s.
Cet article, qui repose sur mon expérience de chercheuse littéraire en humanités médicales et de proche aidante auprès de mon amie Caroline, fait le pari d’une médecine réfléchie à la lumière de cet accompagnement centré autour de la lecture, de l’écriture et de la nourriture. En effet, il dessine un trajet sinueux que balise l’usage de citations aux sources diverses : tirées de livres qui ont été lus durant l’hospitalisation de Caroline, de phrases qu’elle a écrites ou que j’ai essuyées de ses lèvres buvardes, repues, dans l’espoir d’un concert de voix où s’ajustent gorges de femmes, mâchoires de chiens et ailes d’insectes. Dans cette écologie vivante qui installe, pour sa survie, l’impératif de « sonner avec », de « manger avec » autrui, j’explore la « bévue » comme ligne de fuite créative de mon argumentaire : appréhendée non pas au sens d’une grossièreté, mais au sens de voir deux fois, de se voir deux, la bévue devient une stratégie par laquelle repenser certaines pratiques cliniques et discursives en soulignant l’importance d’interactions bégayantes, hésitantes, qui nous décentrent. Ne cherchant pas à revenir à ce « qui » qu’impose un mode individualisant du soin, je démultiplie les foyers d’énonciation de la maladie pour y inclure le chant d’autres formes de vie et invite le lectorat à entendre en lui, hors de lui, ce que captent ses oreilles détournées par un regard élargi sur le monde grâce à la parole d’écrivaines malades.
La pensée féministe a longtemps associé le care avec une approche à l’éthique qui est située, contextualisée, et emmêlée dans le désordre du monde vivant. À travers une étude du texte Mon frère de Jamaica Kincaid, cet article envisage comment l’expérience des soignants familiaux peut permettre l’élaboration d’une éthique du savoir que j’appelle « savoir avec le care ». La métaphore est une figure-clé que l’écriture de Kincaid refuse et invoque simultanément dans son texte lorsqu’elle témoigne de la vulnérabilité corporelle extrême de son frère mourant du sida. Je propose que ces métaphores « échouées » mettent en évidence la simultanéité de l’éthique et de l’épistémologique dans un contexte traumatique tel que l’épidémie du sida. Un savoir du care porte sur la capacité d’habiter de tels moments désorientants et de faire face aux vulnérabilités et aux incertitudes que ces moments relationnels révèlent.
