Context. Relatives of patients receiving palliative care are at risk for psychological and physical distress, and their perception of quality of care can influence patients' quality of life. Objectives. The purpose of this study was to develop and validate the QUALI-PALLI-FAM questionnaire (QUAlity of PALLIative car from FAMilies' perspective) to measure families' perception of and satisfaction with palliative care. Methods. An exploratory factor analysis was conducted, and we evaluated the questionnaire's internal consistency using Cronbach's alpha, its stability across various strata, and the correlation between the QUALI-PALLI-FAM (factors, total score, and global satisfaction) and the total score of the FAMCARE (FAMily satisfaction with CARE) questionnaire. Results. This multicentric prospective cross-sectional survey was conducted in seven French hospitals, namely, three palliative care units and four standard medical units with a mobile palliative care team. The questionnaire was completed by 170 relatives of patients (more than 90% of patients had advanced cancer). The final questionnaire included 14 items across three domains: organization of care and availability of caregivers, medical information provision, and confidence and involvement of relatives. Internal consistency was good for all subscales (Cronbach's alpha = 0.74-0.86). Our questionnaire was stable across various strata: age and gender (patients and relatives), Palliative Performance Scale scores, and care settings. The QUALI-PALLI-FAM total score was correlated with the total FAMCARE score. Conclusion. The QUALI-PALLI-FAM appears to be a valid, reliable, and well-accepted tool to explore relatives' perception of quality of inpatient palliative care and complements the QUALI-PALLI-PAT questionnaire. Further testing is required in various settings and countries. (C) 2020 American Academy of Hospice and Palliative Medicine. Published by Elsevier Inc. All rights reserved.

The February 2016 French law on patient rights and the end of life has created a duty for healthcare professionals: to apply any sedation practices necessary to relieve refractory suffering at the end of life. In some very specific cases, this law has even created a right to deep and continuous sedation (maintained until death). The French Society for Palliative Care (SFAP) has approved an assessment scale: SEDAPALL. This valuable tool helps in the discussion and application of various sedation practices at the end of life. It uses three independent axes for considering the desired induced sleep: expected duration, depth, and nature of consent. Each axis has several possible values: duration (I- precise anticipated duration; II- imprecise but potentially reversible duration; III- irreversible duration; IV- no awakening until death); intensity (I- sufficient enough to relieve refractory symptoms; II- intense straightaway); and consent (I- no consent; II- anticipated consent; III- consent at the time of sedation; IV- explicit request for pharmacological sleep). Currently, there are no specific published guidelines for geriatric sedation. After presenting SEDAPALL, we discuss certain issues raised by these practices, particularly those that are ethical. Using clinical vignettes in geriatric situations, we show that the SEDAPALL typology allows us to clearly state what we plan to do, and to clearly do what has been stated. It also opens up research avenues to study whether there are differences between the general population and geriatric patients when it comes to palliative sedation practices at the end of life. But the French law of 2016 grants the right for patients, including elderly ones, to die without uncomfortable symptoms.

La loi de février 2016 sur les droits des patients et la fin de vie a créé pour les professionnels de santé un devoir de mettre en œuvre toute pratique sédative nécessaire pour soulager les souffrances réfractaires en fin de vie. Dans certains cas très spécifiques, elle a même créé un véritable droit à une sédation irréversible (maintenue jusqu’au décès). La typologie SEDAPALL est un outil d’aide à la réflexion et à la prise de décision pour la mise en œuvre des différentes pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie. Elle permet de les différencier selon trois axes : la durée prévue, la profondeur et la nature du consentement. À ce jour, il n’existe pas de travaux spécifiques sur les pratiques sédatives pour des patients gériatriques. À l’aide de vignettes cliniques concernant des situations gérontologiques, il est proposé de discuter des différentes problématiques éthiques soulevées par ces pratiques sédatives. D’éventuelles spécificités pour le grand âge sont discutées tout en rappelant le droit pour chaque patient, y compris gériatrique, à une mort apaisée, si besoin par une altération pharmacologique de sa vigilance.

Indicators for the quality of palliative care are a priority of caregivers and managers to allow improvement of various care settings and their comparison. The involvement of patients and families is of paramount, although this is rarely achieved in practice. No validated assessment tools are available in French. Simple cultural adaption of existing questionnaires may be insufficient, due to the varying organization of care in different countries. The purpose of this study was to develop and validate a new instrument to measure the quality of palliative care and satisfaction from the patient point of view. Results from a qualitative study were used by a multi-professional workgroup to construct an initial set of 42 items exploring six domains. A cross-sectional survey was conducted in seven hospitals, encompassing three care settings: two palliative care units, one palliative care hospital, and four standard medical units with a mobile palliative care team. All items were assessed for acceptability. We conducted exploratory structural analysis using Principal Component Analysis (PCA), and evaluated external validity by comparison against global rating of satisfaction and the MD Anderson Symptom Inventory (MDASI) questionnaire. A total of 214 patients completed the questionnaire. After removing 7 items from the response distribution, PCA identified eight interpretable domains from the 35 final items: availability of caregivers, serenity, quality of information, pain management, caregivers’ listening skills, psychosocial and spiritual aspects, possibility to refuse (care or volunteers), and respect for the patient. Internal consistency was good or acceptable for all subscales (Cronbach’s α 0.5–0.84), except the last one (0.15). Factorial structure was found globally maintained across subgroups defined by age, sex, Palliative Performance Scale (PPS ≥ 60%, 40–50% and ≤ 30%), and care settings. General satisfaction was inversely correlated with the 2 scores of the MDASI questionnaire: symptoms’ severity and impact on life. Each subscale, except “possibility to refuse”, correlated with general satisfaction. Quali-Palli-Pat appears to be a valid, reliable, and well-accepted French tool to explore the quality of care and the satisfaction of palliative care patients. It should be confirmed in a wider sample of care settings. clinicaltrials.gov NCT02814682 , registration date 28.6.2016.

A new law creating news right in favour of sick persons and of persons at the end of life has been promulgated in February 2016, 2th in France. This law enhances the previous right and introduces a new one. The trustworthy person status is strengthening. Advance directives become binding but are not unenforceable: medical doctor has to respect them except three situations: a vital emergency, an unappropriated character or a redaction which is not conform to the patient's medical situation. Advance directives have no limited duration. They will be written in concordance with a model elaborated by the French high health authority. This model has to anticipate that the person knows or not if he (she) is affected by a serious disease when he (she) writes his (her) advance directives. Probably, medical doctor will be encouraged to help the patient in the writing of his advance directives. An "advance directives national register" planed by the law as a storage, accessibility and security reference should be the shared medical file. The law introduces the right to a deep and continuous sedation maintained until death in three specific situations: (1) at the patient's request when his vital prognosis is engaged in a short term, when he presents one or more symptoms or suffering impossible to control with no alternative than the use of sedation; (2) at the patient's request when he chooses to withdraw a treatment which artificially maintains him alive, this withdrawal would lead to his vital prognosis being engaged in a short time and susceptible to involve an unbearable suffering; (3) when the patient is unable to express his wishes and when the practitioner, after a collegiate procedure, withdraws a treatment which maintains the patient alive, resulting in the refusal of unreasonable obstinacy; the deep and continuous sedation is imperative when the patient presents signs of suffering or when the suffering cannot be evaluated because of the patient's cerebral or cognitive state. The law provides an a priori control to be applied. This control has to be realized by a new kind of collegiate procedure. The correct application of this new law will depend strongly on the implementing decrees. It will also depend on the implementation of the real development of a palliative care policy and of professional recommendations, which need to be realized. A few questions remain outstanding and further research and deepening are needed. (C) 2010 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

En février 2016, une nouvelle loi est venue compléter le dispositif législatif français concernant la fin de vie. Ce texte porte sur la création de nouveaux droits pour les patients. Il affirme le droit pour tous les patients de ne pas subir d’acharnement thérapeutique, le droit de faire respecter leurs volontés, et le droit d’être soulagés, même dans les circonstances les plus complexes. Les principales dispositions à retenir, outre les précisions apportées sur la définition de l’obstination déraisonnables, portent sur le caractère désormais contraignant des directives anticipées et la création, dans certaines circonstances exceptionnelles, d’un droit à la sédation profonde et continue jusqu’à la survenue du décès auquel les médecins ne peuvent se soustraire. La pratique des injections létales reste strictement prohibée, que ce soit à la demande du patient ou dans une visée compassionnelle sans demande explicite de celui-ci. En revanche, le médecin doit mettre en œuvre tous les traitements nécessaires au soulagement de la douleur et des souffrances physiques ou psychiques, y compris quand il existe un risque d’abréger sa vie.In February 2016, a new Act completed the French end-of-life policy in particular the law edited in April 2005. This law describes new rights for patients. It strengthens the right for all the patients not to be submitted to futile treatments, the right to have their wishes respected in any circumstances, and the right to be relieved from pain and suffering, even in the most complex circumstances. The main points include the clarification of the definition of unreasonable obstinacy, and the commitment of doctors to respect patient’ commands and the right, in certain circumstances, to benefit from deep and continuous intravenous sedation until death. The practice of intravenous injections resulting into the immediate death of the patient is strictly prohibited, whether at the request of the patient or guided by compassionate belief without explicit request. However, the doctor must implement all treatments required to alleviate pain and physical or psychological suffering, even if lead to shortening the patient's life expectancy.

De la phase palliative à la survenue du décès, l’annonce de mauvaises nouvelles jalonne la trajectoire des patients atteints de maladie grave. L’entrée en phase agonique, puis la survenue du décès, sont autant d’annonces devant faire l’objet d’une grande attention vis-à-vis du patient comme de ses proches. L’approche interdisciplinaire est l’un des garants de cette approche bientraitante.

La loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie renforce les droits précédents et introduit un droit nouveau. Le statut de la personne de confiance est renforcé. Les directives anticipées deviennent contraignantes mais ne sont pas opposables : elles s’imposent au médecin sauf dans trois cas : une urgence vitale, un caractère manifestement inapproprié ou une rédaction non conforme à la situation médicale du patient. Aucune durée de validité n’est exigée. Elles pourront être rédigées conformément à un modèle élaboré par la Haute Autorité de santé, qui prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige. Le médecin sera probablement incité à aider le patient à la rédaction de ses directives. Le « registre national » prévu dans la loi comme référence en termes de stockage, d’accessibilité et de sécurité pour les directives anticipées, pourrait être le dossier médical partagé. La loi introduit le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans trois circonstances précises : (1) à la demande du patient lorsque son pronostic vital est engagé à court terme, lorsqu’il présente un ou des symptômes ou une souffrance impossibles à contrôler autrement que par cette sédation ; (2) à la demande du patient lorsqu’il choisit l’arrêt d’un traitement qui le maintient en vie artificiellement, cet arrêt devant engager son pronostic vital à court terme et être susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ; (3) enfin, lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et lorsque le médecin, au terme d’une procédure collégiale, arrête un traitement de maintien en vie, au titre du refus de l’obstination déraisonnable ; la sédation profonde et continue s’impose lorsque le patient présente des signes de souffrance, ou que celle-ci ne peut être évaluée du fait de son état cérébral ou cognitif. La loi prévoit que ces pratiques s’appliquent après un contrôle a priori. Celui-ci est réalisé dans le cadre d’une procédure collégiale d’un nouveau genre. La bonne application de cette nouvelle loi dépendra largement des décrets d’application. Elle dépend aussi de la mise en place d’une véritable politique de développement des soins palliatifs et des recommandations professionnelles qui seront à réaliser. Certaines questions restent en suspens et devront faire l’objet de travaux d’approfondissement et de recherche.

New French 20160 Act recognizes 3 new rights for patients at the end of their life: right to dead without futilities, right to have their wishes respected and right to be comfortable in all circumstances.Medical acts must not be continued in an unreasonable way. Futility is defined by useless, disproportionate or without another aim that an artificial life sustaining acts. For patients who cannot tell their wishes, a withdrawing or withholding decision of life sustaining treatments can be taken with a collegiate process.Doctors must always care about patient comfort with palliative care. Artificial hydration and nutrition can be considered as futile.Patients can write advanced directives or design confidence person to attest their wishes if they should be unable to do it.Doctors must respect advanced directives, except in emergency cases or if there are inappropriate. In such cases, the decision not to respect advanced directives must be taken collegially. Sedation is a therapeutic solution to alleviate refractory suffering for patients at the end of life, even if there is a risk to shorten their life, if the aim is to make patient comfortable and if it is the only way to achieve this goal.A specific right to deep and continuous sedation until death is created, only for patients with a short life prognosis (for hours to days). It is an exceptional practice with very strict conditions including a collegiate deliberation including non-medical team members.If they wish, patients at the end of life should be cared at home with comfort treatments if needed. Referent doctor must inform patients about their rights. An initial and continuous formation on this field is required.For every decision, it is important to keep a record in the patient chart. If not, it will be a fault.

En février 2016, une nouvelle loi est venue compléter le dispositif législatif français concernant la fin de vie. Ce texte porte sur la création de nouveaux droits pour les patients. Il affirme le droit pour tous les patients de ne pas subir d’acharnement thérapeutique, le droit de faire respecter leurs volontés, et le droit d’être soulagés, même dans les circonstances les plus complexes. Les principales dispositions à retenir, outre les précisions apportées sur la définition de l’obstination déraisonnables, portent sur le caractère désormais contraignant des directives anticipées et la création, dans certaines circonstances exceptionnelles, d’un droit à la sédation profonde et continue jusqu’à la survenue du décès auquel les médecins ne peuvent se soustraire. La pratique des injections létales reste strictement prohibée, que ce soit à la demande du patient ou dans une visée compassionnelle sans demande explicite de celui-ci. En revanche, le médecin doit mettre en œuvre tous les traitements nécessaires au soulagement de la douleur et des souffrances physiques ou psychiques, y compris quand il existe un risque d’abréger sa vie.

Dans le cadre d’un travail de recherche infirmières sur les questions posées par la participation des proches aux toilettes mortuaires (PPTM) et après un travail préliminaire multicentrique par analyse de questionnaires, nous avons procédé à une analyse détaillée des pratiques afin d’identifier les points positifs et négatifs éventuels. Une étude qualitative par entretiens semi-directifs a été menée auprès de 10 soignants : 7 IDE, 3 AS appartenant à 2 USP ayant intégré la possibilité de PPTM à leurs pratiques. Après une consigne initiale ouverte, des relances éventuelles étaient prévues pour explorer les champs suivants : aspects positifs et négatifs, opinion avant et après avoir pratiqué la PPTM, situations où il est possible de la proposer et celles où il ne faut pas, et si c’était à refaire ? L’analyse du discours des interviewés est particulièrement riche et donnera lieu à une publication ultérieure. Les points les plus marquants sont les suivants : - Changement de paradigmes (l’hôpital s’est progressivement approprié la mort, « toute puissance soignante »), la TM sans les proches participe au tabou de la mort - Remettre du spirituel dans quelque chose de terre à terre (la mort) et remettre du terre à terre dans le fantasmatique : on ne transforme rien, réalité nue, sans mise en scène - Proposer n’est pas contraindre mais inviter - Valorisant pour le proche (qui est là jusqu’au bout) et pour le soignant (au cœur de son rôle d’accompagnement) = moments extraordinaires - Diminue la fébrilité, l’agitation psychique, apporte sérénité => permet de passer d’un état de sidération à un état d’apaisement (prise de conscience et aide au détachement) - Méthode cathartique qui libère la parole du proche => le corps fait parler et permet une relecture spontanée de la vie du défunt (= amorce au travail de deuil ?) - Surprise des soignants de la propension des proches à l’acceptation (inconsciemment dans l’attente ?) après un premier temps d’étonnement - Permet de toucher (« encore un peu, beaucoup, passionnément ») un corps qui a changé de statut, dernière occasion d’intimité - Notion de « feeling » : intuition soignante quant à la pertinence de la proposition, pas d’anticipation nécessaire, l’attitude du proche guide le soignant qui ne peut se tromper s’il écoute avec empathie - L’aspect du corps n’est pas un obstacle en soi (pas de corrélation entre dégradation du corps et capacité, désir de contact des proches = nos projections) - Chronophage => nécessité d’une reconnaissance institutionnelle - Modèle difficilement transposable (hors USP) - Appréhensions des soignants : effets indésirés (« corps qui se vident ») = facteur restrictif ? - Notion de responsabilité soignante quant aux images qui vont se fixer dans les mémoires des proches Nous avons été frappé par le torrent émotionnel déclenché par ces entretiens qui conforte notre intérêt à poursuivre le travail de recherche sur ce sujet passionnant : une « invitation à penser l’impensable ».

At the end of life the pleasure function of alimentation is to be preferred to its nutritive function. Artificial nutrition and hydration in an enteral or parenteral way are artificial life support techniques.Artificial nutrition and hydration are systematically justified for patients in curative phase that require it but not for patients in a terminal or agonal phase.The fear of death from hunger and thirst is not justified. It is more relevant of a symbolic and phantasmic dimension than of an objective reality.The practice of oral care is much more effective than installing an artificial hydration to improve the comfort of a patient at the very end of life.Withdrawing or withholding an artificial nutrition and hydration can prevent an unreasonable obstinacy prohibited by law.

Medecine palliative - In Press.Proof corrected by the author Available online since mardi 29 avril 2014

Management of the end of life is a major social issue which was addressed in France by law, on April 22nd 2005. Nevertheless, a debate has emerged within French society about the legalization of euthanasia and/or assisted suicide (E/AS). This issue raises questions for doctors and most especially for anesthetists and intensive care physicians.To highlight, dispassionately and without dogmatism, key points taken from the published literature and the experience of countries which have legislated for E/AS.The current French law addresses most of the end of life issues an intensive care physician might encounter. It is credited for imposing palliative care when therapies have become senseless and are withdrawn. However, this requirement for palliative care is generally applied too late in the course of a fatal illness. There is a great need for more education and stronger incentives for early action in this area. On the rare occasions when E/AS is requested, either by the patient or their loved-ones, it often results from a failure to consider that treatments have become senseless and conflict with patient's best interest. The implementation of E/AS cannot be reduced to a simple affirmation of the Principle of autonomy. Such procedures present genuine difficulties and the risk of drift.We deliver a message of prudence and caution. Should we address painful end of life and moral suffering issues, by suppressing the subject, i.e. ending the patient's life, when comprehensive palliative care has not first been fully granted to all patients in need of it ?