Hintergrund: In 2011 wurden in drei Altenheimwohnbereichen für demenziell Erkrankte der Aachener Caritas Dienste eine qualitative Begleitforschung im Rahmen des Projektes „Implementierung von Palliativpflege“ durchgeführt. Ziel der Studie war es, zu beschreiben in wie weit ein Tumorpatienten orientiertes palliativmedizinisches Erfassungstool (MIDOS) bei der Erfassung von Symptomen bei Demenzerkrankten hilfreich sein kann.
Background Cancer is a disease that impacts the whole family; it changes family life and in doing so, distresses children and teenagers of parents suffering from cancer. With this in mind, a short survey was carried out in the Aachen area to assess the need for information and further education on dealing with dyeing and death among child care workers, teachers, paediatricians and other trained professionals.Method A short questionnaire was developed on the basis of semi-structured interviews with selected key individuals working in kindergartens, schools and further education. Results The burden of the sampled individuals in dealing with death and sorrow among children and adolescents averaged a mean value of 5.7 (min = 1, max = 10). More than half of those questioned stated that, in terms of dealing with death and sorrow among children and adolescents they were less than (52.9 %) or not at all (18 %) well informed. The question of whether or not there is a need for further education was answered as completely applicable by 30%, and as more or less applicable by 50% of those sampled. The most common expectations toward further education were: practical relevance (lending a helping hand for concrete situations), information (for example developing the concept of death among children) and supporting contacts. The feeling of not being adequately informed about the topic was proportional to the higher burden felt in dealing with sorrow and death among children and adolescents (p = 0.01). Moreover, those sampled with less years of experience (and younger) felt a higher degree of burden (p = 0.01) with respect to the topic.Conclusions The results show an information need regards dealing with death and sorrow among the study population. Beyond that palliative care staff should extend their know-how to other professionals in contact with children and adolescents, e.g. teachers, social workers, etc.
"There's nothing more to do, so let's come to an end, Doc!" A request for euthanasia or physician-assisted suicide is a dramatic expression of patients' suffering and causes difficulties for staff members to react to these questions. Great efforts have been made in the last two centuries to gain a deeper understanding of the wish for hastened death of terminally ill patients and to develop conclusions for the management of these situations. This article presents differences in international legislation on euthanasia and summarises the ethical background. The current results from the literature according to motivations for the wish for hastened death, communicative functions of the request, attitudes and practices of physicians and their willingness to accompany the patient in euthanasia as well as practical implications for clinical practice are discussed.
“There’s nothing more to do, so let’s come to an end, Doc!” A request for euthanasia or physician-assisted suicide is a dramatic expression of patients’ suffering and causes difficulties for staff members to react to these questions. Great efforts have been made in the last two centuries to gain a deeper understanding of the wish for hastened death of terminally ill patients and to develop conclusions for the management of these situations. This article presents differences in international legislation on euthanasia and summarises the ethical background. The current results from the literature according to motivations for the wish for hastened death, communicative functions of the request, attitudes and practices of physicians and their willingness to accompany the patient in euthanasia as well as practical implications for clinical practice are discussed.
„Herr Doktor, können Sie mir nicht eine Spritze geben, damit ich morgen nicht mehr aufwachen muss?“ Diese und ähnliche Bitten um ärztliche (Sterbe-)Hilfe drücken einerseits auf dramatische Art und Weise das Leid von Patienten aus und bringen Behandlerteams andererseits in eine schwierige Situation. Umfangreiche Forschungsbemühungen beschäftigen sich seit nun fast 2 Jahrzehnten mit den Fragen, was der Wunsch nach dem vorzeitigen Sterben von unheilbar erkrankten Patienten bedeuten und wie man adäquat darauf reagieren kann. Diese Übersichtsarbeit soll (inter)nationale ethisch-rechtliche Hintergründe beleuchten und den aktuellen Forschungsstand zum Sterbewunsch von unheilbar erkrankten Patienten zusammenfassen. Im Mittelpunkt stehen Gründe für den Sterbewunsch, kommunikative Funktionen der Bitte um Sterbehilfe, ärztliche Einstellungen und die Bereitschaft zur Sterbehilfe sowie Empfehlungen für den Umgang mit den betreffenden Patienten im klinischen Behandlungsalltag.
Hintergrund: In einer von der Deutschen Krebshilfe geförderten Fallstudie soll der Einsatz von Antibiotika in qualitativen und quantitativen Teilprojekten untersucht werden. Die Einstellungen zur Antibiotischen Therapie bei Palliativteams, Patienten und Angehörigen und die Umsetzung in die klinische Praxis sind dabei beispielhaft für Therapieplanung und Absprachen über den Verzicht auf Maßnahmen in der Palliativmedizin in Deutschland. Methode: Mit einem speziell entwickelten Fragebogenmodul wurden während der Hospiz- und Palliativ-Erfassung (HOPE) 2006 in einer epidemiologischen Studie über drei Monate hinweg Daten zu Einsatz, Indikation und Entscheidungswegen bei Abbruch oder Verzicht auf eine Antibiotikatherapie erhoben. Ergebnis: Die Auswertung konzentriert sich auf N=655 Patienten mit fraglicher Indikation für eine Antibiotikatherapie. In 47% der Fälle wurde die Therapie durchgeführt. Der Verzicht auf eine Therapie wurde in 10%, ein Abbruch wurde in 15% der Fälle dokumentiert. Die häufigste Indikation zur Behandlung waren Pneumonie und Harnwegsinfekt (je 20%). Die Entscheidungen für den Beginn der Therapie wurden am häufigsten alleine durch den Arzt (26%) und mit Einverständnis des Patienten (23%) getroffen. Dahingegen ist die Entscheidung für den Abbruch einer Therapie auf alle Beteiligte verteilt. Bei 25% der Fälle wurde der Therapieerfolg mit gut/sehr gut bewertet. Häufigste Abbruchgründe waren Verschlechterung des Allgemeinzustandes und Tod (je 9%), Ineffizienz (5%) und Wunsch des Patienten (4%). Diskussion: In der Auswertung finden sich die typischen Indikationen für eine Antibiotikatherapie wieder. Während der Beginn einer Therapie in alleiniger ärztlicher Entscheidungskompetenz liegt, sind Verzicht und Abbruch von der Unterstützung des Teams und anderer abhängig. Dies könnte ein Hinweis auf eine hohe Sensibilität bezüglich der Verantwortungsübernahme bei Verzicht und Abbruch einer Antibiotikatherapie sein. Hier stellt sich die Frage, ob dies auf andere Entscheidungen im Sinne eines Musters der Verantwortungsverteilung übertragen werden kann. Der Erfolg einer Antibiotikatherapie scheint schwierig zu bewerten zu sein. 49% konnten keine Angabe machen. Dies könnte an fehlenden spezifischen Outcome-Parametern für Erfolg im palliativmedizinischen Sinne liegen. In 9% wurde die Antibiotikatherapie bis zum Tod des Patienten fortgeführt. Dies ist kritisch zu bewerten, da hier keine Indikation zur Behandlung vorliegt.
Hintergrund: Phoenix Aachen bietet seit November 2007 auf einer Internetseite (www.phoenix-aachen.de) Informationen über Trauer für Kinder und Jugendliche. Ziel des Projekts ist es, schrittweise unterstützende Angebote für Kinder und Jugendliche in Trauer auf lokaler Ebene zu implementieren. Die Seite bietet Information zu lokalen Beratungsstellen, allgemeine Informationen über Trauer und auch Tipps zu Büchern, Filmen, etc. Der erste Schritt war die Veröffentlichung des Internetangebotes in der regionalen Presse, um dadurch ein erstes Bekanntwerden des Projekts in Aachen zu erreichen. Methode: Im November 2007 wurde ein Malwettbewerb zum Thema „Phönix“ ausgeschrieben. Dafür wurde in allen Schulen im Raum Aachen ab Klasse 5 für die Teilnahme am Wettbewerb geworben. Die Themenstellung lehnte sich an den durch die Harry Potter Bücher bekannt gewordenen Feuervogel „Phönix“ an, der durch seine Tränen Wunden heilen kann. Um die Attraktivität der Teilnahme zu erhöhen, wurden Preise ausgeschrieben. Diese wurden bei lokalen mittelständischen Betrieben als Sponsoring für den Malwettbewerb und damit für das Projekt Phoenix Aachen eingeworben. Ergebnis: Insgesamt nahmen 42 Kinder und Jugendliche im Alter von 7 bis 18 Jahren an dem Malwettbewerb teil. Die Bilder wurden offiziell im Spiegelfoyer des Stadttheaters Aachen für einen Monat ausgestellt. Die Ausstellungseröffnung wurde am 02.03.08 im Rahmen eines Familienkonzerts zum Thema „Phönix – der Feuervogel“ gefeiert. Bei diesem Anlass wurde über das Projekt berichtet, den Teilnehmern eine Urkunde und den Gewinnern die Preise überreicht. In der Folge gab es drei Berichte über das Projekt Phoenix Aachen und die Bilderausstellung. Zwei erschienen in den regionalen Tageszeitungen, eine in einer speziellen monatlich erscheinenden Familienzeitung. Die Beobachtung der Zugriffszahlen auf die Internetseite zeigte zwischen Februar und März 08 eine deutliche Zunahme von Besuchern (+55%).
Hintergrund: Ein vorzeitiger Wunsch zu sterben oder die Frage nach aktiver Sterbehilfe verleiht der Hilflosigkeit von Palliativpatienten auf dramatische Art Ausdruck. Im Hinblick auf den Umgang von Behandler-Teams mit diesem Wunsch und die Erwartungen von Patienten im Sinne der Optimierung der Versorgungsangebote sind eine Entschlüsselung der kommunikativen Funktionen und mehr Wissen über die Bedeutungen der Aussagen notwendig. Im Mittelpunkt des Erkenntnisinteresses stehen dabei Motivationen und mögliche Veränderungen im biografischen Kontext der Patienten. Methode: Bei ausreichender Belastbarkeit wird ein halbstrukturiertes Interview durchgeführt, dessen Audio-Aufzeichnung transkribiert wird. Demografie, krankheitsbezogene Daten sowie der Mini Mental Status Test (MMST), die Hospital Anxiety und Depression Scale (HADS) und die Hospiz- und Palliativerhebung (HOPE) werden erfasst. Patientenaussagen werden nach Grounded Theory inhaltlich kategorisiert und Hypothesen zu einer Theorie über die Entwicklung des Wunsches nach dem Sterben gebildet. Ergebnisse: Unter Einbezug von Faktoren wie Krankheitsverständnis und Unsicherheit über den Krankheitsverlauf bei Antizipation körperlicher, sozialer und psychischer Veränderungen, persönliche Einstellungs- und Wertesysteme bzw. Persönlichkeitsfaktoren, Vorstellungen über Leben und Tod sowie familiäre Belastung wird die Entwicklung hin zu diesem Wunsch beschrieben. Patienten besprechen Erwartungen wie Lebensqualitätsverbesserung, ganzheitliche Behandlung, angemessene Symptomkontrolle, individuelle Information über Behandlungsalternativen wie palliative Sedierung, Gehör für das eigene Empfinden zu finden, ernst genommen und respektiert zu werden. Keiner der sieben Patienten beklagt eine zusätzliche Belastung durch die Studie; viele formulieren eine persönliche Botschaft als Motivation für die Teilnahme. Schlussfolgerung: Der Wunsch nach aktiver Sterbehilfe scheint durch die Vorstellung und Antizipation von Leiden aufgrund unterschiedlich erworbener Leidensbilder getriggert zu sein. Das Gefühl eines „nicht lebenswerten Lebens“ könnte durch individualisierte Versorgung und soziale Unterstützung kompensiert werden. Weitere Interviews sollen biografische Veränderungen verdeutlichen und erste Hypothesen bestätigen. – Finanzierung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG, 350253)
Fragestellung: Die Palliativmedizin in Deutschland hat in den letzten Jahren ein explosives Wachstum erfahren. Mit der Zunahme vielfältigen Versorgungsangeboten gewinnt die Qualitätssicherung immer mehr an Bedeutung. Outcome-Indikatoren sind eine notwendige Voraussetzung. Die vorhandenen Kriterien und Skalen erweisen sich als unzureichend, um die Effektivität in differenzierten Settings im Rahmen eines Qualitätsmanagements abzubilden. Ziel dieser Studie ist es, die wichtigsten Dimensionen und Indikatoren zur Messung und Evaluation von Palliativmedizin aus der Perspektive deutscher palliativmedizinischer Experten zu untersuchen. Methodik: Im Oktober 2007 wurde eine Fokusgruppe mit 10 Experten aus verschiedenen Berufsgruppen (Palliativmedizin, Theologie, Psychologie, Soziologie, Sozialarbeit und Pflege) durchgeführt. In einem Konsensverfahren haben die Experten wichtige Themen in der Messung und Evaluation der klinischen Praxis identifiziert und in ihren Prioritäten bewertet. Darüber hinaus haben sie zu den von ihnen benutzten Messinstrumenten und Qualitätsindikatoren Stellung genommen und die wesentlichen Eigenschaften von Outcome-Indikatoren diskutiert. Ergebnisse; Eine große Anzahl an Items (16) wurde identifiziert. Wichtige Aspekte waren: Lebensqualität, Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen, Analyse von bestehenden Ressourcen, Überwachung von Entscheidungsprozessen, Symptomkontrolle sowie spirituelles und psychologisches Wohlbefinden. Wesentliche Merkmale für Outcome-Kriterien waren aus Sicht der befragten Experten: Sensitivität, keine zusätzliche Belastung für Patienten, leichte Anwendbarkeit, wissenschaftliche Validität sowie hoher Nutzen für die Kommunikation im Team, für ethische Diskussionen sowie für die Qualitätssicherung. Schlussfolgerungen: Die Studie identifiziert Aspekte, welche die Experten als wichtig für die klinische Praxis einstufen. Die Diskussion zeigt die Diversität der Anforderungen an Outcome-Kriterien seitens unterschiedlicher Interessensgruppen. Dies und die hohe Anzahl der relevanten Items verweist auf die Komplexität bei der Festlegung einheitlicher Kriterien-Sets. Weiterführende Forschungen sind erforderlich, um die Outcome-Kriterien in unterschiedlichen Settings zu überprüfen. Darüber hinaus sollte die Perspektive von Patienten, Angehörigen und anderen Berufsgruppen im Bereich der Palliativmedizin einbezogen werden. – Diese Untersuchung wurde gefördert durch die Deutsche Krebshilfe (107509).
Hintergrund. Obwohl bei der Mehrzahl der stationären Palliativpatienten eine gute Symptomkontrolle und Berücksichtigung physischer, psychischer, sozialer und spiritueller Bedürfnisse gelingt, richten wenige Patienten einen Wunsch nach dem (beschleunigten) Sterben und Fragen nach aktiver Sterbehilfe an ihre Behandler. Welche Motivationen führen zu diesem Wunsch und in wieweit sind diese innerhalb des biografischen Kontextes der Palliativpatienten zu verstehen? Welche Erwartungen haben Betroffene an ihre Behandler und welche alternativen Angebote werden als hilfreich eingeschätzt? Methode: Patienten mit autonom geäußertem Sterbewunsch werden in einem halbstrukturierten, qualitativen Interview zu ihren Motivationen und Erwartungen befragt. Demografie, krankheitsbezogene Daten sowie der Mini Mental Status Test (MMST), die Hospital Anxiety und Depression Scale (HADS) und die Hospiz- und Palliativerhebung (HOPE) werden standardisiert erfasst. Patientenaussagen werden nach Grounded Theory inhaltlich und dimensional kategorisiert. Anschließend werden Hypothesen zu einer Theorie über die Entwicklung des Wunsches nach dem Sterben formuliert. Ergebnisse: Während sieben Patienten erhoben werden konnten, wurde weitere 13 aufgrund fehlenden Einverständnisses, geringer Belastbar- und/oder Ansprechbarkeit, eines nicht ausreichenden deutschen Sprachverständnisses, Verschlechterung des Allgemeinzustandes bzw. eines plötzlichen Versterbens von der Studie ausgeschlossen. Bei insgesamt hoher Teilnahmebereitschaft formulieren viele Patienten individuelle Botschaften und Motivationen für ihre Studienzusage. Der Sterbewunsch von Patienten scheint diagnostisch kein Ausdruck einer pathologischen Angststörung, Depression oder kognitiven Störung zu sein. Keiner der sieben Patienten beklagt eine zusätzliche Belastung durch die Studie. Schlussfolgerung: Besonders die Wiederherstellung von Sicherheiten und die Schaffung von Vertrauen zur Entgegenwirkung der Vorstellung und Antizipation von Leiden könnten im Mittelpunkt individueller, palliativer Versorgungsangebote stehen. Auch ein Gleichgewicht zwischen sozialer und fachkundiger Unterstützung im Sinne von Verantwortungsübernahme für Entscheidungen und der Förderung von Selbstbestimmung scheint für Patienten von großer Bedeutung zu sein. – Finanzierung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG, 350253)
Hintergrund: Für die Entwicklung funktionierender Netzwerkstrukturen zur integrativen ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung ist es von hoher Relevanz, die Rolle der niedergelassenen Kinder- und Jugendärzte in dieser Versorgung zu untersuchen. In einer Befragung sollen deshalb die folgenden Aspekte aus der Sicht der niedergelassenen Kinder- und Jugendärzte beleuchtet werden: 1. Wo liegen die Hauptbarrieren bei der Umsetzung? 2. Welche Form der Unterstützung ist erforderlich, um die Versorgung gewährleisten zu können? 3. Wie sehen niedergelassene Kinder- und Jugendärzte ihre eigene Rolle im Versorgungssystem? Methoden: Auf der Grundlage von Experteninterviews und Literaturrecherche wurde ein standardisierter Fragebogen entwickelt und in einer Pilotbefragung auf inhaltliche Validität und Verständlichkeit überprüft. Die Befragung erfolgt in enger Kooperation mit dem Landesverband der Kinder- und Jugendärzte. Die Fragebögen werden im Rahmen der regionalen Qualitätszirkel ausgefüllt. Ergebnisse: Niedergelassene Kinder- und Jugendärzte geben einerseits eine hohe Bereitschaft an, die ambulante palliativmedizinische Versorgung eines Kindes oder Jugendlichen (mit) zu übernehmen. Andererseits werden Barrieren genannt, die die Umsetzung dessen deutlich erschweren, und zwar vor allem die alleinige Verantwortung ohne Austausch im Team, der finanzielle und zeitliche Aufwand sowie Formalitäten, z.B. Anträge und Formulare. Hilfen, die die Versorgung aus Sicht der befragten Ärzte erleichtern, sind (1) Unterstützung durch spezialisierte Dienste vor Ort (z.B. ambulanter Kinderkrankenpflegedienst, Kinderhospizdienst), (2) Erreichbarkeit eines spezialisierten Fachkollegen oder Konsultationsteams und (3) Möglichkeit des Austauschs. Schlussfolgerungen: Um im Rahmen ambulanter pädiatrischer Palliativversorgung die Anbindung an niedergelassene Kinder- und Jugendärzte zu fördern, ist eine entsprechende Unterstützung vor Ort im Sinne eines fachlichen und praktischen Rückhalts von zentraler Bedeutung. – Die Studie ist Teil der Begleitforschung der Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen und wird gefördert durch das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW.
Introduction : Team work is considered a central component of palliative care. Within this comparatively young field of medicine, the emergence of new institutions (eg, palliative care units) highlights the challenge of establishing a completely new team. Methods : This study focuses on the factors, which enhance both the success and outcome criteria of good team work from the perception of team members in a palliative care unit. The palliative care team at the University Hospital of Aachen (n = 19) was interviewed 1 year after the unit's startup by the means of semistructured interviews. Interview texts were analysed using qualitative content analysis. Results : Factors crucial to cooperation in the team members' views were close communication, team philosophy, good interpersonal relationships, high team commitment, autonomy and the ability to deal with death and dying. Moreover, close communication was by far the most frequently mentioned criteria for cooperation. Team performance, good coordination of workflow and mutual trust underpin the evaluation of efficient team work. Inefficient team work is associated with the absence of clear goals, tasks and role delegation, as well as a lack of team commitment. Conclusion : In a new team, close communication is particularly important for staff as they reorientate themselves to the dynamics of a new peer group. The results confirm the overwhelming importance of clarity, commitment and close, positive exchange among team members for succesful team work. Pallative Medicine 2007; 21: 347—354
Einleitung: Qualitative Forschungsmethoden erhalten in der Palliativmedizin einen zunehmenden Stellenwert. Kleine Fallzahlen, Beeinträchtigungen im kognitiven oder im Funktionsstatus führen zu einer hohen Zahl von Studienabbrüchen, zusammen mit dem Wunsch nach einer möglichst geringen Belastung der Patienten sind dies deutliche Barrieren gegenüber quantitativen Forschungsmethoden. Qualitative Methoden liefern Informationen zu relevanten Fragestellungen in der Palliativmedizin und sind den genannten spezifischen Einschränkungen nicht unterworfen. Eine methodologische Alternative zu direkten Interviews sind Expertenbefragungen. Fokusgruppen stellen hier eine Forschungsmethode dar, die von der Werbeindustrie übernommen wurde. Die Zahl der palliativmedizinischen Publikationen mit Fokusgruppen wächst. Methoden: In dieser Auswertung wird eine kritische Analyse des Einsatzes von Fokusgruppen in der Palliativmedizin vorgelegt. In einer Literaturrecherche wurden vier Publikationen in 2004 und 10 Publikationen in 2005 identifiziert. Typische Forschungsthemen werden dargestellt. Resultate: Eine Reflektion zur Anwendung von Fokusgruppen liegt noch nicht vor. Auf der Basis eigener Erfahrungen in der Vorbereitung und Durchführung einer Fokusgruppe zur Anwendung von Antibiotika in der Palliativmedizin und unter Berücksichtigung der Literaturrecherche wird die Notwendigkeit einer angemessenen Vorbereitung beschrieben sowie die Möglichkeiten und Begrenzungen der Methode. Aus den Erkenntnissen wird eine Checkliste für die adäquate Anwendung von Fokusgruppen in palliativmedizinischen Forschungsprojekten entwickelt. Schlussfolgerungen: Mit einer genauen Vorbereitung und Anpassung an die Fragestellung sowie einer hochwertigen Auswertung der Daten können Fokusgruppen zur Weiterentwicklung der Palliativmedizin beitragen.
Einleitung: In der Hospiz- und Palliativ-Erhebung (HOPE) 2002 wurde das Minimale Dokumentationssystem MIDOS zur Selbsteinschätzung von Schmerzen, Symptomen und Befinden bei Patienten auf den Palliativstationen eingesetzt. Die Frage nach dem Befinden in MIDOS ist von Patienten einfach zu beantworten. Methoden: In der vorliegenden Untersuchung wurden 1771 MIDOS-Bögen ausgewertet. Die Selbsteinschätzungen wurden korreliert mit den Angaben zu Einschränkungen in den Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL) und den Angaben zur Intensität von 12 körperlichen und psychischen Symptomen, 2 Pflegeproblemen und 3 psychosozialen Problemen in einer Symptomcheckliste. Resultate: Das Befinden wurde signifikant schlechter eingeschätzt (p<0,001) mit zunehmender Einschränkung bei den ATLs. Das Befinden wurde als gut eingestuft bei einem Mittelwert von 1.85 (SD=2.09), als durchschnittlich bei 3.23 (SD=2.49) und als schlecht bei 4.22 (SD=2.65) Einschränkungen. Eine enge Korrelation bestand vor allem mit den Einschränkungen in den funktionellen ATLs (essen, waschen, bewegen). Entsprechend korrelierten vor allem allgemeine Pflegeprobleme, Schwäche und Anorexie in der Symptomcheckliste mit dem Befinden. Mit den psychologischen oder sozialen Problemfeldern bestand keine signifikante Korrelation. Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse verdeutlichen, dass eine einzelne Frage nach dem Befinden nur bedingt das Spektrum der Lebensqualität bei Palliativpatienten abbilden kann. Die Frage sollte eher als Einstieg in einen Prozess genutzt werden, mit dem Ziel der Identifikation von Faktoren, die zur Verbesserung oder Stabilisation der Lebensqualität des Patienten genutzt werden können.
Background Medical students often feel uncomfortable when talking to patients with life-threatening illnesses. Fears and concerns regarding uprising strong emotions may influence the students' behaviour and empathy towards their patients. The underlying paper describes experiences of a practical training for medical students who accompany palliative care patients. Methods At the university hospital in Aachen medical students may voluntarily attend a practical training called 1 Patients as teachers", which is offered by the Department of Palliative Medicine providing the opportunity to have close contact with patients suffering from life-threatening illness. Experiences with emotions and problems of closeness and distance to a patient in a palliative care setting will be reflected on in supervised small-groups and a final report in written form.Results The analysis of issues in the written reports and the supervised small-groups show repeating concerns and topics. Students report uncertainty in the first contact, followed by a deep appreciation of the patient's will and perception. To handle own emotions and to gain the patient's confidence are also major issues. The change of closeness and distance, the need to say good-bye and a reflection on the understanding of the physician's role are addressed as well.Conclusions The meaning of death and dying can be much better experienced than taught. In a practical training with patients as teachers students should focus just on the contact without any further special clinical task. The reflection of the contact in supervised small-groups and a terminal report in written form are mandatory.
Gemäß den Definitionen relevanter Fachgesellschaften wird Teamarbeit als zentrales Element der Palliativmedizin betrachtet. Die Entstehung neuer Einrichtungen (z.B. Palliativstationen) in diesem vergleichsweise jungen Bereich der Medizin geht zumeist mit der Herausforderung einher, ein völlig neues Team zu gründen. Erfahrungen und Untersuchungen haben gezeigt, dass eine hohe Motivation aller Mitarbeiter alleine für eine funktionierende Teamarbeit noch nicht ausreicht. Andererseits ist gerade bei einer hohen initialen Motivation die Gefahr von Enttäuschung, Burnout und Rückzug gegeben. Aktive Förderung der Teamarbeit und wissenschaftliche Begleitung können dem vorbeugen und das Team für die Herausforderungen palliativer Arbeit stärken. In einer Studie wurde der Frage nachgegangen, welche Erfolgsfaktoren und Ergebniskriterien von Teamarbeit für die Mitarbeiter einer Palliativstation ausschlaggebend sind. Die Mitarbeiter der Palliativstation des Universitätsklinikums Aachen (n=19) wurden ein Jahr nach Inbetriebnahme der Station mittels semistrukturierter Interviews zu ihren Auffassungen über Kooperation im Team befragt. Das Textmaterial wurde mittels qualitativer Inhaltanalyse ausgewertet. Die befragten Teammitglieder erachten für die Definition von Kooperation im Team einer Palliativstation folgende Faktoren als elementar: eine enge Kommunikation, Teamgeist, guten zwischenmenschlichen Kontakt sowie ein hohes Engagement und Team-Verbindlichkeit, Autonomie und die Auseinandersetzung mit Tod und Sterben. Eine engmaschige Kommunikation untereinander war hierbei der mit Abstand am häufigsten genannte Aspekt. Zur Bewertung gelungener Teamarbeit werden insbesondere die Aspekte Leistungsfähigkeit, gute Koordination von Arbeitsabläufen sowie gegenseitiges Vertrauen herangezogen. Nicht gelungene Kooperation wird vor allem mit einem Mangel an Klarheit in Bezug auf Ziele, Aufgaben und Rollen assoziiert sowie mit mangelnder Team-Verbindlichkeit. Diese Ergebnisse zeigen, dass Klarheit, Verbindlichkeit und enger, positiver Austausch elementar für funktionierende Teamarbeit sind. Außerdem besteht gerade in einem jungen Team offenbar ein hohes Bedürfnis nach engmaschiger Kommunikation, um den einzelnen Teammitgliedern inmitten einer neuen Gruppe von Kollegen Orientierung zu ermöglichen.
Einleitung: Im zweiten Teilprojekt einer Fallstudie zum Einsatz von Antibiotika in der Palliativmedizin wurden die Einstellungen der Behandler zum Einsatz von Antibiotika bei Palliativpatienten untersucht. Methodik: Ärzte auf Palliativstationen, in stationären Hospizen und onkologischen Abteilungen wurden mit einem Fragebogen, der aus den Ergebnissen einer Fokusgruppe und von Experteninterviews entwickelt worden war, befragt. Resultate: Als häufigste Indikationen für Antibiotika bei Palliativpatienten wurden Harnwegsinfektionen, Pneumonien und (Geruchsbelästigung von) infizierten Wunden genannt. Der Arzt ebenso wie das Team wurden als Entscheidungsträger für den Einsatz von Antibiotika benannt. Im Gegensatz dazu wurde die Entscheidung zum Verzicht auf die antibiotische Therapie vor allem durch Team, Angehörige und den Patienten selbst getroffen. 83% der Behandler besprechen den Einsatz von Antibiotika vor der Verordnung, 10% geben ausdrücklich an, dies nicht zu tun. Fehlende Effektivität und Verschlechterung des Allgemeinzustandes wurden als Hauptgründe für den Therapieabbruch genannt. Jedoch gab die Hälfte der Befragten an, dass die antibiotische Therapie häufig bis zum Tod des Patienten fortgesetzt werde. 80% der Behandler berichteten, dass Antibiotika manchmal nicht eingesetzt würden, obwohl eine Indikation vorlag, vor allem bei Patienten mit kurzer Lebenserwartung, reduziertem Allgemeinzustand oder Wünschen des Patienten. 47% der Behandler gaben an, dass Antibiotika unter Umständen verabreicht würden, obwohl keine Indikation vorlag, z.B. bei ausdrücklichem Wunsch von Patient oder Angehörige, zur Symptombehandlung oder aufgrund von Unsicherheit des Arztes. Schlussfolgerungen: Da Antibiotika zunehmend als Kostenfaktor in der Palliativmedizin empfunden werden, sollten klare Richtlinien zum Einsatz von Antibiotika entwickelt werden. Dies ist für die nächsten Teilprojekte der Fallstudie vorgesehen.
Seit den 70er Jahren – nachdem lange Zeit vor allem quantitative Forschungsmethoden bzw. Vorgehensweisen mit ihren standardisierten Instrumenten als alleiniges Ideal galten – setzte sich in Deutschland immer stärker qualitatives Denken in der wissenschaftlichen Erkenntnisgewinnung durch. Vorreiter in der Anwendung qualitativer Forschungsmethoden war im medizinischen Bereich die Sozialmedizinische- und die Pflegeforschung. Qualitative Forschungsmethoden bieten für spezifische Fragestellungen der Palliativmedizin gute Lösungen an. Die Planung einer qualitativen Studie erfordert jedoch profunde Kenntnisse der Grundlagen, der Methoden und der Anwendbarkeit im speziellen Fall. Es werden die Grundsätze qualitativer Forschung, wie Offenheit, Forschung als Kommunikation und Prozesscharakter von Forschung und Gegenstand erläutert und verschiedene Forschungsansätze (z.B. Action Research) vorgestellt. In diesem Zusammenhang werden mögliche Fragestellungen, Untersuchungstechniken und Analysestrategien erarbeitet. Darüber hinaus werden am Beispiel einer qualitativen Studie in der Palliativmedizin Möglichkeiten und Grenzen aufgezeigt.
Hintergrund Methodik Ergebnisse Schlussfolgerungen Background Methods Results Conclusions
Hintergrund: Die Versorgung von Palliativpatienten erfordert ein hohes Maß an Kooperation und Flexibilität aller Beteiligten in einem multiprofessionellen Team. Für den langfristigen Erfolg ist die Verzahnung der stationären und ambulanten Therapie entscheidend, wie sie im Projekt QUASPA (1) – Maßnahmen zur Qualitätssicherung in Schmerztherapie und Palliativmedizin in Aachen – im Sinne einer palliativmedizinischen Netzwerkstruktur angestrebt wird. Fallbericht: Bei einer 60-jährigen Patientin mit einem pulmonal metastasierten Synovialsarkom kam es seit einem Jahr zu erneutem Tumorprogress. Innerhalb von 6 Monaten waren 5 stationäre palliativmedizinische Aufenthalte (31% der Tage) aufgrund von Schmerzen, Erbrechen, Luftnot, Depression und Angst notwendig. Die ambulante ärztliche Versorgung erfolgte über Hausbesuche durch Homecare Aachen e.V. Neue Metastasen im Bereich der Vulva und die bewusste Entscheidung gegen eine Hemivulvektomie führten zur Verlegung in ein Hospiz. Die Betreuung durch Homecare Aachen e.V. sowie die psychotherapeutische Begleitung durch die Klinik für Palliativmedizin des Universitätsklinikums wurde vor Ort fortgeführt. Im Verlauf kam es trotz Tumorprogress mit Exulzerationen zur psychischen Stabilisierung und Entspannung der familiären Situation. Diskussion: Eine enge Kooperation aller stationären und ambulanten Behandler führte in diesem Fall zur adäquaten Versorgung. Nur in einem solchen Netzwerk sind unkonventionelle Maßnahmen wie die Mitbehandlung in einem Hospiz durch Mitarbeiter des Universitätsklinikums möglich. Dies schließt die entscheidende Lücke, um von einer ganzheitlichen Behandlung im palliativmedizinischen Sinne sprechen zu können. (1) QUASPA ist ein Projekt der Kliniken für Palliativmedizin und Anästhesiologie am Universitätsklinikum Aachen mit freundlicher Unterstützung der Grünenthal GmbH.