PRÉFACE 1 -- SYNTHÈSE 2 -- TABLE DES MATIÈRES 2 -- 1. INTRODUCTION 4 -- 1.1. QU’ENTEND-ON PAR TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME? 4 -- 1.2. QUE SAIT-ON DES CAUSES DU TSA ? 4 -- 1.3. QUELLE EST L’AMPLEUR DU PROBLÈME ? 5 -- 2. OBJECTIFS DE CE RAPPORT 6 -- 2.1. POURQUOI CE RAPPORT ÉTAIT-IL NÉCESSAIRE ? 6 -- 2.2. À QUI S’ADRESSENT CES RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES ? 6 -- 3. MÉTHODE 7 -- 3.1. COMMENT LES RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES SONT-ELLES ÉLABORÉES ? 7 -- 3.2. QUELLES SONT LES QUESTIONS ABORDÉES PAR CES RECOMMANDATIONS DE BONNES -- PRATIQUES ? 8 -- 3.3. POURQUOI L’AUTISME EST-IL UN SUJET PARTICULIÈREMENT DÉLICAT POUR DES RECOMMANDATIONS? 8 -- 4. DEFINITIONS 9 -- 5. RECOMMANDATIONS 10 -- 5.1. RÉSUMÉ GLOBAL DES RECOMMANDATIONS POSITIVES 11 -- 5.2. RÉSUMÉ GLOBAL DES RECOMMANDATIONS NÉGATIVES 12 -- 5.3. LISTE EXTENSIVE DES RECOMMANDATIONS 13 -- 5.3.1. Interventions visant à agir sur les caractéristiques fondamentales de l’autisme 13 -- 5.3.2. Interventions visant à agir sur les comportements perturbateurs 14 -- 5.3.3. Interventions visant à agir sur les caractéristiques associées 16 -- 5.3.4. Interventions visant à améliorer l’impact de l’autisme sur les familles. 18 -- 5.3.5. Effets secondaires associés aux différentes interventions 18 -- 5.3.6. Mesures relatives à l’organisation générale de la prise en charge 18 -- 5.3.7. Recommandations de recherche 20 -- 5.3.8. Recommandations spécifiques au contexte belge 21 -- 6. CONCLUSION 21 -- 7. GLOSSAIRE 22 -- 7.1. DÉFINITIONS GÉNÉRALES 22 -- 7.2. INTERVENTIONS SPÉCIFIQUES 23 -- RÉFÉRENCES 29

FOREWORD 1 -- TABLE OF CONTENTS 2 -- EXECUTIVE SUMMARY 3 -- 1. INTRODUCTION 3 -- 2. OBJECTIVES AND SCOPE OF THIS GUIDELINE 4 -- 2.1. SCOPE 4 -- 2.2. RESEARCH QUESTIONS 4 -- 3. METHODS 4 -- 3.1. SYSTEMATIC REVIEW OF THE LITERATURE 4 -- 3.2. FORMULATION OF RECOMMENDATIONS 5 -- 4. CLINICAL RECOMMENDATIONS 5 -- 5. DISCUSSION 8 -- 5.1. BEST AVAILABLE EVIDENCE 8 -- 5.2. HOW TO USE THIS GUIDELINE 8 -- REFERENCES 9

VOORWOORD 1 -- SYNTHESE 2 -- INHOUDSTAFEL 2 -- 1. INLEIDING 4 -- 1.1. WAT IS EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS? 4 -- 1.2. WAT WETEN WE OVER DE OORZAKEN VAN ASS? 4 -- 1.3. WAT IS DE OMVANG VAN HET PROBLEEM? 5 -- 2. DOELSTELLINGEN VAN DIT RAPPORT 6 -- 2.1. WAAROM IS DIT RAPPORT NODIG? 6 -- 2.2. VOOR WIE ZIJN DEZE PRAKTIJKRICHTLIJNEN BESTEMD? 6 -- 3. METHODE 7 -- 3.1. HOE WORDEN PRAKTIJKRICHTLIJNEN ONTWIKKELD? 7 -- 3.2. WELKE PROBLEMEN WORDEN IN DEZE PRAKTIJKRICHTLIJNEN AANGEPAKT? 8 -- 3.3. WAAROM IS AUTISME EEN BIJZONDER GEVOELIG ONDERWERP VOOR AANBEVELINGEN? 8 -- 4. DEFINITIES 9 -- 5. AANBEVELINGEN 10 -- 5.1. ALGEMENE SAMENVATTING VAN DE POSITIEVE AANBEVELINGEN 11 -- 5.2. ALGEMENE SAMENVATTING VAN DE NEGATIEVE AANBEVELINGEN 12 -- 5.3. UITGEBREIDE LIJST VAN AANBEVELINGEN 13 -- 5.3.1. Interventies die inwerken op de basiskenmerken van autisme 13 -- 5.3.2. Interventies gericht op storend gedrag 14 -- 5.3.3. Interventies gericht op kenmerken verbonden met autisme 15 -- 5.3.4. Interventies om de impact van autisme op gezinnen te verbeteren 18 -- 5.3.5. Bijwerkingen van de verschillende interventies 18 -- 5.3.6. Maatregelen voor de algemene organisatie van de aanpak 18 -- 5.3.7. Aanbevelingen voor onderzoek 19 -- 5.3.8. Specifieke aanbevelingen voor de Belgische context 20 -- 6. CONCLUSIE. 21 -- 7. GLOSSARIUM (VERKLARENDE WOORDENLIJST) 21 -- 7.1. ALGEMENE DEFINITIES 21 -- 7.2. SPECIFIEKE INTERVENTIES 23 -- REFERENTIES 28

SCIENTIFIC REPORT 11 -- 1 INTRODUCTION 11 -- 1.1 BACKGROUND 11 -- 1.2 THE NEED FOR A GUIDELINE 12 -- 1.3 SCOPE 12 -- 1.4 REMIT OF THE GUIDELINE 13 -- 1.4.1 Overall objectives 13 -- 1.4.2 Specific aims 13 -- 1.4.3 Target users of the guideline .13 -- 1.5 STATEMENT OF INTENT 13 -- 1.6 FUNDING AND DECLARATION OF INTEREST 14 -- 2 METHODOLOGY 14 -- 2.1 INTRODUCTION 14 -- 2.2 GENERAL APPROACH 14 -- 2.3 THE GUIDELINE DEVELOPMENT GROUP AND THE STAKEHOLDER PANEL 15 -- 2.3.1 The GDG 15 -- 2.3.2 The stakeholders 15 -- 2.4 SEARCH FOR EVIDENCE 16 -- 2.5 QUALITY APPRAISAL 16 -- 2.6 IN- AND EXCLUSION CRITERIA 16 -- 2.7 RESEARCH QUESTIONS 17 -- 2.8 DATA EXTRACTION AND EVIDENCE SUMMARY 19 -- 2.9 FORMULATION OF RECOMMENDATIONS 19 -- 2.10 EXTERNAL REVIEW BY STAKEHOLDERS 20 -- 2.11 FINAL VALIDATION 21 -- 3 DEFINITIONS 21 -- 3.1.1 General definitions 21 -- 3.1.2 Specific interventions 22 -- 4 MANAGEMENT OF CHILDREN AND YOUNG PEOPLE WITH AUTISM 26 -- 4.1 EXPERIENCE OF CARE AND THE ORGANIZATION AND DELIVERY OF CARE 26 -- 4.1.1 NICE 26 -- 4.1.2 HAS guideline 30 -- 4.2 INTERVENTIONS AIMED AT THE CORE FEATURES OF AUTISM 34 -- 4.2.1 Psychosocial interventions for core features of autism 34 -- 4.2.2 Pharmacological interventions for core features of autism 36 -- 4.2.3 Biomedical intervention for core features of autism 37 -- 4.2.4 Recommendations regarding interventions aimed at the core features of autism 38 -- 4.2.5 From evidence to recommendations 47 -- 4.3 INTERVENTIONS AIMED AT BEHAVIOUR THAT CHALLENGES 47 -- 4.3.1 Evidence – psychosocial interventions 48 -- 4.3.2 Effect of psychosocial interventions on behaviour that challenges 48 -- 4.3.3 Evidence - pharmacological interventions 48 -- 4.3.4 Effect of pharmacological interventions on behaviour that challenges 48 -- 4.3.5 Evidence – biomedical interventions 49 -- 4.3.6 Effect of biomedical interventions on behaviour that challenges 49 -- 4.3.7 From evidence to recommendations 54 -- 4.4 INTERVENTIONS AIMED AT ASSOCIATED FEATURES OF AUTISM AND COEXISTING CONDITIONS 54 -- 4.4.1 Impairments in adaptive behaviour 54 -- 4.4.2 Speech and language problems 58 -- 4.4.3 IQ, academic skills and learning 64 -- 4.4.4 Sensory sensitivities 68 -- 4.4.5 Motor difficulties 71 -- 4.4.6 Common coexisting mental health problems 74 -- 4.4.7 Common medical and functional problems 78 -- 4.4.8 Specific interventions related to sexuality for adolescents 86 -- 4.4.9 From evidence to recommendations 87 -- 4.5 INTERVENTIONS AIMED AT IMPROVING THE IMPACT ON THE FAMILY 87 -- 4.5.1 Psychosocial interventions aimed at improving the impact of autism on the family 87 -- 4.5.2 Pharmacological interventions aimed at improving the impact of autism on the family 87 -- 4.5.3 Biomedical interventions aimed at improving the impact of autism on the family 88 -- 4.5.4 From evidence to recommendations 90 -- 4.6 ADVERSE EVENTS ASSOCIATED WITH INTERVENTIONS 90 -- 4.6.1 Harms associated with psychosocial interventions 90 -- 4.6.2 Harms associated with pharmacological interventions. 90 -- 4.6.3 Harms associated with biomedical interventions 93 -- 4.6.4 Conclusion regarding adverse events associated with interventions 93 -- 4.6.5 From evidence to recommendations 94 -- 5 RECOMMENDATIONS 94 -- 5.1 RECOMMENDATIONS ADAPTED BY GDG FROM THE NICE AND HAS GUIDELINE 94 -- 5.1.1 Other considerations 105 -- 5.2 GLOBAL SUMMARY OF RECOMMENDATIONS 105 -- 5.3 RECOMMENDATIONS FOR FURTHER RESEARCH 107 -- 5.3.1 Other considerations 108 -- 5.3.2 Perspectives 108 -- 6 CONSENSUS STATEMENT APPLIED TO THE BELGIAN CONTEXT 109 -- 6.1 INTRODUCTION 109 -- 6.2 ORGANIZATION OF CARE AND EDUCATION IN BELGIUM 110 -- 6.3 DOCUMENTS AND WEBSITES RELATED TO AUTISM IN CHILDREN AND ADOLESCENTS 110 -- 6.3.1 Advice of the Belgian National Superior Health Council 111 -- 6.4 OPINION ON PRIORITIES TO IMPROVE THE CARE FOR CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH -- AUTISM IN BELGIUM 111 -- 6.4.1 Other considerations 113 -- 6.5 CONCLUSIONS 113 -- 7 IMPLEMENTATION AND UPDATING OF THE GUIDELINE 113 -- 7.1 IMPLEMENTATION 113 -- 7.1.1 Barriers and facilitators for implementation of this guideline 113 -- 7.2 GUIDELINE UPDATE 114 -- REFERENCES 115

L’Intervention Comportementale Clinique a pour objectif de favoriser le développement de tout enfant, adolescent ou adulte. Elle trouve une application toute particulière lorsque celui-ci présente des troubles du développement ou est en situation de handicap ou d’inadaptation Consacré essentiellement au modèle comportemental, aussi dénommé A.B.A. (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement), cet ouvrage présente les différentes démarches de l’intervention depuis la fixation des priorités et des objectifs, la mise au point du programme d’intervention sur base d’une hypothèse fonctionnelle, jusqu’à son application, son évaluation et la communication aux personnes concernées ainsi qu’à la communauté scientifique. Il aborde également deux problématiques actuelles concernant, d’une part, la sensibilité sociale de l’enfant à l’attention de l’adulte, en particulier s’il a de l’autisme, et, d’autre part, la formation d’intervenants cliniciens de qualité. L’intervention est « positive » puisqu’elle se focalise sur les apprentissages assurant à la personne une meilleure qualité de vie et sur la « généralisation » des progrès dans tous les milieux de vie (famille, école, travail, loisirs, etc.). Elle est également « clinique », en s’adaptant aux caractéristiques de chaque personne et famille concernée. Cet ouvrage est principalement destiné à tous les intervenants impliqués dans des structures scolaires, éducatives, sociales, médicales et médico-sociales ainsi qu’à toute personne concernée par les enfants, adolescents et adultes ayant des troubles du développement.