Background Long-term and ongoing support in accordance with the changing needs of patients and their families is one of the main components of patient care, including therapeutic patient education (TPE). Objective To co-construct a TPE program for albinism with all those involved in the management of albinism patients. Methods Eight steps have been defined for the co-construction process: 1) identify all the relevant experts and invite them to participate in the construction of a TPE program to improve care for and support of patients with albinism, 2) review and analyse all publications regarding TPE for albinism, 3) conduct semi-structured interviews with the patients’ parents, 4) conduct brainstorming meetings with the participating experts for an exchange of experience and expertise, 5) elaborate the program's concrete content with the experts, 6) draw up a TPE skills checklist, 7) create TPE educational tools to facilitate learning, 8) review and summarize each step of the co-construction protocol. Results Co-construction of a TPE program for children, adolescents, and young adults with albinism, and their parents. Conclusion Strengths and advantages of the co-construction process include: i) highlighting of the experiential knowledge mentioned in the repository, ii) multiplicity of points of view and perspectives, iii) rapid improvement in TPE training both for the association and the patients, iv) awareness of the shift caregivers’ position with regards to TPE and recognition of the polysemy of their discourse. The TPE program for albinism has been authorized since 2018.

Introduction Les conseils discordants des professionnels de santé pendant le parcours de soin des patients souffrant d’eczéma atopique génèrent de la confusion et diminuent l’adhésion au traitement. Les pharmaciens sont le dernier maillon de la chaîne de soins avant le domicile. Le Groupe d’éducation thérapeutique de la SFD (GET) en partenariat avec la Fondation Eczéma a mis en place le programme de formation POP Training (pour « Parcours Officinal du Patient »), reposant sur du e-learning dédié aux pharmaciens d’officine. L’objectif de ce travail était d’évaluer l’impact de ce programme de formation sur les connaissances des pharmaciens d’officine et leur personnel. Matériel et méthodes Les pharmaciens s’inscrivaient pour suivre 6 modules d’une heure et demie sur une plateforme pédagogique en ligne, développée par la Fondation Eczéma. Le programme couvrait la physiopathologie, la corticophobie, les traitements locaux, la motivation pour un maintien des traitements dans la durée et l’approche éducative. Le résultat des quiz évaluant les connaissances avant et après chaque module a été évalué statistiquement. Résultats Sur les 1630 inscrits, 336 pharmaciens ont suivi le module 1 et 195 ont terminé l’ensemble des 6 modules. Les notes obtenues aux quiz ont montré une amélioration des connaissances d’environ 2,5 points/20, sur l’ensemble des modules. Néanmoins, les pharmaciens, les préparateurs et les étudiants n’avaient pas les mêmes niveaux de progression. Discussion Chaque module de POP TRAINING a ciblé des thématiques spécifiques. Les équipes officinales avaient une bonne connaissance des traitements locaux (module 3), qui sont de leur domaine d’expertise. Cependant, la formation a apporté des connaissances supplémentaires, puisque la moyenne après le module était augmentée. Le niveau de connaissance en éducation thérapeutique du patient (ETP) était également élevé avant le module 5, 40h de formation d’ETP étant intégrées au cursus universitaire des pharmaciens. Toutefois, on note une amélioration à l’issue du module. L’état des connaissances sur la corticophobie et l’approche psychologique pour garder les patients motivés, ont montré des niveaux de connaissance plus faibles en début des modules 2 et 4. Ces résultats soulignent les points forts et les points faibles des connaissances des pharmaciens sur le terrain. Le programme POP Training a permis une amélioration des connaissances des pharmaciens pour la prise en charge des patients souffrant d’eczéma atopique. Il permet d’asseoir leur rôle dans ce parcours de soin, avec un alignement des discours entres les différents acteurs de soins.

Basic treatment of atopic dermatitis (AD) associates topical corticosteroids (TCS) during flares and daily moisturizing to restore epidermal barrier. The TOPICOP® questionnaire measuring fear, beliefs and reluctance to TCS use showed an average level of TCS phobia of 44% (35%-58%).1 Therapeutic patient education (TPE) did not affect fear suggesting a possible role of caregivers in TCS phobia.2 We focused on the risk factors of parental TCS phobia.

Le traitement usuel de la dermatite atopique (DA) repose sur l'association corticoïdes topiques (CT) et émollient. La corticophobie, terme consacré pour les craintes liées à l'utilisation des CT, est cause de non-observance et possiblement de surcoût. L'objectif est d'identifier les facteurs de risque de corticophobie chez les parents des enfants atteints de DA. Dans cette étude prospective, un des parents des enfants participant au programme d'éducation thérapeutique (ETP) DA répondait aux questionnaires suivants : European Health Literacy Survey (HLS-EU-Q16) portant sur la littératie en santé (instruction en français), Dermatological Life Quality Index (DLQI) pour sa qualité de vie personnelle, TOPICOP® mesurant la corticophobie. Le diagnostic éducatif, le SCORAD, le niveau d'études étaient évalués. Les difficultés à utiliser les émollients et les CT étaient mesurées : poussée correctement identifiée mais application des CT retardée/non faite, arrêtée/diminuée, avant la guérison complète ou quantitativement insuffisante. Toute difficulté était cotée 1. Toute application d'émollient < 3 fois/semaine était considérée comme insuffisante (cotée 1). Parmi les 191 patients inclus, l'analyse univariée montrait un score de corticophobie plus élevé lorsque : (i) la profession du parent a nécessité au moins 5 ans d'études après le bac (OR 19,6 [5,5–69,5], p < 0,001), (ii) le SCORAD (OR 8,47 [2,71–26,5], p < 0,001), le score de littératie (OR 157 [95CI 40–614], p < 0,001) étaient plus élevés, (iii) existaient une altération du score parental de qualité de vie (OR 51 [14–185], p < 0,001), et une utilisation plus importante de CT(OR 550 [89–3420], p < 0,001), et/ou des émollients (OR 0,07 [0,03–0,20], p < 0,001). Le score de littératie (OR 126 [28–571], p < 0,001) était significativement associé à la corticophobie en analyse multivariée. Nous montrons pour la première fois le lien entre score élevé de littératie et corticophobie. Les parents des enfants de moins de 4 ans ont un score de corticophobie plus bas suggérant que l'on devient corticophobe plus qu'on ne l'est. Après un pic chez les parents des enfants atopiques âgés de 5 à 11 ans, la corticophobie diminue : caractère chronique de la DA compris, traitement maitrisé, lassitude sont peut-être en cause. Le niveau parental d'études est associé à une corticophobie plus élevée. La volonté de construire son opinion sur la prise en charge de la maladie de son enfant, d'en être acteur voire décideur incitent au recueil d'informations auprès de professionnels peut-être eux-mêmes corticophobes. Ici, la corticophobie est associée à une utilisation plus importante de CT ou d'émollient suggérant que la crainte des effets secondaires des CT ne signifie pas défaut d'observance. Les soignants devraient être alertés par certains traits comme les années d'études universitaires et la littératie pour identifier les personnes risquant de devenir corticophobes.

Journal of the European Academy of Dermatology and VenereologyVolume 34, Issue 10 p. e648-e651 Letter to the Editor Efficiency of a therapeutic patient education programme in children with severe atopic dermatitis H. Dufresne, H. Dufresne Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France Service Social Pédiatrique, Hôpital Universitaire Necker–Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorL. Bekel, L. Bekel Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorS. Compain, S. Compain Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France Unité Transversale D'Education Thérapeutique, Hôpital Universitaire Necker–Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorE. Deladrière, E. Deladrière Department de Médecine Physique, Hôpital Universitaire Necker–Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorN. Bellon, N. Bellon Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorC. Bodemer, C. Bodemer Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France Institut Imagine, Paris, France Université de Paris, Paris, FranceSearch for more papers by this authorS. Hadj-Rabia, Corresponding Author S. Hadj-Rabia smail.hadj@inserm.fr orcid.org/0000-0001-6801-7106 Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France Institut Imagine, Paris, France Université de Paris, Paris, France Correspondence: S. Hadj-Rabia. E-mail: smail.hadj@inserm.frSearch for more papers by this author H. Dufresne, H. Dufresne Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France Service Social Pédiatrique, Hôpital Universitaire Necker–Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorL. Bekel, L. Bekel Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorS. Compain, S. Compain Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France Unité Transversale D'Education Thérapeutique, Hôpital Universitaire Necker–Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorE. Deladrière, E. Deladrière Department de Médecine Physique, Hôpital Universitaire Necker–Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorN. Bellon, N. Bellon Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, FranceSearch for more papers by this authorC. Bodemer, C. Bodemer Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France Institut Imagine, Paris, France Université de Paris, Paris, FranceSearch for more papers by this authorS. Hadj-Rabia, Corresponding Author S. Hadj-Rabia smail.hadj@inserm.fr orcid.org/0000-0001-6801-7106 Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker– Enfants Malades, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France Institut Imagine, Paris, France Université de Paris, Paris, France Correspondence: S. Hadj-Rabia. E-mail: smail.hadj@inserm.frSearch for more papers by this author First published: 20 April 2020 https://doi.org/10.1111/jdv.16513Citations: 1Read the full textAboutPDF ToolsRequest permissionExport citationAdd to favoritesTrack citation ShareShare Give accessShare full text accessShare full-text accessPlease review our Terms and Conditions of Use and check box below to share full-text version of article.I have read and accept the Wiley Online Library Terms and Conditions of UseShareable LinkUse the link below to share a full-text version of this article with your friends and colleagues. Learn more.Copy URL Share a linkShare onFacebookTwitterLinkedInRedditWechat Citing Literature Volume34, Issue10October 2020Pages e648-e651 RelatedInformation

L’un des enjeux essentiels de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est de proposer un accompagnement à long terme intégré dans le parcours de soin, sans rupture, et qui s’adapte aux besoins évolutifs du patient et de son entourage. L’objectif est de co-construire un programme ETP–albinisme avec, à toutes les étapes, l’ensemble des acteurs impliqués dans sa prise en charge. Approche en 8 étapes : – identification des acteurs susceptibles de participer à la co-construction du contenu d’un programme ETP pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints d’albinisme ; – analyse des publications portant sur l’ETP dans l’albinisme ; – entretiens semi-directifs avec les parents d’enfants atteints ; – réunions d’échanges et de partage d’expériences entre experts ; – ateliers de co-construction entre les experts ; – rédaction du référentiel de compétences en ETP ; – conception d’outils d’ETP et d’évaluation pour favoriser l’appropriation de compétences ; – synthèse et restitution des ateliers. (1) Équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle sensibilisée à l’ETP : 2 dermatologues, 2 ophtalmologues, 1 puéricultrice en ETP, 1 orthoptiste, 1 assistante sociale, 1 psychologue, 1 secrétaire, 1 animatrice ETP, 2 représentants de l’association de patients et 1 coordonnateur de programme ETP ; (2) Aucun programme ETP albinisme n’est mentionné sur les bases de données ; (3) L’analyse des 10 questionnaires de parents recueillis montre que l’albinisme n’est pas perçu comme une maladie ; (4) mais est fonction de la carnation. Chez les patients à peau pâle, le diagnostic, souvent tardif, repose sur l’examen ophtalmologique. La déficience visuelle, l’intensité de l’hypopigmentation, l’association à d’autres manifestations évocatrices de formes syndromiques sont les principaux thèmes abordés. Dans la population mélanoderme, le diagnostic est évident dès la naissance. Le contraste cutané est le sujet principal. Des recommandations claires sont requises pour favoriser l’intégration scolaire et sociale ; (5–7) Un référentiel de compétences utiles, les modalités pédagogiques et les supports d’apprentissage sont proposés pour les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et les parents ; (8) Le programme a été autorisé par l’ARS en 2018. La pluridisciplinarité, l’interdisciplinarité et la prise en compte du savoir expérientiel des patients et de leur entourage ont permis de prendre conscience de la polysémie des messages en consultation, de la modification de posture des soignants, une montée en compétence ETP accélérée du groupe. Cette co-construction permet d’identifier précisément les savoirs utiles des patients et de leur entourage pour une réponse proche de leurs besoins. Le programme ETP couvre des situations quotidiennes et des problématiques diverses de populations pour qui la pigmentation et les difficultés visuelles n’ont pas nécessairement la même portée.

Les ateliers de l'atopie proposent aux patients, atteints de dermatite atopique (DA), et à leurs familles des séances d'éducation thérapeutique (ETP) portant sur les compétences de soins et la corticophobie (séances individuelles), les manifestations cliniques et les complications, les symptômes émotionnels et le sport (séances collectives). Ces séances se déroulent dans le service ou hors les murs lors de week-ends. Analyse rétrospective des grilles d'évaluation et des questionnaires de satisfaction des participants au programme ETP-DA. Les questionnaires ont été renseignés à l'issue et 3 mois après les séances. Depuis 2011, 140 enfants (66 garçons, 74 filles, âge moyen = 8,8 ans [0–17 ans], 12 étaient des nourrissons), atteints de DA modérée (SCORAD variant entre 15 et 45) à sévère (SCORAD > 45) et 252 accompagnants (parents, grands-parents ou fratrie, moyenne = 1,8 accompagnant par patient [1–4]) ont participé à 190 séances (1–9, moyenne = 1,35 par patient) individuelles et 505 séances collectives (1–24, moyenne = 3,6 par patient). Parmi les patients, 25 recevaient un traitement oral. Un bénéfice était ressenti par 104 patients (74,3 %, 81,25 % sans les nourrissons) et 214 (85 %) des accompagnants. Une différence significative était signalée pour : l'observance (traitement oral et topique), l'aisance à utiliser les dermocorticoïdes (application et quantité), la distinction entre lésion infectée et lésion spécifique de la DA (153 accompagnants après contre 50 avant), l'adaptation aux activités en particulier sportives (76 enfants contre 20 avant). Lors du diagnostic éducatif, un caractère strictement allergique de la DA était mentionné par 172 accompagnants, (68 %) et 77 (30,5 %) des accompagnants après les séances. L'analyse du parcours ETP des patients atteints de DA permet les enseignements suivants :. L'implication de l'entourage élargi (grands-parents, fratrie) dans l'ETP et l'identification de plusieurs personnes « ressource » améliore l'observance thérapeutique. Le traitement est adapté tant aux complications (infectieuses, poussées de la DA) qu'aux différentes situations (« je peux faire du sport avec la DA en m'adaptant »). Enfin, les principaux mécanismes qui sous-tendent la DA semblent acquis. Dans leur organisation, les séances collectives semblent plus appréciées. Enfin, l'ensemble des participants signale une aisance dans l'échange lors des consultations médicales qui suivent les séances ETP. Au-delà de son impact direct sur le soin, l'ETP grâce à l'implication de plusieurs personnes de l'entourage permet une meilleure observance.