BackgroundIndigenous people do not necessarily view disability in the same way as do other groups. Indigenous concepts of disability are connected to their ancestral history, cultural customs, and environmental context. Some Indigenous languages do not contain a word equivalent to disability. Western approaches to disability seldom reflect the voices of Indigenous people. ObjectiveThe objective of this scoping review is to collate the perspectives, concepts, and understandings of disability in Indigenous communities in Canada and to map the factors that influence social approaches to disability from an Indigenous perspective. MethodsFollowing the methodological framework for scoping reviews of Arksey and O’Malley, we will search electronic databases, including PubMed, Scopus, Web of Science, EBSCOhost ProQuest, Autochtonia, and APA PsycINFO. We will search gray literature through the Google search engine, conference abstracts, dissertation databases, government documents, and Indigenous organization websites. We will include quantitative, qualitative, and mixed methods studies in English and French. The included studies will describe Indigenous approaches to disability, as they are understood based on personal, cultural, and historical contexts. Two reviewers will use Covidence software (Cochrane) to remove duplicates, screen articles, record the step-by-step selection process, and extract data from the included articles. We will follow the PRISMA-ScR (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis extension for Scoping Reviews) guidelines. We will present the findings in tables, charts, narrative summaries, and through fuzzy cognitive mapping. We will contextualize the literature’s findings by comparing them with the stakeholders in Quebec and provide a discussion to explore potential solutions for the identified factors. ResultsAn initial limited search was conducted in January 2024. The study will be conducted in 2025. Publication of the results is expected in late 2025. ConclusionsWe anticipate that the findings from the scoping review will be useful for professionals, researchers, policy makers, and Indigenous communities themselves interested in co-designing and implementing evidence-informed disability programs and services, which will prevent mismatches between the programs and the sociocultural context. We will disseminate the results of this review through workshops with the participating communities, direct engagement with relevant local stakeholders, and through conference presentations and publications in scientific journals. Trial RegistrationOSF Registries osf.io/9rzkx; https://osf.io/9rzkx International Registered Report Identifier (IRRID)DERR1-10.2196/57590

L’expérience de déplacement des personnes ayant des incapacités dans la Ville de Québec : pour une anthropologie ontologique du handicap. Un article de la revue Aequitas (Volume 28, numéro 1, juin 2022, p. 3-137) diffusée par la plateforme Érudit.

En pleine pandémie de COVID-19, Jonathan Marchand qui réside depuis plus d’une dizaine d’années contre son gré dans un centre hospitalier de soins de longue durée (CHSLD) de la région de Québec décidait d’en sortir et de s’« encager » devant l’Assemblée nationale afin de demander sa libération ainsi que celle des gens qui vivent des situations similaires. L’article offre une lecture de cette lutte pour l’autonomie des personnes ayant des incapacités en lien avec les conditions d’existence imposées par les mesures et les infrastructures institutionnelles d’hébergement, de soins et de soutien au Québec. La première partie de l’article offre une définition conceptuelle des concepts d’« agencement », de « dispositif » et de « devenir » comme définis par Deleuze et Guattari afin d’offrir un cadre de lecture des relations entre les niveaux molaires et moléculaires. La seconde partie définit la notion de CHSLD à travers les documents légaux qui s’y rapportent et une revue de littérature scientifique pour en comprendre les modalités de fonctionnement, les limites et les conséquences de la gériatrisation sur la vie des usagers. La troisième partie concerne les conditions d’existence de Jonathan Marchand au CHSLD. Il fait état de son vécu, de son expérience et des stratégies qu’il tente de mettre en place, spécifiquement la fondation collective d’une coopérative de soutien (coop ASSIST) en vue de produire de nouvelles conditions de vie autonome. La quatrième partie aborde plus spécifiquement son action politique d’occupation de la devanture de l’Assemblée nationale de Québec pendant laquelle il s’est encagé pendant cinq jours et cinq nuits. Dans l’ensemble, l’article suggère que le devenir des personnes dépend d’une part, des agencements biopolitiques qui le déterminent à travers le codage et les pratiques institutionnelles des dispositifs qui sont censés les soutenir et d’autre part, d’un désir qui cherche à fuir et à produire des lignes de fuite moléculaires qui, lorsqu’elles sont articulées politiquement, ou sous la forme de projets micropolitiques ouvrent sur des horizons et de nouvelles possibilités d’existence pour des groupes assujettis qui se constituent en groupes sujets.

Soutenu par une approche anthropologique socio-historique et un examen des dispositifs techniques d’évaluation et de gestion de l’accès aux services à domicile et à l’hébergement de longue durée, cet article illustre une tendance persistante à la gériatrisation médicalo-centrée de l’évaluation et de la prise en charge du handicap. Cette gériatrisation assimile les personnes en situations de handicap et les personnes âgées en perte d’autonomie à des populations dépendantes, à prendre en charge par le système socio-sanitaire québécois. Cette tendance a particulièrement été mise en évidence par la gestion publique de la crise socio-sanitaire du COVID 19 en 2020. Cette crise a été marquée par une invisibilisation de ses conséquences sur les personnes en situations de handicap. L’attention s’est concentrée sur les éclosions dramatiques et meurtrières de personnes âgées dans les Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). L’absence de considération des personnes en situations de handicap a sidéré les acteurs de ce champ. Cette sidération, provoquée par ce point aveugle de la santé publique, a atteint son comble avec le dévoilement de protocoles de triage conçus sur la base d’échelles gériatriques de fragilité et de dépendance incompatibles avec le modèle social et de droits humains du handicap inspirant les politiques québécoises dans ce domaine depuis plus de trois décennies.

La crise de la COVID-19 a mis en lumière des procédures de gestion de flux des patients vers les services de réanimation. Ces procédures utilisent un outil : l’échelle de fragilité clinique de Rockwood. Cet outil est peu connu par les médecins que nous avons interrogés. En tentant de comprendre ces pratiques, notre enquête dialogique médiatisée met en évidence l’importance d’une pensée médico-économique reposant sur une définition de la dépendance, entendue comme consommation de ressources. La prévention du risque de dépendance peut alors s’apparenter à une allocation des ressources de soins en fonction du coût potentiel que la dépendance d’un patient pourrait représenter pour le système de soins ou pour la société.

Au Québec, la crise de la COVID-19 a mis en lumière la mise en place, sans annonce publique, d’un protocole de triage par le gouvernement québécois. Celui-ci a été l’objet de critique en raison de la discrimination qu’il entretenait envers les personnes ayant des incapacités et les aînés dans l’accès aux ressources. L’article cherche à replacer l’outil de triage en tant que machine micropolitique dans un agencement plus large afin de mieux comprendre l’orientation utilitariste de ce dispositif sanitaire de crise. Le choix quant à l’allocation de ressources repose sur un calcul entre le potentiel de survie des personnes et le coût de cet effort afin de préserver le système hospitalier et des discriminations s’installent rapidement au moment du choix. L’article montre, par le biais d’une analyse de la machine triage et de l’agencement duquel il découle, son origine militaire et impériale dans les guerres napoléoniennes, mais aussi que le protocole tend à externaliser et à automatiser des décisions anciennement prises par les médecins. Le propos s’installe dans une considération politique à la fois d’un capacitisme évident par l’infrastructure sanitaire, mais aussi d’un agencement biopolitique qui le produit et le transmet par ses machines.

Understanding disability remains a challenge. Although the international community has largely embraced the idea that disability is the product of social and environmental practices, society still lacks good conceptual frameworks. In an era when the rights of persons with disabilities have been enshrined in international and national laws, such frameworks have become a necessity. Within the province of Quebec, Canada, the Disability Creation Process (DCP) model has served such a role. Furthermore, recent efforts to enrich the model enhance the applicability of this powerful tool to a broader range of contexts. As a result, the DCP model could be used more widely than it is today. In this paper we provide the foundations of the approach encapsulated by the model and explain how its usage guides policy development and service delivery within the province of Quebec. We also highlight its forward-looking capacities.

Cet article s’inscrit dans le programme de recherche sur la conceptualisation de l’accès porté par l’équipe interdisciplinaire « Participation sociale et ville inclusive » du Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS). Il présente une réflexion critique du concept d’accessibilité universelle dans le but d’en clarifier les composantes et de permettre de le situer dans un horizon utopique. Les concepts apparentés de conception universelle, de conception pour tous, de conception contributive et d’accès inclusif sont clarifiés et mis à profit afin de proposer leur articulation au sein d’un processus de planification itératif. Celui-ci intègre quatre dimensions objectives de l’accès, la considération de l’adaptabilité potentielle comme composante de l’accessibilité, l’accommodement spécifique individuel et la dimension subjective de l’utilisabilité applicables à tout projet de conception inclusive. Cette réflexion, appuyée sur une revue de littérature, a été réalisée selon une méthodologie participative qualitative avec des chercheurs de l’équipe, des étudiants et des partenaires cliniques et communautaires dans le champ du handicap. Elle répond aux attentes exprimées par des partenaires communautaires, cliniques et municipaux de l’équipe de recherche. Elle valorise l’ajout des dimensions sociales et subjectives de l’accès à celle de la conformité aux normes. Elle ouvre vers une harmonisation des travaux de transformation des obstacles physiques et sociaux en facilitateurs de la participation sociale des personnes ayant des incapacités, et contribue à l’évaluation de leur impact.

Quebec's government established a mechanism to monitor its progress towards achieving the right to equality for people with disabilities. With the goal of strengthening the accountability of public actors, this mechanism is based on legal provisions and inclusive political guidelines. In 2009, the provincial government adopted a policy entitled Equals in Every Respect: Because Rights Are Meant to Be Exercised along with other legal dispositions aimed at significantly increasing the social participation of people with disabilities. The Disability Creation Process, a conceptual reference model also known as the Quebec Model, proposes that public actors should be able to identify and act upon environmental obstacles within their respective competences to transform them into facilitators. The challenge facing inclusive policy-monitoring mechanisms is to acquire quantitative and qualitative information-collecting tools and strategies that link the quality of access of the components of the physical and social environment to the quality of the social participation for the various segments of the population with or without disabilities.

Chaque être humain est singulier et porteur d’une différence radicale ancrée dans le succès depuis la nuit des temps. Chaque être humain est l’expression des vainqueurs. Pour vivre, il doit biologiquement être viable, être reconnu, nommé et nourri au sein de sa niche locale, familiale, micro et meso systémique, culturelle et écologique. Il est genré, enfant, adulte, aîné, il a des traits communs et des traits distinctifs identitaires. Son corps est potentiel de développement physiologique, psychologique et cognitif, porteur de déficiences dont la plupart sont sans conséquences fonctionnelles significatives.

For a city to be inclusive, its physical environment needs to be identified, characterized and assessed prior to transformations and improvements. Such identification is the first step to impact on politics for citizens with impairments and functional limitations since environmental obstacles limits their social participation. The objective of this research was to develop a comprehensive and applicable information set for the description of the physical environment in support of the implementation of the United Nations Convention on the rights of persons with disabilities in Quebec City’s context. We developed a taxonomy based on the Human Development Model – Disability Creation Process (HDM-DCP). We reviewed documents containing nomenclatures with respect to the specific case of Quebec City’s physical environment. We organized the information under the original taxa of the HDM-DCP, this was carried out via an iterative process where elements of similar type were organized into a common level of one hierarchical branch under general categories. When categories linking objects to broader subcategories were not already identified, we expanded the structure by creating new sub-categories or hybrids. Applicability of the developed taxonomy was tested through field analyses and testing (photos of street sections) to determine whether it included all objects and infrastructures observed in the city. The resulting taxonomy was found to be useful in identifying/mapping elements of the physical environment. Both at the individual and collective level, it allows the identification of the elements that play a role in mobility, resulting in enhanced social participation or disabling situations for people with disabilities.

Background: Our contemporary understanding of disability is rooted in the idea that disability is the product of human-environment interaction processes. People may be functionally limited, but this becomes a disability only when they engage with their immediate social and physical environments. Any attempt to address issues of mobility in relation to people with disabilities should be grounded in an ontology that encompasses this understanding. Purpose: The objective of this study is to provide a methodology to integrate the social and physical environments in the development of a mobility ontology for people with motor disabilities (PWMD). Methods: We propose to create subclasses of concepts based on a Nature-Development distinction rather than creating separate social and physical subclasses. This allows the relationships between social and physical elements to be modelled in a more compact and efficient way by specifying them locally within each entity, and better accommodates the complexities of the human-environment interaction as well. Based on this approach, an ontology for mobility of PWMD considering four main elements - the social and physical environmental factors, human factors, life habits related to mobility and possible goals of mobility - is presented. Conclusions: We demonstrate that employing the Nature-Development perspective facilitates the process of developing useful ontologies, especially for defining the relationships between the social and physical parts of the environment. This is a fundamental issue for modelling the interaction between humans and their social and physical environments for a broad range of applications, including the development of geospatial assistive technologies for navigation of PWMD.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) de l'ONU nécessite des outils rigoureux pour évaluer la mise en oeuvre de ses principes dans les législations, politiques et programmes nationaux. Ce rapport de recherche trouve sa pertinence dans le constat actuel d'absence d'indicateurs explicites d'évaluation de la qualité de l'environnement requis par le mécanisme de suivi périodique de la mise en oeuvre de la CDPH. Il offre une contribution méthodologique pour combler cette lacune par la proposition d'un ensemble de définitions et d'indicateurs de l'accès à l'environnement physique et social. Le développement d'outils permettant de mesurer la qualité de l'accès environnemental fournira des données essentielles démontrant comment les facteurs environnementaux jouent un rôle fondamental dans le processus de construction des situations de handicap et l'amélioration concrète des possibilités de participation sociale et d'exercice effectif des droits humains des personnes ayant des incapacités.

En réponse aux déficiences de l’environnement social et physique dont le rôle est déterminant dans le processus de production du handicap, des groupes locaux de personnes en situation de handicap, partout dans le monde, mettent en oeuvre des projets visant à rendre leurs communautés plus inclusives. Pour cela, ils prônent la participation active des personnes ayant des incapacités aux prises de décisions et à la gouvernance locale.Dans le but de répondre au besoin de mesurer et de comparer l’impact de ces stratégies locales inclusives, cet article présente une synthèse conceptuelle réalisée dans le cadre d’un projet de recherche international. Le projet est subventionné principalement par la Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap (FIRAH). Les partenaires de la recherche sont le Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS), le Centre international d’études pour le développement local (CIEDEL), Vida Brasil et Handicap international (HI). Le projet vise à évaluer des initiatives de développement local dans le champ du handicap dans différents sites : Madagascar, Brésil, France et Canada. Les projets touchent différentes problématiques selon leurs contextes culturels spécifiques.Le projet global exigeait de disposer de définitions partagées des concepts préalablement à leur appropriation et à leur compréhension, selon les différentes réalités locales culturelles et politiques, sans trop de distorsions dans leur signification et traduction entre les sites. La présentation des différents concepts ne suggère pas une définition arrêtée. Elle offre plutôt un terrain de discussion quant aux significations et à l’usage de ces concepts en contexte réel. La rencontre intercontextuelle des concepts localisés fournie une possibilité de dialogue par lequel chaque groupe en apprend sur la réalité des autres, de leurs luttes, de leurs stratégies et de leurs possibilités d’action. Cet article contribue à la fois à une compréhension commune des initiatives locales de développement inclusif au sein du projet et à une exploration de certains des concepts les plus couramment utilisés par les groupes locaux de personnes en situation de handicap.

Purpose Since the mid-1990s, the social model of disability has come under scrutiny. Several researchers have examined the role of ontology (philosophical ideas about the nature of what it means to be human) in relation to disability. In this paper, we situate this burgeoning understanding of disability within the set of post-cartesian ontologies, which disrupt the separation of the mind from the body and its attendant dichotomies. Furthermore, we seek to show how such a change can carry through to the research paradigm and therefore affect tangible outcomes of disability research.Design/methodology/approach A commitment to an embodied ontology requires first and foremost that researchers rethink what is being studied by focusing on the diverse characteristics of being and its actualization within the world. This will involve an emphasis on the lived experience of the body, including issues of affect, identity and movement, as well as broader issues of embodied being.Findings Using a research program currently underway at the Center for Interdisciplinary Research in Rehabilitation and Social Integration (CIRRIS) as a detailed example, we draw on the ontological framework to help articulate the way research can be re-organized. We show how projects at different scales can be brought to work together, and highlight how a focus on embodiment issues facilitates such multidisciplinary, inter-project collaboration. We note that adopting such an ontology-based framework will accomplish three major outcomes: ( I) increase the relevance and effectiveness of new projects with regard to the overall vision; (2) enhance cross-project synergies and ensure stronger ties between research and practice; and (3) contribute to shifting the underlying ontology from a more cartesian approach to a post-cartesian embodied perspective.Originality/value The new ontologies embrace, integrate and extend the earlier social and biomedical perspectives, and offer a critical perspective on technology. The embodied approach recognizes not only the embodiment of research subjects, but also the embodied experience of the researchers themselves. In addition, the approach leads to a more holistic organization of research within a global, interconnected structure of projects rather than simply a collection of separate projects organized into thematic areas, as was done in previous decades. This reorganization of research enhances the ability to engage academic researchers with practitioners not just in the hospital and clinical settings, but also within the wider community.