The number of cancer survivors has increased in recent decades, and the majority of them suffer from sequelae of their disease and treatment. This study, which is part of the larger research project OPTILATER, aims to explore different aspects of care services for long-term survivors (≥ 5 years after initial cancer diagnosis) in Germany. The study places an emphasis on the situation of people from different age groups, with different socio-demographic and cultural backgrounds, and sexually and gender diverse individuals. To investigate experiences related to follow-up care, focus groups (n = 2) will be conducted with members of patient advisory councils and advocacy groups, representatives of communities, healthcare workers and networks, as well as members of Associations of Statutory Health Insurance Physicians. Guided interviews will be carried out with patients and relatives (n = 40) to investigate needs, barriers and obstacles in terms of follow-up care. On this basis, additional focus groups (n = 2) will be carried out to derive possible scenarios for improving the consideration of needs. Focus groups and interviews will follow a semi-structured format and will be analysed content-analytically. Focus groups and interviews will be conducted online, recorded, transcribed, and analysed independently by two persons. The qualitative approach is considered suitable because of the exploratory research aims. The identification of experiences and barriers can reveal disparities and optimization potential in the care of long-term cancer survivors.

Background In the SARS-CoV-2 pandemic, general and specialist Palliative Care (PC) plays an essential role in health care, contributing to symptom control, psycho-social support, and providing support in complex decision making. Numbers of COVID-19 related deaths have recently increased demanding more palliative care input. Also, the pandemic impacts on palliative care for non-COVID-19 patients. Strategies on the care for seriously ill and dying people in pandemic times are lacking. Therefore, the program 'Palliative care in Pandemics' (PallPan) aims to develop and consent a national pandemic plan for the care of seriously ill and dying adults and their informal carers in pandemics including (a) guidance for generalist and specialist palliative care of patients with and without SARS-CoV-2 infections on the micro, meso and macro level, (b) collection and development of information material for an online platform, and (c) identification of variables and research questions on palliative care in pandemics for the national pandemic cohort network (NAPKON). Methods Mixed-methods project including ten work packages conducting (online) surveys and qualitative interviews to explore and describe i) experiences and burden of patients (with/without SARS-CoV-2 infection) and their relatives, ii) experiences, challenges and potential solutions of health care professionals, stakeholders and decision makers during the SARS-CoV-2 pandemic. The work package results inform the development of a consensus-based guidance. In addition, best practice examples and relevant literature will be collected and variables for data collection identified. Discussion For a future "pandemic preparedness" national and international recommendations and concepts for the care of severely ill and dying people are necessary considering both generalist and specialist palliative care in the home care and inpatient setting.

Background Patients at the end-of-life may experience refractory symptoms of which pain, delirium, vomiting and dyspnea are the most frequent. Palliative sedation can be considered a last resort option to alleviate one or more refractory symptoms. There are only a limited number of (qualitative) studies exploring the experiences of relatives of sedated patients and their health care professionals (HCPs). The aims of this study protocol are: 1) to elicit the experiences of bereaved relatives and health care professionals of patients treated with palliative sedation and 2) to explore the understanding of the decision-making process to start palliative sedation across care settings in 5 European countries. Methods This study protocol is part of the larger HORIZON 2020 Palliative Sedation project. Organisational case study methodology will be used to guide the study design. In total, 50 cases will be conducted in five European countries (10 per country). A case involves a semi-structured interview with a relative and an HCP closely involved in the care of a deceased patient who received some type of palliative sedation at the end-of-life. Relatives and health care professionals of deceased patients participating in a linked observational cohort study of sedated patients cared for in hospital wards, palliative care units and hospices will be recruited. The data will be analyzed using a framework analysis approach. The first full case will be analyzed by all researchers after being translated into English using a pre-prepared code book. Afterwards, bimonthly meetings will be organized to coordinate the data analysis. Discussion The study aims to have a better understanding of the experiences of relatives and professional caregivers regarding palliative sedation and this within different settings and countries. Some limitations are: 1) the sensitivity of the topic may deter some relatives from participation, 2) since the data collection and analysis will be performed by at least 5 different researchers in 5 countries, some differences may occur which possibly makes it difficult to compare cases, but using a rigorous methodology will minimize this risk.

Fragestellung Die frühzeitige Integration der Palliativversorgung im Krankheitsverlauf wirkt sich positiv auf die Lebensqualität von Patienten und ihre Angehörigen aus. In der Praxis erfolgt die Integration der Palliativmedizin oft zu spät. Welche Herausforderungen existieren bei der Integration der spezialisierten Palliativversorgung (SPV) im Krankheitsverlauf onkologischer Patienten?

Fragestellung In Deutschland wurden erstmals 2009 Belastungs- und Schutzfaktoren in stationären Hospizen (H) und auf Palliativstationen (PS) untersucht.1 Unsere Studie2 weitet die Untersuchung um ambulante Hospiz- und Palliativstrukturen aus. Gründe für eine modifizierte Befragung sind veränderte Rahmenbedingungen wie neue Strukturen der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung oder auch Ressourcenmangel.

Fragestellung Im Rahmen eines EU-Projekts1 werden u.a. in 5 Ländern klinische Observations- und qualitative Interviewstudien zur palliativen Sedierungspraxis und Entscheidungsfindung durchgeführt, Guidelines und Kosten analysiert. Ergebnisse sollen auch in eine konsensbasierte Leitlinie für Praxis und Entscheidungsträger in der Gesundheitsversorgung Europas einfließen. Unser Teilprojekt (TP6) ist verantwortlich für die Revision der Leitlinie2.

Fragestellung Geriatrie und Palliativversorgung zielen darauf, Autonomie, Partizipation und Lebensqualität von vulnerablen Patienten mit einem ganzheitlichen Behandlungskonzept zu verbessern. Welche Herausforderungen existieren bei der Integration der spezialisierten Palliativversorgung (SPV) im Behandlungsverlauf geriatrischer Patienten im Krankenhaus?

Fragestellung Die frühzeitige Integration der Palliativversorgung im Krankheitsverlauf wirkt sich positiv auf die Lebensqualität von Patienten und ihre Angehörigen aus. In der Praxis erfolgt die Integration der Palliativversorgung oft zu spät. Wie vollzieht sich der Übergang zur palliativen Behandlung im Krankenhaus auf der Ebene von sozialen Praktiken?

Fragestellung In der Presseerklärung des Bundesverfassungsgerichts zum Urteil vom 26.02.2020 über die Verfassungswidrigkeit des § 217 StGB steht: „Daraus folgt nicht, dass der Gesetzgeber die Suizidhilfe nicht regulieren darf. (…) Zum Schutz der Selbstbestimmung über das eigene Leben steht dem Gesetzgeber in Bezug auf organisierte Suizidhilfe ein breites Spektrum an Möglichkeiten offen.“1

Fragestellung (Dis-)Kontinuitäten an den Schnittstellen der ambulanten und stationären Palliativversorgung beeinflussen nicht nur die konkrete Übergangspraxis, sondern auch die Wahrnehmung von und Zufriedenheit mit Versorgungsverläufen seitens des Gesundheitspersonals sowie der Patient*innen und deren Bezugspersonen. Das Projekt „Übergänge in der Palliativversorgung“ untersucht (1) wo und wie häufig Übergänge zwischen den unterschiedlichen Ebenen der Palliativversorgung stattfinden, (2) welche Probleme bei den Übergängen identifiziert und (3) wie diese gelöst werden können.

Zunächst ist das Büro der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC) nach Belgien, in einen Ort 40 Fahrradminuten entfernt von Brüssel, verlegt worden. (Nimmt dort jemand das Rad für die Fahrt zu Terminen in Brüssel? Das wäre doch ein schönes Element der Self Care bei der extrem hohen Arbeitsbelastung...). Jedenfalls ein Bekenntnis zu Europa und sicher auch aus pragmatischen Gründen sinnvoll. Viele Förderungen der Europäischen Union haben internationale Projekte ermöglicht und tun es noch – angefangen von der Koordinierung von Forschungsprioritäten, Methoden und Messinstrumenten über Qualitätsindikatoren, integrierte Palliativversorgung für Menschen mit Krebs-, kardialen und pulmonalen Erkrankungen, Verfügbarkeit von Opioiden, Palliativversorgung in Pflegeeinrichtungen bis hin zu Palliativer Sedierung oder Patient Reported Outcome Systems. So arbeiten im Palliativbereich Tätige nicht nur in persönlich geschaffenen Netzwerken über Ländergrenzen hinweg zusammen, sondern gemeinsam an Zielen, Definitionen, Evidenz, Forderungen an die Politik, Standards und Haltungen.

Gelingende Übergänge tragen zu Versorgungskontinuität, Handlungssicherheit und Deutungsgewissheit für alle Beteiligten im Versorgungsnetz bei. Dies ermöglicht Betroffenen (Patient*innen und Angehörigen) eine unabhängige, autonome Gestaltung eigener Lebenswelten so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Krisensituationen können besser bewältigt und in Form ‚normalisierend wirkender Alltagsrahmungen' abgefedert werden. Das Projekt „Übergänge in der PV“ untersucht an zwei Standorten vergleichend schnittstellenübergreifende Versorgungsverläufe und unterschiedliche palliative -netzwerke.

Wir freuen uns, hier die sechs Abstracts vorzustellen, die nach der Bewertung durch das wissenschaftliche Komitee die besten Beurteilungen erhalten haben und einen Teil des breiten Spektrums der palliativ- und hospizrelevanten Aktivitäten unserer Gesellschaft widerspiegeln. Versäumen Sie nicht, die Posterausstellung zu besuchen, um auch viele der anderen exzellenten Projekte kennenzulernen und mit den Autoren und Autorinnen zu diskutieren. F. Nauck, B. Jaspers

Die frühe Integration von Palliative Care im Krankheitsverlauf wirkt sich förderlich auf die Lebensqualität von schwerstkranken und sterbenden Patienten aus. Hierfür müssen Patienten mit entsprechendem Behandlungsbedarf rechtzeitig erkannt und benannt werden. Da der Begriff 'palliativ' unterschiedlich genutzt wird, kommt es häufig zu Missverständnissen. Wie wird der Begriff 'palliativ' in der Onkologie und in der Palliativmedizin verstanden?

ALS zählt zu den seltenen Erkrankungen mit einem meist rasch progredienten Verlauf. Betroffene leiden oft unter einer hohen intermittierenden Symptomlast und unterscheiden sich aufgrund ihrer Komplexität in Begleitungs- und Versorgungsfragen z.T. erheblich von denen der Tumorerkrankten. ALS-Betroffene profitieren in hohem Maße von einer frühzeitigen Integration der Palliativversorgung.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – ist ein Krankheitsbild mit komplexen Anforderungen an Betroffene, Zugehörige und das eingebundene Gesundheitspersonal. Ab Diagnosesicherheit bedarf es einer schnellen Ein- und Anbindung ins Versorgungssystem. Dabei sehen sich alle Beteiligten einem wachsenden und vielschichtigen Versorgungsbedarf gegenüberstehend. Es gibt unterschiedliche Vorstellungen, wer der Hauptverantwortliche und Koordinierende im Versorgungsnetz sein sollte. Am Beispiel von Bonn und NRW wurden aus der Perspektive des Versorgungsnetzes die Fragen untersucht, welche spezifischen Bedürfnisse und Bedarfe ALS PatientenInnen haben, wer dies koordinierend vernetzt und welche Versorgungslücken sie in der Region wahrnehmen.

Hintergrund Pflegende Angehörige (PA) übernehmen in der ambulanten Palliativversorgung wichtige Versorgungsaufgaben und erleben hohe Belastungen. Inwieweit können sie von Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV-Teams) unterstützt werden? Methodik Es wurden 13 qualitative Interviews mit Angehörigen von Patienten in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) geführt. Die Auswertung erfolgte anhand der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring. Ergebnisse Auf einer (1) pflegerisch-praktischen Ebene können SAPV-Teams durch Wissensvermittlung zur Umsetzung einfacher Pflegetätigkeiten befähigen und Selbstvertrauen stärken, auf einer (2) organisatorisch-koordinativen Ebene können sie PA bei Aufbau und Koordination des Versorgungsnetzes entlasten, während (3) die psychosozialen Belastungen der Angehörigen nur indirekt von den SAPV-Teams bearbeitet werden. Schlussfolgerung PA sind in der ambulanten Palliativversorgung aktiver Teil des Versorgungsnetzwerks und Menschen mit eigenem Unterstützungsbedarf. Als Pflegende können sie durch SAPV-Teams punktuell entlastet werden, während ihre psychosozialen Bedürfnisse nur eingeschränkt durch die spezialisierten Teams abgedeckt werden.

Background In palliative home care, family caregivers perform important care tasks, but also suffer heavy burdens. In what ways can specialised palliative home care teams (PCT) support them? Methods Thirteen qualitative interviews with family caregivers in a palliative home care setting were conducted and analysed using qualitative content analysis according to Mayring. Results (1) In the dimension of practical care, PCT can enable family caregivers to perform simple nursing tasks and increase their selfconfidence by providing knowledge and advice, (2) in organisation and coordination, PCT can help build the care network and coordinate the healthcare professionals involved, but (3) at the psychosocial level, PCT have less and only indirect options to relieve the burden of family caregivers. Conclusions In palliative home care, family caregivers are, on the one hand, part of the care network, and on the other, persons themselves in need of support. They selectively receive support from PCT regarding nursing tasks, but their need for psychosocial support is only to a small degree covered by PCT.