Tiré de Ducournau P., Gourraud P.-A., Rial-Sebbag E., Bulle A. et Cambon-Thomsen A., 2011, « Tests génétiques en accès libre sur Internet. Stratégies commerciales et enjeux éthiques et sociétaux », Médecine / Sciences, no 27, p. 95-102.

Depuis le lancement du programme de séquençage du génome humain, le développement continu des technologies et des langages génétiques a fait émerger une riche littérature au croisement de la sociologie, de l’anthropologie et de la philosophie s’interrogeant sur la place grandissante acquise par le gène dans nos sociétés. Si la notion de génétisation s’y est imposée comme schème interprétatif critique des processus en jeu, celle-ci se voit aujourd’hui en partie dépassée consécutivement au développement de nouvelles modalités de diffusion des technologies génétiques. L’apparition d’une offre d’autotests génétiques par le biais d’Internet laisse en effet apparaître une autonomisation de la dynamique de génétisation au sein de la société, soit l’émergence d’une auto-génétisation à l’heure où la génomique en vient à se pratiquer en version Do-It-Yourself. Sur la base d’une enquête par observations ethnographiques de divers espaces numériques et d’entretiens, il ressort que des publics grandissants se voient désormais acquis à l’intérêt qu’il y aurait à s’orienter vers les gènes pour pouvoir se constituer un « capital santé » ou un « capital généalogique ». Au cœur de cette dynamique où le génétique en vient à englober des domaines en expansion, touchant tout autant à la santé qu’à la construction de l’identité, la génétisation n’apparaît plus seulement comme une opération de nature intellectuelle conduisant à valoriser le rôle des gènes face aux facteurs dits d’environnement, mais aussi et surtout comme une entreprise pratique au cours de laquelle l’individu en vient à se tourner vers ses gènes pour faire face à un environnement devenu incertain.

L’Evaluation d’Impact sur la Santé (EIS) se développe au niveau international et est encore au stade émergent en France. Elle vise à évaluer les effets positifs et négatifs potentiels d’un projet, d’un programme ou d’une politique sur la santé. L’objectif est de produire des recommandations en direction des décideurs, afin d’en maximiser les effets positifs et d’en diminuer les effets négatifs. L’EIS est un moyen particulièrement intéressant d’action sur les déterminants de la santé au-delà des comportements individuels et du système de santé. Les politiques de logement, de transport, de solidarité, économiques, etc. ont, en effet, des impacts souvent non prévus sur la santé. Au-delà des effets sur la santé, l’EIS doit aussi permettre d’apprécier la distribution de ces effets dans la population. Si la préoccupation pour l’équité en santé est centrale dans l’EIS, elle reste cependant difficilement traduite en pratique. Face à cette difficulté, des démarches d’évaluation d’impact ont été développées pour renforcer la prise en compte de l’équité à chaque étape de l’EIS ou « Equity Focused Health Impact Assessment », ou prendre en compte les impacts sur les inégalités de santé de façon spécifique. Ainsi, l’Evaluation de l’Impact sur l’Equité en Santé (EIES) semble, par exemple, particulièrement intéressante pour évaluer l’impact sur les inégalités de projets dans le champ sanitaire. L’EIS et l’EIES posent de nombreuses questions de recherche, notamment autour de la réunion, dans une même démarche, du politique, du citoyen et de l’expert. La participation des populations vulnérables potentiellement affectées par la politique évaluée est une valeur centrale de l’EIS, mais pose des questions d’acceptabilité sociale. La collaboration avec les décideurs politiques est également un enjeu majeur. Les difficultés méthodologiques, notamment de quantification des impacts, peuvent constituer des freins à la promotion de la démarche auprès des décideurs.

Il s'agit, dans cet article, d'interroger les consequences du developpement des modes de prise en charge « hors hopital » du point de vue des patients. Le systeme d'hospitalisation qui consistait a prendre en charge le patient a l'hopital durant le temps des soins, est peu a peu remplace par d'autres modes de prise en charge comme l'hospitalisation a domicile et les soins en ambulatoire, ceci pour un nombre croissant de pathologies y compris les plus lourdes. Ces modes de prise en charge, soutenus par les pouvoirs publics a travers des mesures incitatives, sont censes beneficier aux patients puisqu'ils leur offriraient les conditions d'une plus grande autonomie. L'etude realisee aupres de patients atteints de cancer soignes en ambulatoire indique que l'experience « hors les murs », loin de permettre une gestion autonome de la pathologie et du traitement, participe au contraire au maintien d'une dependance forte vis-a-vis de l'institution hospitaliere.

Online availability of direct-to-consumer health genetic testing services for various diseases and behavioural traits appears to have created a business dynamic since its beginning around the turn of the millennium. What are the marketing strategies implemented by the companies commercialising these tests and the social expectations they feed on? From a quantitative and qualitative analysis of the websites offering such tests for health, it appears that these companies have based their expansion on a triple-branch market: 'healthism', contemporary claims revolving around the individuation of 'biopolitics', and biosocial bonding. Each of these three marketing strategies raises a number of socio-ethical issues that require careful consideration in the face of an unprecedented surge of the genetic testing market.

This article addresses the issue of the autonomy of patients who are not treated in standard situations of hospitalisation in institutions, but who receive ambulatory care. Academic and institutional discourses both suggest that the development of out-of-hospital care delivery models promotes patient autonomy. Through a qualitative study based on semi-structured interviews of cancer patients treated using ambulatory chemotherapy in a French hospital we show that some of the constraints usually encountered by patients receiving care in institutions are also observed in patients receiving ambulatory care. They experience a form of cognitive isolation regarding access to information about their health, and their social life appears to be institutionalised.

Since the early 2000s, anybody can buy genetic tests, directly sold on the Internet. These tests provide information about susceptibilities to some diseases and/or about ancestry. Thus, this article deals with a new e-market, whose scientific basis (validity of the tests) and status (as medical devices or consumer goods) are currently controversial. On one hand, we describe the tests and the advertisement and marketing strategies used by the companies (we made an inventory of about 40); on the other hand, we discuss several aspects on the basis of interviews conducted with users: first, the entanglement of these strategies with the global context of healthism and the emphasis put on individuals’ empowerment regarding health decisions — “individualized biopolitics”. In addition, this article broaches the new kind of biosocial networks appearing in these tests’ wake: some users indeed gather on the basis of a genetic proximity, as is it put forward by their results.

We probably did not anticipate all the consequences of the direct to consumer genetic tests on Internet, resulting from the combined skills of communication and genomic advances. What are the commercial strategies used by the companies offering direct-to-consumer genetic tests on Internet and what are the different social expectations on which they focus? Through a quantitative and qualitative analysis of the web sites offering such tests, it seems that these companies target a triple market based on: the "healthism" which raises health and hygiene to the top of the social values; the contemporary demands of the users to become actual actors of health decisions; and finally on the need for bio-social relationships. These three commercial strategies underlie various ethical and societal issues justifying a general analysis.

We probably did not anticipate all the consequences of the direct to consumer genetic tests on Internet, resulting from the combined skills of communication and genomic advances. What are the commercial strategies used by the companies offering direct-to-consumer genetic tests on Internet and what are the different social expectations on which they focus? Through a quantitative and qualitative analysis of the web sites offering such tests, it seems that these companies target a triple market based on: the "healthism" which raises health and hygiene to the top of the social values; the contemporary demands of the users to become actual actors of health decisions; and finally on the need for bio-social relationships. These three commercial strategies underlie various ethical and societal issues justifying a general analysis.

Since the early 2000's, anybody can buy genetic tests, directly sold on the Internet. These tests provide information about one's susceptibilities to some diseases and/ or about one's ancestry. This article deals with a new e-market, whose scientific basis (validity of the tests) and status (as medical devices or consumer goods) are currently controversial. On one hand, the article describes the tests and the advertisement and marketing strategies used by the companies (we made an inventory of about 40); on the other hand, it discusses the entanglement of these strategies with the global context of "healthism" and emphasis put on individuals' empowerment regarding health decisions -"individualized biopolitics". In addition, this article broaches the new kind of biosocial ties appearing in these tests' wake: some users indeed gather online on the basis of genetic proximity put forward by their results.