L’article examine l’encadrement juridique de la télésurveillance à domicile des patients atteints de cancer, fondé sur l’observation empirique d’un protocole hospitalier expérimental en oncologie. Bien que la télésanté soit présentée comme une alternative efficiente à l’hospitalisation classique, l’analyse révèle des lacunes sensibles dans son régime juridique. La promesse d’équivalence qualitative avec l’hospitalisation classique se heurte au constat d’une dégradation tangible de la qualité réelle du service, notamment en termes d’insuffisance dans la permanence des soins et dans les référentiels d’évaluation. L’absence de qualification explicite de la nature du dispositif (télésoin ou télémédecine ?) crée une incertitude sur le régime applicable, sur l’étendue des compétences reconnues aux professionnels impliqués et sur le niveau d’information apporté aux patients. Par ailleurs, le dispositif repose sur un présupposé implicite d’autonomie accrue du patient, lequel se voit responsabilisé vis-à-vis de son traitement, sans accompagnement structuré lui permettant d’acquérir les compétences nécessaires à cette fin. Or, la télésanté est susceptible de redistribuer substantiellement les responsabilités. Les données périodiques provenant du patient lui-même, la question d’une franchise de responsabilité potentielle de l’hôpital pourrait être soulevée.
Le déploiement extrahospitalier du soin en cancérologie s’est imposé depuis une vingtaine d’années, à la fois au nom de considérations budgétaires et de l’amélioration de la qualité de vie des patients. Ce soin hors les murs de l’hôpital ne serait-il pas, cependant, susceptible de se heurter à des inégalités sociales entre patients, voire d’en générer de nouvelles ? Une méthode mixte originale a permis de traiter cette question par l’analyse qualitative d’entretiens, réalisés auprès de 55 personnes atteintes de cancer et soignées selon des modalités extrahospitalières, conjointe à un traitement quantitatif fondé sur un système de scoring . Les résultats suggèrent que la mise en œuvre de ces modalités suppose un « travail du malade » accru qui se heurte à des capacités sociales inégales en matière d’autosurveillance du corps et de ses manifestations, de mobilisation de l’entourage et d’auto-organisation du temps et du quotidien. L’étude met ainsi en évidence des tendances laissant apparaître des inégalités liées à l’âge, aux catégories socio-professionnelles et au genre dans l’appropriation de ces soins hors les murs.
