Épidémiologie. Les données épidémiologiques concernant la NPD en France sont méconnues et peu précises. L'arrêté de 2014 [1] imposant une prestation pour toute NPD, avec plusieurs forfaits de prise en charge correspondant à des codes de la liste des produits et prestations (LPP), permet actuellement d'obtenir des données fiables. Selon la méthode utilisée pour les données épidémiologiques de nutrition entérale à domicile (NED) [2] et à l'aide des codes de LPP et des données des affections de longue durée (ALD), il a été demandé aux directions régionales du service médical de l'assurance maladie (DRSM) de l'ensemble du territoire de communiquer : – le nombre de nouveaux patients pris en charge en NPD en 2016 (ce qui a été rapporté à la population permet le calcul de l'incidence) ; – le nombre total de patients pris en charge en NPD en 2016 (pour le calcul de la prévalence) ; – de croiser ces résultats avec les fichiers d'ALD. Les patients ont été regroupés en 3 tranches d'âge (15 à 39 ans, 40 à 65 ans et > 65 ans) et en 5 catégories (cancérologie, neurologie, maladies intestinales chroniques inflammatoires (MICI), insuffisance d'organe, autres). Cinq DRSM ont actuellement répondu (Auvergne–Rhöne Alpes, Centre, Hauts de France, Provence-Alpes-Côte d'Azur – Corse, Réunion) correspondant à une population totale de 14 577 618 personnes (Tableau 1). Cette étude effectuée sur une population de près de 15 millions d'habitants de plus de 15 ans retrouve en 2016 une incidence annuelle moyenne de la NPD chez l'adulte de 25,8/100 000 habitants et une prévalence moyenne globale de 33,4/100 000 habitants. La prévalence moyenne de NPD > 12 semaines est de 10,4/100 000 habitants. À partir de ces données, une estimation nationale de prévalence en France (59 millions habitants > 15 ans) serait d'environ 19 700 patients adultes/an pris en charge en NPD dont 6100 pendant plus de 12 semaines. La cancérologie est la première des indications de NPD (85 %). Les MICI sont la seconde cause de NPD dans la tranche d'âge 15 à 39 ans (28 %). Alors que la NPD doit être réservée à l'insuffisance intestinale [1], ces données évoquent une vraisemblable utilisation excessive de la NPD au dépends de la NED notamment en cancérologie.
Le nombre de patients sous nutrition entérale ou parentérale à domicile est croissant en France depuis 20 ans. Les améliorations du cadre réglementaire et de l'infrastructure logistique ont permis de prendre en charge plus de patients à domicile sans altérer la qualité de cette prise en charge. L'éducation des patients et de leurs proches, une relation de confiance avec les prestataires de soins à domicile, basée sur un cahier des charges précis, sont deux éléments essentiels de la qualité de cette prise en charge. Les centres experts régionaux pour la nutrition à domicile devront avoir un rôle majeur de coordination, de surveillance, de formation des différents partenaires, sous l'égide de la SFNEP.For 20 years, the number of patients with home enteral or parenteral nutrition is increasing in France. The improvements in regulatory framework and logistic infrastructure allowed to care more patients at home without altering care quality. Education of patients and their relatives, a reliable relation with home care providers, based on a precise specifications, are essential to maintain quality of home artificial nutrition. The regional expert centres for home nutrition will have to have a major role of coordination, assessment, education of the various partners, under the aegis of the SFNEP.