The concept of the good death has been widely considered. However, the perspectives of those affected have not received sufficient attention. In our empirical study, we conducted interviews with 32 people who were confronted with dying; these people were either terminally ill, elderly or else were bereaved carers. The findings show that for this group of people, dying is not just a physical process, but also a psychological, social and spiritual one. From the perspective of those affected, dying is never beautiful, in particular because of the associated pain and suffering. At the same time, people confronted with dying do experience beautiful moments. In the stories they tell of these beautiful moments, it is a beauty emanating from a sense of elevated emotion - of moral emotion - rather than any aesthetic beauty. We conclude that good care of the dying enables beautiful moments and creates reflective spaces for those affected to express what beauty means to them. We show that the public discourse differs significantly from the perspective of those affected and more efforts need to be made to include their voices.

Background In recent years, the discourse around issues of expanding palliative care structures has been very lively, whereas international literature shows a remarkable focus on researching the preferred place of death. Aim This paper aims at exploring the concept of "good dying" from the perspective of those affected in the Austrian province Carinthia. Methods We conducted 11 qualitative, narrative and problem-centered research interviews with people at the end-of-life and their relatives as well as one group discussion with professionals in palliative care in Carinthia. We chose Mayring's qualitative content analysis to analyze the interviews and the group discussion. Findings In the interviews about 'good dying' our interview partners reflected by far more about social relations than about places of death. In their understanding, 'good dying' is based on a threefold network: the family, the civic society and the professional care network. Conclusion: In line with the perspectives of those affected, caring communities support the development of family, civic society and professional care networks.

Zusammenfassung Hintergrund In den letzten Jahren beobachten wir in Österreich einen lebendigen öffentlichen Diskurs zu Fragen des Ausbaus der Palliativversorgung. International erfährt die Frage nach dem erwünschten Versorgungsort große Beachtung. Ziel Der Beitrag geht der Frage nach dem ‚guten Sterben‘ aus der Perspektive der Betroffenen im österreichischen Bundesland Kärnten nach. Methodik Wir haben 11 qualitative, narrative und problemzentrierte Interviews mit Menschen am Lebensende und deren Angehörigen sowie eine Gruppendiskussion mit professionell Sorgenden in Kärnten durchgeführt und mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Ergebnisse Unsere Interviewpartner und -partnerinnen denken in den Gesprächen über das ‚gute Sterben‘ deutlich mehr über soziale Beziehungen als über konkrete Sterbeorte nach. Gutes Sterben bedeutet für die Betroffenen, in familiale, zivilgesellschaftliche und professionelle Sorgenetzwerke eingebettet zu sein. Schlussfolgerung Im Sinne der Betroffenen unterstützen Caring Communities die Entwicklung von familialen, zivilgesellschaftlichen und professionellen Sorgenetzwerken.

In diesem Beitrag reflektieren wir ethische Fragen der qualitativen Forschung mit Menschen mit Demenz anhand konkreter Projekterfahrungen und stellen theoretische Bezüge her. In dem Forschungsprojekt "Demenz in Bewegung: Studie und Handlungsempfehlungen für demenzfreundliches Unterwegssein im öffentlichen Verkehrssystem" partizipieren Menschen mit Demenz am Forschungsprozess. Im Rahmen des Forschungsprojektes wurden narrative Interviews zu Alltagserfahrungen und Mobilitätsbedürfnissen, eine Begehungsstudie mit Spaziergängen sowie eine Machbarkeitstestung von bestehenden technischen Hilfsmitteln durchgeführt. Zentrale ethische Herausforderungen zeigten sich sowohl in der theoretischen Fundierung als auch bei Vorbereitung und Durchführung der Untersuchung. Wir diskutieren den Grundsatz des informierten Einverständnisses als prozessorientierte Einwilligung (process consent) vor dem Hintergrund von Anforderungen institutionalisierter Prüfverfahren durch Ethikkommissionen. Darüber hinaus zeigen wir, dass unsere Entscheidung, "Demenz" im Gespräch mit betroffenen Menschen offen anzusprechen, im Spannungsfeld zwischen transparenter Information, dem Risiko zu verletzen und der Chance, ermächtigend zu wirken, steht.

Im Projekt „Demenz in Bewegung“ wird die auserhausliche Mobilitat von Menschen mit Demenz erforscht. In Osterreich leben an die 130.000 Personen mit Demenz, wobei sich beobachten lasst, dass sich sowohl die Personen mit Demenz, als auch ihre Zu- und Angehorigen aus dem gesellschaftlichen Leben und der auserhauslichen Mobilitat mit fortschreitender Krankheit zunehmend zuruckziehen. Um diesem Phanomen entgegenzuwirken und allen Personen auserhausliche Mobilitat zu ermoglichen, werden die Mobilitatsbedurfnisse und -erfahrungen von Menschen mit Demenz untersucht. Im Projekt wurde im Jahr 2017 eine empirische Studie durchgefuhrt, in der Menschen mit Demenz unmittelbar ihre Erfahrungen, Wunsche und Bedurfnisse bei ihren Wegen im offentlichen Raum und beim Nutzen von offentlichen Verkehrsmitteln in die Forschung einbringen konnten. Um nun die Ergebnisse dieser partizipativen Mobilitatsforschung fur verschiedene verkehrsplanerische Berufsgruppen aufzuarbeiten, werden im Jahr 2018 – in partizipativen Dialogen mit Stakeholdern – Handlungsempfehlungen erarbeitet.

Studies in the context of gender mainstreaming, gender equality policy or feminist issues often face specific challenges in connection with the empirical approach. The Gender Mainstreaming Working Group (AK GM) of the German Evaluation Society (DeGEval) focused on the choice of adequate methods and research designs for the evaluation of gender mainstreaming measures, gender equality policies and feminist evaluation at its spring conference 2017, which took place at the IHS on 11 May 2017 and is documented in this volume.

In the last decades, the public attention for death and dying in Austria has increased. The public discourse is driven by professionals and experts demanding an extension of specialized palliative care and shaped by controversial discussions about euthanasia and assisted suicide. However, the different perspectives of patients and their relatives and their various ideas of ‘good dying’ are often underrepresented. To address this gap, we performed an exploratory qualitative research project.