Background and aims: Although HEN and HPN are important parts of home healthcare, lack of information about the number of patients concerned is surprising. This educational paper presents a review of literature concerning published national data on epidemiology of both HEN and HPN, for different countries. It compares these publications with an exhaustive retrospective observational study on our national adult population for the year 2019. Methods: Our presented retrospective observational national study was carried out on patients aged 20 and over, divided by sex and into three age groups: 20-39, 40-59, 60 years old and over. Open data from the National Health Insurance obtained the number of patients who started a HEN or HPN during 2019 (incidence), as well as those followed in HEN or HPN during this year (prevalence). Results are compared with a literature review compiling all available publications presenting national data on epidemiology of both HEN and HPN for a same country. Results: This work covered an entire national population of 50.881 948 adults. The incidence and prevalence of HEN were respectively 37.4/100 000 inhab/year and 74.0/100 000 inhab, with significant gender and age differences. The incidence and overall prevalence of HPN were respectively 22.0/100 000 inhab/year and 25.3/100 000 inhab. The prevalence of HPN during over 12 weeks was 6.2/100 000 inhab. The HEN/HPN ratio was 3:1. A total of 37 657 and 12 859 adults respectively required HEN and HPN among 50 881 948 people aged 20 and over. Published papers to compare, aggregating national data for both HEN and HPN, are only few. They do not have exhaustive data, they are often carried out on limited populations and often indiscriminately affect adults and children. Conclusions: Epidemiology of HEN and HPN remains poorly described in the literature. We present here the first results to accurately assess the incidence and prevalence of HAN on a complete national adult population and for a same year. The completeness of our data may explain these results of incidence and prevalence significantly higher than almost all available information in the existing literature, but as close as possible to real data. (c) 2024 The Author(s). Published by Elsevier Ltd on behalf of European Society for Clinical Nutrition and Metabolism. This is an open access article under the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/ licenses/by-nc-nd/4.0/).
Objective. - French epidemiological data regarding home parenteral nutrition (HPN) are not well known and give rise to imprecise estimates. This study targets the adult population to obtain accurate data especially by trying to determine the pathologies associated with the HPN. Methods. - A retrospective and observational study covering the year 2017 (from 01/01 to 31/12/2017) has been carried out, with the data of the adult population aged over 15 years, by defining three age groups: 15-39 years, 40-64 years, 65 years and over. The databases of the health insurance allowed to obtain on the one hand, the number of patients who started HPN and on the other hand, the number of patients followed in HPN. The target population (health insurance beneficiary population) being known, these data allowed to calculate incidence and prevalence, respectively. The data were also crossed with the thirty long-term diseases file of health national insurance (ALD 30), allowing patients to be classified into six categories: cancer, neurology, chronic intestinal inflammatory diseases, organ deficiency, others pathologies, and undetermined pathologies.Results. - Data from 92.1% of adult national population were obtained, totaling 50.8 millions adults. The average incidence and prevalence of HPN were estimated at 20.8/100,000 inhabitants/yr and 26.0/100,000 inhabitants, respectively. Prevalence of long-term HPN (> 12 weeks) was 6.0/100,000 inhabitants. The main pathology was cancer. Inflammatory bowel diseases were the second cause of HPN in the age range 15-39 years.Conclusion. - This is the first national study on the epidemiology of HPN in adults in France, based on data from health insurance. The projection of these figures to the entire French adult population leads to an estimate of around 14,300 patients per year benefiting from national health insurance for HPN, mainly for cancer diseases.
Les données épidémiologiques actuelles concernant la nutrition parentérale à domicile (NPAD) de l'adulte en France sont imprécises. Cette étude a pour objectif d'apporter des résultats crédibles concernant cette population et de tenter de déterminer les pathologies associées à la NPAD. Une analyse observationnelle rétrospective concernant l'année 2017 a été effectuée sur les patients de plus de 15 ans, répartis en trois tranches d'âge : 15–39, 40–64, 65 ans et plus. Les bases de données de la Caisse nationale d'Assurance maladie ont permis d'obtenir le nombre de patients ayant débuté une NPAD et ceux suivis en NPAD. Rapportés à une population cible (population bénéficiaire de l'Assurance maladie), il a été possible d'en calculer respectivement l'incidence et la prévalence. Ces données, croisées avec le fichier des affections de longue durée, ont permis de regrouper les patients en six catégories de pathologies : cancérologie, neurologie, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), insuffisance d'organes, autres pathologies et pathologie non définie. L'étude a porté sur 92,1 % de la population, soit 50,8 millions d'adultes. Les incidences et prévalences moyennes de la NPAD étaient respectivement de 20,8/100 000 habitants/an et 26,0/100 000 habitants. La prévalence de la NPAD de plus de 12 semaines était de 6,0/100 000 habitants. Les principales pathologies rencontrées étaient la cancérologie pour l'ensemble des tranches d'âges, et les MICI pour la tranche d'âge 15–39 ans. Il s'agit de la première étude nationale épidémiologique de la NPAD chez l'adulte en France, à partir des données de la Caisse nationale d'Assurance maladie. La projection à l'échelle nationale amène à une estimation de 14 300 adultes pris en charge en 2017, essentiellement pour des pathologies cancéreuses. French epidemiological data regarding home parenteral nutrition (HPN) are not well known and give rise to imprecise estimates. This study targets the adult population to obtain accurate data especially by trying to determine the pathologies associated with the HPN. A retrospective and observational study covering the year 2017 (from 01/01 to 31/12/2017) has been carried out, with the data of the adult population aged over 15 years, by defining three age groups: 15–39 years, 40–64 years, 65 years and over. The databases of the health insurance allowed to obtain on the one hand, the number of patients who started HPN and on the other hand, the number of patients followed in HPN. The target population (health insurance beneficiary population) being known, these data allowed to calculate incidence and prevalence, respectively. The data were also crossed with the thirty long-term diseases file of health national insurance (ALD 30), allowing patients to be classified into six categories: cancer, neurology, chronic intestinal inflammatory diseases, organ deficiency, others pathologies, and undetermined pathologies. Data from 92.1% of adult national population were obtained, totaling 50.8 millions adults. The average incidence and prevalence of HPN were estimated at 20.8/100,000 inhabitants/yr and 26.0/100,000 inhabitants, respectively. Prevalence of long-term HPN (> 12 weeks) was 6.0/100,000 inhabitants. The main pathology was cancer. Inflammatory bowel diseases were the second cause of HPN in the age range 15–39 years. This is the first national study on the epidemiology of HPN in adults in France, based on data from health insurance. The projection of these figures to the entire French adult population leads to an estimate of around 14,300 patients per year benefiting from national health insurance for HPN, mainly for cancer diseases.
La démographie de la NEAD en France est mieux connue grâce aux travaux publiés par le groupe des délégués régionaux de la SFNCM [1] . Pour autant les données publiées sont régionales, sans exhaustivité du territoire national. Le but de cette étude est de décrire pour la première fois la démographie de la NEAD en France, à l’échelle de la population adulte nationale complète. La NEAD en France, hors HAD, est prise en charge par l’assurance maladie via la facturation de codes sur Liste des Produits et Prestations (LPP) pour l’installation (code 1153480), la NEAD hebdomadaire par gravité (code 1111902) et la NEAD hebdomadaire par pompe (code 1176876). Les nombres de bénéficiaires de ces codes sont maintenant accessibles en données ouvertes anonymisées par année. Nous avons analysé rétrospectivement sur l’année 2019 le nombre de patients adultes ayant bénéficié d’une prise en charge en NEAD par l’assurance maladie, en France métropolitaine et Départements d’Outre-Mer. Les données démographiques de la population adulte sont issues des données INSEE pour la population française au 1 er janvier 2019. La démographie de la NEAD par tranche d’âge et par sexe pour la population française adulte en 2019 est telle que : le matériel de voie d’abord utilisé pour la NEAD était une sonde nasale, une sonde de stomie ou un bouton pour respectivement 26,7 %, 32,8 % et 40,5 % des bénéficiaires retrouvés. 94,2 % des bénéficiaires étaient traités par produits polymériques conventionnels, 5,8 % par produits spécifiques (immuno-nutrition, semi-élémentaires et diabétiques). Le coût direct global de la NEAD chez l’adulte était de 70 347 668 € pour les forfaits de prestation et de 45 753 893 € pour les consommables (matériel de voie d’abord et poches). L’analyse démographique de la NEAD en France présentée pour l’année 2019 est la première description exhaustive effectuée à l’échelle d’un pays. L’incidence et la prévalence nationales retrouvées sont cohérentes avec les récents travaux des délégués régionaux de la SFNCM basés sur l’addition de résultats régionaux partiels [1] . On retrouve la même différence hommes/femmes, possiblement liée à la fréquence accrue des cancers des VADS chez l’homme après 40 ans. Il existe une augmentation modeste de l’incidence et la prévalence de la NEAD par rapport aux données de 2012, possiblement liée à la bonne dynamique de la NEAD. L’analyse fine des données ouvertes de l’assurance maladie pourra permettre une description pour chaque région française. Le renouvellement régulier de ce travail permettra quant à lui d’assurer un suivi longitudinal comparatif de la démographie de la NEAD en France ( Tableau 1 ).
La démographie de la Nutrition Entérale à Domicile (NEAD) et Parentérale à Domicile (NPAD) chez l’enfant en France est mieux connue grâce aux travaux publiés par le groupe des délégués régionaux de la Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolisme (SFNCM) [1] . Les données publiées étaient issues de données régionales, sans exhaustivité. Le but de cette étude était de décrire pour la première fois la démographie de la NEAD et de la NPAD de manière exhaustive et à l’échelle d’une population pédiatrique nationale complète. La NEAD et la NPAD en France, hors HAD, sont prises en charge par l’assurance maladie via la facturation de codes sur Liste des Produits et Prestations (LPP) par 3 forfaits pour la NEAD (installation, hebdomadaire par gravité, hebdomadaire par pompe), et pour la NPAD (installation, NPAD < 3 mois, NPAD > 3 mois). Les nombres de bénéficiaires de ces codes LPP sont maintenant accessibles en données ouvertes anonymisées par année. Nous avons analysé de manière rétrospective sur l’année 2019 le nombre de patients pédiatriques (0–19 ans) ayant bénéficié d’une prise en charge en NEAD et NPAD par l’assurance maladie, en France métropolitaine et Départements d’Outre-Mer. Les données démographiques de la population pédiatriques étaient issues des données INSEE pour la population française au 1 er janvier de l’année étudiée. La démographie de NAD pour la population française pédiatrique en 2019 est détaillée dans le Tableau 1 . La voie d’abord utilisée pour la NEAD était un bouton de gastrostomie pour 68 %, une sonde nasogastrique en silicone ou polyuréthane pour 25,6 %, en PVC pour 2,7 % et une sonde de gastro ou jéjunostomie pour 3,7 %. Les produits prescrits étaient de gammes pédiatriques pour 81 % des patients. Les patients recevaient un produit hyper-énergétique dans 52 %, un produit semi-élémentaire dans 9 %, un produit spécifique dans 8,7 % (aux maladies inflammatoires chroniques intestinales, au régime cétogène). Le coût direct global de la prestation de NEAD en pédiatrie était de 24 576 425 € et pour la NPAD de 1 259 300 €, hors consommables et nutriments. Pour la NPAD > 3mois, 68 % des enfants n’étaient pas localisés dans leur région d’origine par la caisse d’assurance maladie. Il s’agit de la première description exhaustive à l’échelle d’un pays. L’analyse des données ouvertes de l’assurance maladie permet une description pour chaque région française. Le renouvellement régulier de ce travail permettra d’assurer un suivi longitudinal comparatif de la démographie de la NAD pédiatrique en France.
Les données épidémiologiques régionales de la nutrition artificielle à domicile (NAD) entérale (NEAD) et parentérale (NPAD) sont mieux connues en France grâce aux travaux publiés par le groupe des délégués régionaux de la Société francophone de nutrition clinique et métabolisme [1] . Le but de cette étude est de décrire pour la première fois l’épidémiologie régionale de la NAD en France, à l’échelle de la population adulte nationale exhaustive. La NAD en France, hors HAD, est prise en charge par l’assurance maladie via la facturation de codes sur Liste des Produits et Prestations (LPP). Les nombres de bénéficiaires de ces codes LPP sont maintenant accessibles en données ouvertes anonymisées par région et par année. Nous avons analysé de manière rétrospective sur l’année 2019 le nombre de patients adultes ayant bénéficié d’une prise en charge en NEAD ou NPAD par l’assurance maladie, pour chaque région française et départements d’Outre-Mer. Les données démographiques régionales de la population adulte sont issues des données INSEE pour la population française au 1 er janvier de l’année étudiée. Les codes LPP d’installation et de prestation hebdomadaire permettaient de définir les incidences et prévalences respectives de NEAD et de NPAD pour chaque région. Parmi les 56 632 et 26 954 bénéficiaires de codes LPP de NEAD et NPAD étudiés, respectivement 196 (0,3 %) et 623 (2,3 %) n’étaient pas renseignés de leur région d’origine. Sur l’ensemble des résultats régionaux sont présentées les régions anonymisées présentant les taux les plus et les moins élevés ( Tableau 1 ). Le ratio (médiane [min–max]) NEAD/NPAD était pour l’incidence de 2,0 [0,6–5,6]. Il était pour la prévalence de 3,4 [1,2–8,9] considérant la NPAD < 3 mois et de 15,3 [4,8–83,8] considérant la NPAD > 3 mois. Parmi les régions françaises, l’une d’entre elles se détachait nettement dans le développement de la NEAD en regard de la NPAD. L’analyse épidémiologique régionale de la NAD chez l’adulte en France présentée pour l’année 2019 est la première description nationale exhaustive permettant une comparaison régionale. L’incidence et la prévalence nationales retrouvées sont cohérentes avec les récents travaux des délégués régionaux de la SFNCM basés sur l’addition de résultats régionaux partiels [1] , tant pour la NEAD que la NPAD. Il existe des disparités régionales importantes. Le renouvellement régulier de ce travail permettra d’assurer un suivi longitudinal comparatif des données de la NAD en France.
La nutrition artificielle à domicile, entérale ou parentérale, s’adresse à des malades chroniques fragiles. La situation actuelle de pandémie COVID-19 peut compromettre leur prise en charge à plusieurs niveaux : difficultés d’accès aux établissements de santé largement réorientés vers la prise en charge des malades COVID-19, possible pénurie d’infirmières à domicile, forte réduction des visites des prestataires de service à domicile, tensions sur les solutions hydro-alcooliques, les masques et les régulateurs de débit. Le but de ces recommandations établies par le Comité de nutrition à domicile de la Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolisme (SFNCM) est, d’une part, de préciser la prise en charge minimale de ces patients, tant en termes de suivi que de matériels, mais surtout de s’adapter aux tensions actuelles relatives aux personnes et aux matériels, afin de poursuivre une prise en charge de qualité et de ne pas compromettre l’état de santé des patients en nutrition artificielle à domicile pendant la crise.
Objective. - Epidemiologic data regarding home enteral nutrition (HEN) in children are scarce. The aim of this study was to determine the incidence and prevalence of HEN in children in France. Methods. - The total number of children < 15 years on HEN, and the number of new children who started HEN in 2012 were extracted from the French health insurance database. Data from ten French regions, totalling 4.96 millions children < 15 years (41% total French population < 15 years), were obtained. Results. - The overall incidence and prevalence of HEN in children < 15 years were respectively 11.4 and 46.6 per 100,000 inhabitants per year. Main indications of HEN were neurological disorders (37%) and organ failure (20%). Conclusion. - This is the first study reporting exhaustive epidemiologic data on HEN in children in France. The projection of this data to the total French population leads to an estimate of 6,000 children < 15 years on HEN per year in France. (C) 2020 Societe francophone nutrition clinique et metabolisme (SFNCM). Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Les données épidémiologiques de la Nutrition Entérale à Domicile (NED) et de la Nutrition Parentérale à Domicile (NPD) pédiatriques ont pu être partiellement déterminées à partir de données régionales respectivement en 2011 [1], et en 2016 [2]. Toutefois, il n’y a pas de données épidémiologiques effectuées sur l’ensemble du territoire, et notamment de données de NED et NPD disponibles simultanément la même année. Selon la Méthode utilisée pour les études épidémiologiques antérieures [1], [2], et à l’aide des codes de la liste des produits et prestations (LPP) et des données des Affections de longue durée (ALD), il a été demandé à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) de communiquer les données 2017 concernant les enfants (< 15 ans) afin de déterminer : – la nombre de nouveaux patients pris en charge en NED et NPD (ce qui rapporté à la population cible permet le calcul de l’incidence), – Le nombre total de patients pris en charge en NED et NPD (pour le calcul de la prévalence), – de croiser ces résultats avec les fichiers ALD. Les enfants ont été regroupés en 2 tranches d’âge (0 à 4 ans et 5 à 14 ans) et en 7 catégories de pathologies : cancérologie, neurologie, maladies intestinales chroniques inflammatoires (MICI), insuffisances d’organes, maladies métaboliques, autres ALD et ALD hors liste. Les données obtenues concernent la population du régime général de la sécurité sociale et les sections locales mutualistes soit 61 880 672 personnes représentant 92,1 % de la totalité de la population française.Incidence (Inc) et prévalence (Prev) de la NED et NPD pédiatriques (< 15 ans) en 2017 (pour 100 000 habitants).Empty CellInc NEDPrev NEDInc NPDPrev NPD globalePrev NPD > 12sem0 à 4 ans27,769,71,43,72,85 à 14 ans6,943,60,42,01,7Total13,551,90,72,62,1 Incidence (Inc) et prévalence (Prev) de la NED et NPD pédiatriques (< 15 ans) en 2017 (pour 100 000 habitants). Au total, en 2017, 5755 enfants ont été pris en charge en NED et 285 enfants en NPD (dont 230 pour une NPD > 12 semaines). Pour les 7 catégories de pathologies (cancérologie, neurologie, MICI, insuffisance d’organe, maladies métaboliques, autres ALD et ALD hors liste), la répartition était successivement pour la NED de 7,1 %, 31,7 %, 4,3 %, 16 %, 12,4 %, 2,5 %, et 31,2 %. A noter que plusieurs ALD sont possibles chez un même patient. Pour la NPD, seules les ALD hors listes ont été comptabilisées représentant 80 % des pathologies. Les chiffres précis des autres pathologies n’ont pas été donnés par la CNAM pour des raisons de confidentialité (faibles nombres). Il s’agit de la première étude épidémiologique nationale concernant la même année la NED et la NPD chez l’enfant. Ces données confirment l’importance du polyhandicap en NED (majoritaire dans les affections neurologiques et hors liste = 62, % de la NED). Pour la NPD, les ALD hors listes sont les plus fréquentes : en effet les indications de NPD sont dominées par le syndrome de grêle court congénital ou néonatal précoce (atrésie du grêle, entérocolite ulcéronécrosante) et les dysmotricités digestives (Hirchprung et pseudo obstrucion intestinale chronique).
Home artificial nutrition, whether enteral or parenteral, is provided to chronic and fragile patients. The current COVID-19 epidemics may compromise their care at several levels: difficulties to access to hospitals mainly focused on treating COVID-19 patients, possible lack of nurses at home, strong reduction of visits by homecare providers, tended flow or lack of hand sanitizers, surgical masks and pumps. The aim of these recommendations put together by the French-speaking Society for Clinical Nutrition and Metabolism (SFNCM)'s Home Artificial Nutrition Committee is to define in terms of healthcare resources the minimum care to provide to these patients. We also aim to help cope with the possible tensions, in order to secure the care we must provide to home artificial nutrition patients during this crisis. (C) 2020 Societe francophone nutrition clinique et metabolisme (SFNCM). Published by ElsevierMasson SAS. All rights reserved.
French epidemiological data regarding home enteral nutrition (HEN) are not well known and give rise to imprecise estimates. In a first study, and using health insurance data based on NED specific packages (installation package, follow-up packages), we were able to determine the overall incidence and prevalence of the global population (children and adults). This second study targets the adult population to obtain more accurate data especially by trying to determine the pathologies associated with the NED. Patients and methods. - A retrospective and observational study covering the year 2012 (from 01/01 to 31/12/2012) has been carried out, with the data of the adult population aged over 15 years, by defining three age groups: 15-39 years, 40-64 years, over 65 years. The databases of the health insurance allowed to obtain on the one hand, the number of patients who started a NED and on the other hand, the number of patients followed in NED. The target population (health insurance beneficiary population) being known, these data allowed to calculate incidence and prevalence, respectively. The data were also crossed with the thirty long-term diseases file of health national insurance (ALD 30), allowing patients to be classified into five categories: cancer, neurology, chronic intestinal inflammatory diseases, organ deficiency and others. Results. - Data from 11 regions, totaling 21.8 million adults, were obtained. The average incidence and prevalence of NED was estimated at 29/100,000 hab/yr and 67/100,000 hab/yr, respectively. The main pathologies were cancer and neurology, but with variations depending on age groups. Inflammatory bowel diseases were the second cause of NED in the age range 15-39 years. Conclusion. - This is the first reliable study on the epidemiology of NED in adults in France. The projection of these figures to the entire French adult population leads to an estimate of around 39,000 patients per year benefiting from national health insurance for HEN, mainly for cancer and neurological diseases. (C) 2019 Societe francophone nutrition clinique et metabolisme (SFNCM), Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Epidémiologie. Les données épidémiologiques concernant la nutrition artificielle à domicile (NAD) pédiatrique en France sont peu connues et très peu de données ont été publiées. C’est en raison de l’évolution du cadre législatif concernant la NAD, notamment depuis 2014 pour la nutrition parentérale, que les études d’incidence et de prévalence sont devenues possibles en France. Il s’agit d’une étude observationnelle rétrospective réalisée grâce aux directions régionales du service médical de l’assurance maladie (DRSM). L’objectif principal est de déterminer l’incidence et la prévalence de la NAD pédiatrique, dans la région des Hauts-de-France de manière fiable et de décrire au mieux les pathologies à l’origine des indications de NAD en s’aidant de la classification des Affections de Longue Durée (ALD) chez les enfants de moins de 15 ans. L’incidence de la nutrition entérale à domicile (NED) pédiatrique dans la région des Hauts-de-France est de 17,9 enfants pour 100 000 Hab/an et celle de la nutrition parentérale à domicile (NPD) pédiatrique est de 1,1 enfants pour 100 000 Hab/an. Les prévalences de la NED et de la NPD pédiatriques sont respectivement de 67,2 patients/100 000 hab/an et 2,7 patients/100 000 Hab/an. Les indications de NED sont dominées par les affections neurologiques (34,6 %), les pathologies faisant partie des ALD hors liste (représentées en majorité par les pathologies digestives hors MICI) (35,8 %) et les insuffisances d’organe (18,7 %) (Tableau 1). Pour la NPD les données ALD n’ont pas été renseignées par la DRSM (trop peu d’effectif risquant l’identification des patients). La projection de ces taux à la population générale amènerait à une estimation d’environ 7984 enfants pris en charge en France en NED et 264 enfants pris en charge en NPD. Selon les données de l’Inserm de 2016, la région des Hauts-de-France est la 3e région en France en termes de nombre de naissance par mère et elle a le taux le plus élevé de naissances prématurées en France Métropolitaine soit 9,4 % des naissances. Le taux de natalité et de prématurité élevé peut, peut-être, expliquer cette prévalence élevée de NED dans notre région. Les résultats de notre étude sont des résultats préliminaires, nous sommes en attente des données des DRSM des autres régions de France pour compléter notre étude.
Épidémiologie. Les données épidémiologiques concernant la NPD en France sont méconnues et peu précises. L'arrêté de 2014 [1] imposant une prestation pour toute NPD, avec plusieurs forfaits de prise en charge correspondant à des codes de la liste des produits et prestations (LPP), permet actuellement d'obtenir des données fiables. Selon la méthode utilisée pour les données épidémiologiques de nutrition entérale à domicile (NED) [2] et à l'aide des codes de LPP et des données des affections de longue durée (ALD), il a été demandé aux directions régionales du service médical de l'assurance maladie (DRSM) de l'ensemble du territoire de communiquer : – le nombre de nouveaux patients pris en charge en NPD en 2016 (ce qui a été rapporté à la population permet le calcul de l'incidence) ; – le nombre total de patients pris en charge en NPD en 2016 (pour le calcul de la prévalence) ; – de croiser ces résultats avec les fichiers d'ALD. Les patients ont été regroupés en 3 tranches d'âge (15 à 39 ans, 40 à 65 ans et > 65 ans) et en 5 catégories (cancérologie, neurologie, maladies intestinales chroniques inflammatoires (MICI), insuffisance d'organe, autres). Cinq DRSM ont actuellement répondu (Auvergne–Rhöne Alpes, Centre, Hauts de France, Provence-Alpes-Côte d'Azur – Corse, Réunion) correspondant à une population totale de 14 577 618 personnes (Tableau 1). Cette étude effectuée sur une population de près de 15 millions d'habitants de plus de 15 ans retrouve en 2016 une incidence annuelle moyenne de la NPD chez l'adulte de 25,8/100 000 habitants et une prévalence moyenne globale de 33,4/100 000 habitants. La prévalence moyenne de NPD > 12 semaines est de 10,4/100 000 habitants. À partir de ces données, une estimation nationale de prévalence en France (59 millions habitants > 15 ans) serait d'environ 19 700 patients adultes/an pris en charge en NPD dont 6100 pendant plus de 12 semaines. La cancérologie est la première des indications de NPD (85 %). Les MICI sont la seconde cause de NPD dans la tranche d'âge 15 à 39 ans (28 %). Alors que la NPD doit être réservée à l'insuffisance intestinale [1], ces données évoquent une vraisemblable utilisation excessive de la NPD au dépends de la NED notamment en cancérologie.
Background: Pediatric-onset Crohn's disease (CD) may represent a more severe form of disease. The aim of this study was to describe long-term outcome and identify associated risk factors of complicated behavior in a large population-based pediatric-onset CD cohort. Patients and methods: Cases included all patients recorded in the EPIMAD registry diagnosed with definite or probable CD between January 1988 and December 2004, under the age of 17 years at the time of diagnosis, with at least two years of follow-up. Results: Five hundred and thirty-five patients were included. Median follow-up was 11.1 years[IQR, 7.3-15.0]. At the end of follow-up, 8% (n = 44) of patients had pure ileal disease (L1), 8% (n = 44) had pure colonic disease (L2), and 83% (n = 439) had ileocolonic disease (L3). L4 disease and perianal disease were observed in 42% (n = 227) and 16% (n = 85) of patients, respectively. At the end of follow-up, 58% (n = 308) of patients presented complicated disease behavior (B2, 39% and B3, 19%), and 42% (n = 163) of patients with inflammatory behavior at diagnosis had evolved to complicated behavior. During followup, 86% of patients (n = 466) received at least one course of corticosteroids, 67% (n = 357) of patients had been exposed to immunosuppressants and 35% (n = 187) of patients received at least one anti-TNF agent. Forty-three percent (n = 230) of patients underwent at least one intestinal resection. The overall mortality rate was 0.93% and the SMR was 1.6[0.5-3.8] (p = 0.20). Five cancers were reported with a crude cancer incidence rate of 1.1% and an SIR of 3.3[1.2-7.0] (p = 0.01). In a multivariate Cox model, ileal (HR, 1.87 [1.09-3.21], p = 0.022) or ileocolonic (HR, 1.54[1.01-2.34], p = 0.042) and perianal lesions at diagnosis (HR, 1.81[1.13-2.89], p = 0.013) were significantly associated with complicated behavior. Conclusion: About 80% of patients with pediatric-onset CD presented extensive ileocolonic disease during follow-up. The majority of patients evolved to complicated behavior. Surgery, cancer and mortality were observed in 43%, 0.9% and 0.9% of patients, respectively. (c) 2018 Editrice Gastroenterologica Italiana S. r. l. Published by Elsevier Ltd. All rights reserved.
The methods of implementation of prescription and reimbursement of medical costs for home parenteral nutrition have been heavily modified since the ministerial order of June 2014, with a stricter legal framework. The prescription is reserved for the medical doctors within health institutions (duration < 12 weeks) or approved centres (duration > 12 weeks). They must also ensure a steady follow-up of patients and deal with the possible complications. The ministerial order plans the creation of experts centres according to strict operating criteria and insists on the necessity of ongoing training, particularly within the framework of French speaking Society for Clinical Nutrition and Metabolism (SFNEP). Finally, it is planned that service providers, paid for by health insurance, will supply the coordination, the delivery of the pump and accessories and the nutritional follow-up. (C) 2016 Association pour le developpement de la recherche en nutrition (ADREN). Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Les taux d'incidence et de prévalence de la NED chez l'enfant (< 15 ans) en France sont connus (*) (respectivement 14,3 et 49,1/100 000 habitants/an) et sont variables avec l'âge (x2 avant 4 ans) mais la répartition des indications médicales reste indéterminée. Selon la méthode utilisée précédemment et grâce aux codes de la liste des produits et Prestations (LPP), Il a été demandé aux Directions Régionales du Service Médical de l'assurance maladie (DRSM) de l'ensemble du territoire de communiquer le nombre de patients pris en charge en NED en 2012, et de croiser ces résultats avec les fichiers d'Affection de Longue durée (ALD). Les patients ont ensuite été regroupés en 7 catégories (Cancérologie, Neurologie, Insuffisance d'Organe, MICI, Maladies Métaboliques, Autres, et Hors ALD) et en 3 tranches d'âge (0 à 4 ans, 5 à 9 ans, 10 à 15 ans). 7 DRSM ont répondu (Auvergne, Bretagne, Bourgogne-Franche-Comté, Limousin, Nord-pas de calais-Picardie, Poitou-Charentes, Réunion) correspondant à 9 régions et à 2,6 millions d'enfants. Les résultats sont donnés en pourcentage du nombre total de prise en charge (ALD+ hors ALD).Empty CellCancer %Neuro %MICIInsuf OrganeMaladie Metab %AutresHors ALD %0 à 4 ans3,421,30,124,315,5233,45 à 9 ans5,945,41,517,911,67,410,310 à 14 ans7,34712148,95,75,1Total < 15 ans5,235,53,619,512,64,718,7 Les indications de NED sont dominées par les affections neurologiques sur les tranches d'âge 5–15 ans. Les affections digestives répondant à l'ALD sont limitées aux maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) et ne prennent pas en compte les séquelles de grêle court et autres malformations congénitales digestives classées hors ALD représentant 33,4 % des indications entre 0–4 ans. 18,7 % des patients sont déclarés hors ALD. Par contre, les enfants, à la différence des résultats chez l'adulte, ne cumulent pas plusieurs ALD.
Introduction et but de l’etude L’expression de la consommation des produits de nutrition enterale (NE) et de nutrition parente-rale (NP) en kcal/an mais surtout le calcul de leur ratio NE/NP sont des indicateurs objectifs de la prise en charge nutritionnelle dans les etablissements de soins, qui ne disposent pour l’heure que de l’IPA-QSS « depistage des troubles nutritionnels » comme indice comparatif. Apres une premiere analyse retrospective monocentrique de faisabilite1 concernant ce recueil annuel des consommations de NE et de NP, le comite des delegues regionaux de la SFNEP a realise une etude retrospective multicentrique de ces recueils. Materiel et methodes A ete propose a chaque delegue regional le recueil, au sein de son propre etablissement, des consommations hospitalieres de NE et NP destinees a l’adulte en 2011 et 2012. Toutes les solutions industrielles de NE, et de NP pour voie centrale (VVC) et peripherique (VVP), ont ete prises en compte. Seules les solutions separees d’acides amines, les emulsions lipidiques et les serums glucoses n’ont pas ete retenus. Les solutions industrielles ont ete converties en leur equivalent d’energie afin d’obtenir leur consommation totale annuelle (kcal/an/lit) et d’en calculer le ratio. Les statistiques comparatives ont ete realisees par test non parametrique de Wilcoxon pour echantillons lies. Les resultats sont presentes selon le modele mediane [minimum-maximum]. Resultats et Analyse statistique Parmi les 10 etablissements ayant communique les consommations de NE et NP, 2 ont du etre exclus de l’analyse en raison de resultats incomplets ou incoherents. Les consommations medianes de NE des 8 autres etablissements etaient de 13 681 [5 882-66 621] kcal/lit en 2011 et de 14 759 [7 738–60 721] kcal/lit en 2012. Les consommations de NP etaient de 11 739 [9 685–56 550] kcal/lit en 2011 et de 12 293 [8 416–53 535] kcal/lit en 2012. Le ratio NE/NP etait de 1,1 [0,6–1,9] [IC95 % 0,8–1,5] en 2011 et de 1,2 [0,9–2,1] [IC95 % 1–1,6] en 2012. Seuls 2 etablissements en 2011 et 1 en 2012 retrouvaient un ratio inferieur a 1. On ne notait pas d’evolution significative des consommations de NE et NP ni du ratio NE/NP entre les 2 annees etudiees. Conclusion Les consommations de produits industriels de NE et NP s’averent tres variables d’un etablissement a l’autre. Pour autant, chaque etablissement retrouve des consommations de NE et de NP relativement equivalentes, comme le montrent les medianes des ratios NE/NP et leur IC95 % restreint. Ainsi, si le volume de prises en charge en nutrition artificielle peut etre tres different d’un etablissement a l’autre, la strategie decisionnelle de la prescription apparait quant a elle homogene. Ces resultats necessitent d’etre consolides par les donnees d’un plus grand nombre d’etablissements afin de consolider le seuil d’un ratio NE/NP acceptable egal a 1 qui semble se degager, mais egalement de comparer statistiquement les etablissements ayant structure une UTNC aux autres.
Le marché de la nutrition clinique en France est en évolution permanente ces dix dernières années et l'offre des trois fournisseurs, présents sur le marché français, de mélanges ternaires (MT) standardisés de nutrition parentérale (NP) adulte s'étoffe en conséquence. C'est dans ce contexte qu'une démarche d'achat national (UniHA) pour la fourniture de médicaments pour NP a été initiée. Elle a permis de faire le constat d'une hétérogénéité des pratiques et donc des besoins des adhérents au groupement. Ces besoins qualitatifs non reproductibles nécessitent le recours aux gammes de produits des trois fournisseurs en présence. L'objectif de notre étude est une approche comparative mais cette fois-ci quantitative de l'utilisation de la NP industrielle dans ces établissements publics de santé. Elle est basée sur la consommation des poches de MT de NP adulte en regard de l'activité des établissements. Ratio entre les quantités de poches de MT de NP industrielles destinées à une administration par voie périphérique (VP) ou voie centrale (VC) chez l'adulte non agressé et le nombre de jours d'hospitalisation (NJH) (à l'exclusion des hospitalisations inférieures à 24 h) dans les services de médecine, chirurgie et obstétrique (MCO) de cinq établissements adhérents au groupement de commande. Les quantités analysées correspondent au nombre d'unités de poches de MT commandées de janvier 2013 à décembre 2013 chez l'ensemble des fournisseurs par ces 5 établissements dans le cadre des marchés du groupement d'achat précité. (tableau ci-dessous). Le rapport des consommations varie de 1,22 % dans l'établissement déclarant le moins de journées d'hospitalisation et 2,14% dans l'établissement en déclarant le plus de notre échantillon. Il est au maximum avec 5,54 % dans un établissement déclarant une activité intermédiaire. Le pourcentage de recours à la voie périphérique versus la voie centrale pour l'administration des poches de nutrition est également hétérogène. On constate pour ces établissements une grande disparité des consommations qui ne semblent pas corrélées à leurs activités d'hospitalisation en MCO. Les chiffres (au total 3,1 %) sont proches des chiffres internationaux de nutritionDay (3,4 % de 9897 patients la même année), ce qui traduit une maîtrise globale de la prescription. Il faut cependant noter que cette analyse ne tient compte que des unités achetées dans le cadre des marchés du groupement d'achat. Par ailleurs, il faudrait également compléter ces résultats par la prise en compte du recours à la nutrition entérale et des données d'un panel d'adhérents plus large. L' hétérogénéité entre établissements souligne enfin la nécessité d'une meilleure diffusion des référentiels de support nutritionnel.Tableau - Communication P078.EtablissementNJH MCOnb poches MT VPnb poches MT VCnb poches TOTALconso totale/NJHconso VP/NJHconso VC/NJH1218 5591602 5152 6751,22 %0,07 %1,15 %2323 534017 91817 9185,54 %0,00 %5,54 %3389 3061 07015 54816 6184,27 %0,27 %3,99 %4573 8202 31013 23615 5462,71 %0,40 %2,31 %5714 9945 8009 53415 3342,14 %0,81 %1,33 % Tableau - Communication P078.
La nutrition entérale à domicile (NEAD) est largement développée dans la région Nord Pas de Calais. Initiée en milieu hospitalier, celle-ci peut être poursuivie à domicile avec une surveillance et une adaptation constantes. Le pharmacien d'officine doit contribuer à l'information et à l'éducation sanitaire du public, quelle que soit la pathologie. Il est identifié comme soignant de recours pour l'administration des médicaments lors de l'administration concomitante à la NE. L'étude a pour but d'évaluer le rôle du pharmacien d'officine dans la prise en charge du patient avec NEAD, au travers d'enquêtes croisées. Trois types d'enquêtes ont été réalisés auprès de patients et de pharmaciens d'officine du Nord-Pas-De-Calais. La première a été menée auprès de patients d'un prestataire public dans cette région, hors instituts médico-éducatifs, résidant dans la métropole lilloise : un questionnaire (19 items) a été distribué par l'intermédiaire du chauffeur du prestataire en décembre 2013, avec possibilité de laisser les coordonnées du pharmacien d'officine. Ces derniers ont ensuite été interrogés par téléphone pour la seconde enquête. La troisième (18 items), envoyée sous forme de lien hypertexte, a été soumise à l'ensemble des pharmaciens d'officine du Nord-Pas De Calais par l'intermédiaire du Conseil Régional de l'Ordre des Pharmaciens en novembre puis en décembre 2013. Sur les 185 patients interrogés, 85 ont répondu à l'enquête (45,95 %). 11 patients ont laissé les coordonnées de leur pharmacien de ville, 9 de ces professionnels ayant accepté de répondre. En ce qui concerne l'enquête menée auprès de l'ensemble des pharmaciens d'officine du Nord-Pas-De-Calais, 42 réponses ont été obtenues mais le nombre de pharmaciens interrogés reste inconnu (non réception du lien hypertexte, impossibilité de cliquer sur le lien). Malgré l'échantillon limité de l'étude auprès des patients (un seul prestataire public) et la non-exhaustivité des réponses de pharmaciens (42 + 9 réponses), différents problèmes ont été mis en évidence : manque de communication au sein de l'équipe officinale, manque de dialogue entre les patients et leur pharmacien sur cette problématique, manque de formation et d'information aussi bien des patients que des pharmaciens sur la nutrition entérale et l'administration des médicaments par sonde, manque de coordination avec les autres professionnels de santé. Les patients sont fidèles à une pharmacie dans 86 % des cas. Dans 76 % des cas, les patients ont informé leur pharmacien du recours à la nutrition entérale. Dans 46 % des cas, les formes dispensées étaient adaptées à l'administration par sonde. Or dans 17 % des cas, les patients indiquent ne pas avoir reçu, lors de la dispensation, de conseil spécifique aux modalités d'administration des médicaments oraux via la sonde. Du côté des réponses des pharmaciens, 41 % ont des patients sous NE, et 30 % servent de relais dans la transmission des poches aux patients. La formation (initiale ou continue) sur le sujet est jugée insuffisante. 20 % ne donnent pas de conseil particulier relatif à l'administration des médicaments au travers des sondes, dans la majorité des cas du fait d'un manque d'information. 26 % seulement disent proposer des formes adaptées. Mettre un commentaire dans le dossier du patient sondé est insuffisamment employé pour informer l'équipe officinale. Dans les suites de notre enquête, une fiche conseil a été adressée à l'ensemble des pharmaciens ayant répondu afin de leur fournir des conseils. Ainsi, pour permettre une meilleure prise en charge médicamenteuse du patient porteur d'un matériel de NE, une information systématique du pharmacien serait à réaliser lors de la mise en place d'une NEAD. Des formations continues destinées aux pharmaciens d'officine sont également à développer. Enfin, La formation délivrée aux patients est souvent insuffisante, et ceux-ci devraient bénéficier d'une éducation thérapeutique initiée à l'hôpital et poursuivie à domicile.