Patient information is a major challenge for public health. It has become part of the patients' rights, in response to their need for information and involvement in medical decision-making. Since 1998, the French National Federation of Comprehensive Cancer Centres (FNCLCC) has developed an information and education program dedicated to patients and relatives: the SOR SAVOIR PATIENT program. The methodology of the program adheres to the quality criteria established for the elaboration of documents containing patient information. The SOR SAVOIR PATIENT guide Pain and Cancer aims to answer patients' questions regarding cancer-specific pain and to help them become actively involved in their care. It was elaborated by a multidisciplinary workgroup, which included methodologists, one linguist, pain specialists and twenty patients and relatives. Patients' information needs and personal experience of pain were assessed using focus groups, semi-structured interviews and questionnaires. Through eight chapters, which can be read in an independent way, Pain and cancer provides key information on the causes, the mechanisms, the evaluation, the prevention and the treatment of pain. The guide also presents advices and practical tools to facilitate the assessment of the pain and the communication between patients and professionals. Finally, this guide aims to overcome ideas such as that morphine is synonymous of end of life or drug addiction, that pain is a sign of aggravation of cancer and that nurses know how to detect the pain. Intended first for the patients and their close relations, Pain and Cancer is also a useful tool for health professionals. Indeed, it presents knowledge based on the most recent recommendations developed for clinical practice. Thanks to a wide distribution of the guide to patients, their families and the professionals, we trust that this guide will facilitate dialogue around pain, and ultimately its care.This article is an abstract of the guide. The complete SOR SAVOIR PATIENT guide can be downloaded from the SOR website at: www.sor-cancer.fr.

L’information des personnes malades est un enjeu majeur de santé publique. Elle fait désormais partie des droits des malades, en réponse à leur demande croissante d’être informés et impliqués dans les décisions médicales qui les concernent. Depuis 1998, la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) a mis en place un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches: les SOR SAVOIR PATIENT (SSP). Ce programme repose sur une méthodologie respectant les critères de qualité en matière de rédaction de documents d’informations destinés aux patients. Le guide SSP Douleur et cancer a pour objectif de répondre aux questions des patients sur les douleurs du cancer et de les aider à participer activement à leur prise en charge. Il a été élaboré grâce à un travail pluridisciplinaire incluant des méthodologistes, une linguiste, des spécialistes de la douleur et du cancer, ainsi qu’une vingtaine de patients et de proches. Des focus groups, des entretiens semi-directifs et des questionnaires ont permis d’analyser et de prendre en compte les besoins d’informations des patients, ainsi que leur vécu de la douleur et leurs préoccupations. Ce guide se compose de huit chapitres qui peuvent se lire de façon indépendante, en fonction des besoins de chacun. Il aborde de nombreuses questions: qu’est-ce que la douleur ? Quelles sont les causes de douleur pendant un cancer ? La douleur est-elle un signe de gravité ? Comment l’évaluer ? Comment la traiter ? Faut-il avoir peur des opioïdes ? Comment vivre la douleur au quotidien ? … Dans la prise en charge de la douleur, les patients jouent un rôle central dont ils n’ont pas toujours conscience. Le guide Douleur et cancer leur donne des informations complètes, des conseils et des outils pratiques pour participer, avec l’ensemble des soignants, à la prévention, à l’évaluation et au traitement de leurs douleurs. Ce guide ne se substitue pas à la relation patient-médecin, mais il la complète. Il peut également être utilisé dans une démarche d’éducation thérapeutique du patient.

Context: The Standards, Options and Recommendations (SOR) project, started in 1993, is a collaboration between the Federation of French Cancer Centres (FNCLCC), the 20 French cancer centres, and specialists from French public universities, general hospitals and private clinics. The main objective is the development of clinical practice guidelines to improve the quality of health care and the outcome of cancer patients. The methodology is based on a literature review and critical appraisal by a multidisciplinary group of experts, with feedback from specialists in cancer care delivery. Objectives: To establish the Standards, Options and Recommendations clinical practice guidelines for the management of procedure related pain (lumbar puncture, bone marrow aspiration or biopsy, blood sampling) in children oncology patients. To defi ne, on the basis of the critical appraisal of the best available evidence and expert agreement, the clinical situations in which a pain preventive strategy should be implemented. Methods: MEDLINE was searched using specifi c search strategies from January 1966 to August 2004. Literature monitoring was performed to identify controlled clinical trials published in 2005. Results: A total of 57 references were identifi ed. Clinical guidelines have been defi ned for each invasive procedure.

Contexte - La Federation nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) et les Centres regionaux de lutte contre le cancer (CRLCC), en collaboration avec des partenaires des secteurs public (CHU, CHG), prive et certaines societes savantes ont entrepris, depuis 1993, d'elaborer des recommandations pour la pratique clinique en cancerologie: les « Standards, Options et Recommandations » (SOR). Ces recommandations pour la pratique clinique visent a ameliorer la qualite de la prise en charge des patients atteints de cancer en fournissant aux praticiens une aide a la decision facilement utilisable et actualisee. La methodologie d'elaboration des SOR repose sur une revue et une analyse critique des donnees de la litterature scientifique par un groupe pluridisciplinaire d'experts, permettant de definir, sur la base du niveau de preuve scientifique et du jugement argumente des experts, des « Standards », des « Options » et des « Recommandations ». Avant publication, les SOR sont revus par des experts independants. Objectifs - Etablir, sur la base d'une revue de la litterature et de l'accord d'experts, des recommandations pour la pratique clinique concernant la prise en charge des douleurs provoquees lors des ponctions lombaires, osseuses et sanguines chez l'enfant atteint de cancer. Determiner les regles de prise en charge des douleurs immediates provoquees lors des ponctions sanguines, lombaires ou osseuses chez l'enfant atteint de cancer. Methode - La recherche bibliographique a porte sur les syntheses methodiques, les RPC existantes, les essais randomises controles et non randomises de la base de donnees Medline® entre 1966 et 2004. Une veille uniquement sur les etudes controlees parues en 2005 a ete effectuee. Resultats - Cinquante-sept references bibliographiques ont ete selectionnees pour l'analyse critique. Des attitudes cliniques, classees en standard ou option, ont pu etre definies concernant les gestes de ponctions lombaires, osseuses et sanguines effectues chez l'enfant atteint de cancer.

CONTEXT:The Standards, Options and Recommendations (SOR) project, started in 1993, is a collaboration between the Federation of French Cancer Centres (FNCLCC), the 20 French cancer centres, and specialists from French public universities, general hospitals and private clinics. The main objective is the development of clinical practice guidelines to improve the quality of health care and the outcome of cancer patients. The methodology is based on a literature review and critical appraisal by a multidisciplinary group of experts, with feedback from specialists in cancer care delivery.OBJECTIVES:To establish the Standards, Options and Recommendations clinical practice guidelines for the management of procedure related pain (lumbar puncture, bone marrow aspiration or biopsy, blood sampling) in children oncology patients. To define, on the basis of the critical appraisal of the best available evidence and expert agreement, the clinical situations in which a pain preventive strategy should be implemented.METHODS:MEDLINE was searched using specific search strategies from January 1966 to August 2004. Literature monitoring was performed to identify controlled clinical trials published in 2005.RESULTS:A total of 57 references were identified. Clinical guidelines have been defined for each invasive procedure.

Les soins oncologiques de support (SOS) sont un des thèmes de développement du Plan Cancer. La volonté d’un meilleur développement de ces soins a conduit le réseau lorrain de cancérologie ONCOLOR à effectuer un premier état des lieux sur l’organisation de certaines activités de SOS (lutte contre la douleur, psychooncologie, soins palliatifs) et l’HAD. Cette démarche à l’échelle d’une région est la première publiée en France. Malgré un certain délai depuis sa réalisation et la survenue de certaines améliorations, une publication est toujours pertinente en raison des difficultés persistantes pour les équipes en place. Un questionnaire d’auto-évaluation suivi d’un audit sur place a été réalisé de février à juin 2002 par un groupe d’experts mixtes (régionaux et nationaux) auprès de 15 établissements composant les sites hautement spécialisés. Il se dégage de cette étude un décalage certain entre les attentes des malades, des professionnels et les moyens. Il est urgent de mener une réflexion plus approfondie sur les besoins réels, les pratiques et l’organisation des SOS et leur évaluation grâce à des indicateurs à définir.

CONTEXT The "Standards, Options and Recommendations" (SOR) project, started in 1993, is a collaboration between the federation of French Cancer Centers (FNCLCC), the 20 French cancer centers, and specialists from French public universities, general hospitals and private clinics. The main objective is the development of clinical practice guidelines to improve the quality of health care and the outcome of cancer patients. The methodology is based on a literature review and critical appraisal by a multidisciplinary group of experts, with feedback from specialists in cancer care delivery. OBJECTIVES To develop clinical practice guidelines for the use of opioid analgesics with the exception of oral morphine and for opioid rotation related to the treatment of nociceptive pain in adults with cancer according to the definitions of the Standards, Options and Recommendations project. METHODS In 1996, a working group, set up by the FNCLCC published clinical practice guidelines for pain management in adult and paediatric patients with cancer: In the light of the evolution of knowledge, and practice these guidelines need to be updated The section on "médical analgesic treatments" in the document published in 1996 was examined by the working group to identify which questions should be updated. These questions and the relevant key words were used to develop a search strategy which was used to search Medline, and for particular questions, Embase, from January 1994 to March 1999, for relevant references, published in English or French. RESULTS For this update, only a few randomised clinical trials were identified, and their conclusions were generally weak. Thus much of the information in this document is based on the World Health Organisation (WHO) guidelines and represents the "state of the art" on this subject in France and is supported by expert agreement. Some changes to the original SOR are presented, particularly for the prescription of new opioids and opioid rotation. The full text of this SOR is available on the FNCLCC web site (http ://www.fnclcc.fr).

All patients have the right to expect to receive the best therapeutic means available to reduce their suffering. Recent evaluation of the French ministerial 3-year plan for the fight against pain by the French Society of Public Health (http://www.sfsp-france.org/Plan-Lutte-Douleur/Plan-Lutte-Douleur.htm) and observations of current practice show that the information and training of health professionals in this area should be continued. The necessity to fight against cancer pain has only recently become a priority. In 1996 a working group, set up by the French National Federation of Cancer Centres (Federation Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer–FNCLCC), published clinical practice guidelines for pain management in adult and paediatric patients with cancer (Krakowski et al, 1996). These guidelines now require updating, but in this document only the pharmacological treatment of pain arising from excess nociception in adults with cancer is covered. The other sections of the original guideline are currently being updated in the context of a collaboration between the FNCLCC and the SETD (Society for the Study and Treatment of Pain (Societe d'Etude et de Traitement de la Douleur) French section of the International Association for the Study of Pain (IASP) subgroup on cancer pain).