Introduction: Structured clinical records are essential for ensuring the quality and continuity of palliative care, particularly in socially vulnerable contexts. Existing digital systems rarely capture psychosocial or subjective data, limiting interdisciplinary collaboration and person-centered care planning. Objective: To describe the development and preliminary usability assessment of Prontuário Compassivo , a Brazilian digital platform designed to support clinical documentation and coordination of community-based palliative care. Method: This methodological study was conducted between 2022 and 2025, adopting an agile development approach grounded in the Scrum framework and guided by user-centered design principles. The platform was implemented as a responsive web system with secure authentication mechanisms, interoperability through REST (Representational State Transfer) application programming interfaces, and modules integrating standardized palliative care assessment tools. Usability assessment was conducted prospectively between February 2024 and January 2025 within the Favela Compassiva project in Rio de Janeiro. Data collection included direct observation of home visits, field diaries, and interdisciplinary meetings documenting professionals’ interactions with the platform. Usability aspects explored included learnability, ease of use, navigation clarity, and integration into routine clinical workflows. Results: By January 2025, the system had generated 520 clinical records used by 71 interdisciplinary health professionals involved in community-based palliative care. Three analytical categories emerged: (1) routine use, (2) challenges related to features and user diversity, and (3) contextual adjustments. These findings indicate that the platform became embedded in routine home-based care activities, although its use varied depending on users’ familiarity with digital tools. Iterative refinements included simplified and extended versions, reorganized navigation flows, and automated referral features. Conclusion: Prontuário Compassivo demonstrated technical feasibility, contextual usability, and adaptability in resource-limited environments. Its integration of interprofessional documentation, artificial intelligence resources, and interoperability positions it as a promising digital health solution for improving documentation, communication, and continuity of palliative care in socially vulnerable settings. Future studies should conduct standardized usability testing and evaluate the platform’s impact on clinical outcomes.
Introduction:Structured clinical records are essential for ensuring the quality and continuity of palliative care, particularly in socially vulnerable contexts. Existing digital systems rarely capture psychosocial or subjective data, limiting interdisciplinary collaboration and person-centered care planning. Objective:To describe the development and preliminary usability assessment of Prontuário Compassivo, a Brazilian digital platform designed to support clinical documentation and coordination of community-based palliative care. Method:This methodological study was conducted between 2022 and 2025, adopting an agile development approach grounded in the Scrum framework and guided by user-centered design principles. The platform was implemented as a responsive web system with secure authentication mechanisms, interoperability through REST (Representational State Transfer) application programming interfaces, and modules integrating standardized palliative care assessment tools. Usability assessment was conducted prospectively between February 2024 and January 2025 within the Favela Compassiva project in Rio de Janeiro. Data collection included direct observation of home visits, field diaries, and interdisciplinary meetings documenting professionals' interactions with the platform. Usability aspects explored included learnability, ease of use, navigation clarity, and integration into routine clinical workflows. Results:By January 2025, the system had generated 520 clinical records used by 71 interdisciplinary health professionals involved in community-based palliative care. Three analytical categories emerged: (1) routine use, (2) challenges related to features and user diversity, and (3) contextual adjustments. These findings indicate that the platform became embedded in routine home-based care activities, although its use varied depending on users' familiarity with digital tools. Iterative refinements included simplified and extended versions, reorganized navigation flows, and automated referral features. Conclusion:Prontuário Compassivo demonstrated technical feasibility, contextual usability, and adaptability in resource-limited environments. Its integration of interprofessional documentation, artificial intelligence resources, and interoperability positions it as a promising digital health solution for improving documentation, communication, and continuity of palliative care in socially vulnerable settings. Future studies should conduct standardized usability testing and evaluate the platform's impact on clinical outcomes.
Palliative Care is essential for improving the quality of life of individuals with life-threatening conditions. Despite its growing relevance, the education of health professionals in this field remains insufficient. In Brazil, the implementation of the National Policy for Palliative Care reinforces the need to qualify the health workforce. In this context, the present study aimed to analyze the availability of Palliative Care courses in undergraduate Pharmacy programs in Brazil, as well as to characterize their content. This is a cross-sectional, descriptive, documentary analysis study, based on data identifying active Pharmacy programs in Brazil as of April 2025. Higher Education Institutions with recognized programs were included, while duplicate, incomplete, or discontinued records were excluded. Data collection was carried out between April and December 2025 by two independent researchers through the analysis of Curricular Matrices and Pedagogical Course Projects available on institutional websites. The variables analyzed included type of institution, geographic location, and course characteristics, and were described using descriptive statistics. A total of 608 Higher Education Institutions were identified, most of them private and located in the Southeast and Northeast regions. A total of 530 curricular documents were available for analysis, and Palliative Care courses were identified in only four institutions (0.75
Background and Aims The Nutritional screening algorithm for patients with incurable cancer receiving palliative care (NutriPal) was recently created and the patients were classified into four degrees of nutritional risk. Previous study has shown that NutriPal is associated with nutritional and laboratory parameters and may have prognostic value for short-term mortality. However, structured recommendations aligned with each risk category have not yet been developed. This study aimed to develop and refine nutritional recommendations aligned with NutriPal risk categories, establish their content validity through expert consensus, and assess their perceived clinical applicability in patients with incurable cancer receiving palliative care Methods The initial version of the nutritional recommendations was prepared based on a literature review and brainstorming. Using the Delphi method, experts (n = 15) assessed the clarity, relevance, and importance of the items. Consensus was defined as ≥85% agreement. Pretests were conducted with clinical Registered Dietitian Nutritionists (n = 29) to evaluate the perceived clinical applicability of the recommendations. Items with ≥15% disagreements or doubts were reformulated and submitted to a second pretest. Results Fifteen nutritional recommendations were developed across six domains. Four rounds of Delphi and two pretests were needed for consensus to be reached. Most modifications occurred after the first Delphi round and the first pretest, while no items were added or removed during the process. The final recommendations were organized according to NutriPal risk categories within six domains: re-administration of NutriPal; symptom control; nutrient supply; nutritional assessment; nutritional support; and comfort. Conclusion This study developed a set of expert consensus-based nutritional recommendations aligned with NutriPal risk categories and demonstrated their perceived clinical applicability among dietitians.
Introduction: Physiotherapy plays a vital role in palliative care for patients with advanced cancer. However, access to physiotherapy is often limited in resource-limited communities. To address this gap, a screening tool tailored to clinical needs and contextual constraints is needed. Objective: To develop and validate the content of the FisioCan-CP, a physiotherapy screening tool for patients with advanced cancer receiving palliative care in resource-limited communities. Methods: A methodological study was conducted in two phases: (1) development of the instrument based on clinical data, targeted literature review, and expert brainstorming; and (2) content validation by Delphi method. Results: Eleven preliminary items were generated and submitted to expert evaluation. In the first Delphi round, 10 items reached the consensus threshold, resulting in the exclusion of the delirium item, the merging of two functionality-related items, and the addition of fall risk. In the second round, all remaining items achieved high agreement (Content Validity Index >0.90). The final FisioCan-CP consists of 10 items: functional limitation, immobility syndrome, frailty, moderate/severe pain, asthenia/fatigue, lymphedema, vascular changes, pressure injuries, dyspnea, and fall risk. Conclusion: The FisioCan-CP demonstrated strong content validity and provides an initial, conceptually grounded tool to support physiotherapy referral in palliative care.
In Brazilian favelas, the delivery of palliative care for older adults is significantly influenced by the interplay between public policy shortcomings and the socio-cultural dynamics of these communities. The objective of this study was to understand the configuration of palliative care practices offered to older adults, in the context of the home, within vulnerable slum communities. This descriptive, exploratory study used a qualitative approach and was conducted in the homes of palliative care patients assisted by the outreach university project Compassionate Community, in the favelas of Rocinha and Vidigal, Rio de Janeiro, Brazil. Participants included volunteer health professionals and local volunteers. Data were collected through observation and semi-structured interviews and analyzed using Foucauldian-inspired Discourse Analysis. Results indicate that palliative care practices for older adults are shaped by the limited development of public policies aimed at alleviating human suffering in life-threatening conditions in Brazil, combined with the historical, social, and cultural context of favela territories. Consequently, palliative care provision emerges through micro-political arrangements informed by local knowledge and power dynamics, shaping the discourses and practices of those involved.
RESUMO: Objetivo: Descrever a atuação do Serviço Social na assistência aos pacientes idosos em cuidados paliativos na Comunidade Compassiva de favela. Método: Trata-se de um relato de experiência profissional sobre a atuação do serviço social na assistência aos pacientes idosos em cuidados paliativos em uma comunidade compassiva de favela. Resultados: Os desafios observados nos territórios de favelas requerem da assistente social mais tempo de articulação social, dentro e fora deste cenário. O contato direto e constante com os pacientes da comunidade compassiva e com os agentes locais (moradores voluntários do projeto) minimiza essa barreira; sendo imprescindível a articulação com os dispositivos de saúde e assistência social presentes nesses locais. Discussão: Os pacientes idosos elegíveis ao projeto Comunidade Compassiva são, na grande maioria, acometidos de câncer avançado diagnosticados tardiamente. As demandas sociais variam devido a falta de conhecimento sobre os possíveis serviços e dificuldade de acesso aos direitos sociais. Por sua vez, é evidente a necessidade de assistência para tais indivíduos, e seus familiares que vivenciam condições mínimas de sobrevivência. Considerações finais: Desse modo, é importante oferecer conhecimentos que possam ser multiplicados nos territórios de atuação da Comunidade Compassiva a fim de minimizar os agravos da falta de assistência. A partir de uma escuta atenciosa, e livre de preconceitos, é possível desenvolver habilidades profissionais para atuar em diferentes contextos com a finalidade de promover uma assistência de qualidade.
BACKGROUND:The PEACE-Q was translated into Brazilian Portuguese and validated for use with medical residents. The Brazilian version of the instrument showed acceptable consistency, moderate reliability, and appropriate validity for assessing palliative care knowledge among this population. BACKGROUND:Performance was < 70% in 10 of the 33 items. BACKGROUND:Lowest performance domains were Oncologic Pain and Opioid Side Effects. BACKGROUND:Residents in clinical specialties outperformed those in surgical or mixed specialties. BACKGROUND:Residents with ≥3 years of training outperformed those on their first 2 years. OBJECTIVE:To translate, cross-culturally adapt, and validate the Palliative Care Knowledge Questionnaire for PEACE (PEACE-Q) in Brazilian Portuguese. METHODS:This study followed five steps: translation, back-translation, cultural adaptation, pre-test, and test-retest. Pre-test (n=20) and test-retest (n=63) were conducted on medical residents from Santa Casa Hospital in Belo Horizonte, Brazil. We determined the content validity index, Kuder-Richardson-20 (KR-20) value, and intraclass correlation coefficient. The performances of residents with different years of training and specialty areas were compared using the Kruskal-Wallis and Mann-Whitney tests. RESULTS:The translated version of the instrument comprised 33 items divided into nine domains, with a content validity index of 0.95. The test-retest on medical residents showed an internal consistency (KR-20) of 0.60 (95% confidence interval (95%CI)=0.54-0.66) and intraclass correlation coefficient of 0.71 (95%CI=0.51-0.82). Medical residents of clinical specialties showed better overall scores than those of surgical or mixed specialties (median scores [IQR]: 27.0 [25.0-28.0], 26.0 [23.0-28.0], and 23.5 [21.5-25.5], respectively; [p=0.013]). Regarding year of training, medical residents on year three or beyond had higher scores in the "Opioid Side Effects" domain than those on the first 2 years [median scores (IQR): 2.0 (2.0-3.0) versus 2.0 (1.0-2.0); p=0.03]. CONCLUSION:The Brazilian version of the PEACE-Q demonstrated acceptable internal consistency and moderate reliability and appears appropriate for assessing the palliative care knowledge of Brazilian medical residents.
O estudo abordou a importância das Diretivas Antecipadas de Vontade e do testamento vital no contexto de pacientes em terminalidade e com doenças graves, destacando a falta de conhecimento e de prática clínica adequada dos profissionais de saúde. Esses instrumentos são essenciais para garantir que os desejos dos pacientes sejam respeitados, especialmente em momentos de vulnerabilidade extrema. A metodologia utilizada foi a revisão sistemática da literatura, registrada e protocolada no PROSPERO, assegurando a transparência e a qualidade do processo. Após um sistemático processo de seleção, cinco artigos foram escolhidos para análise detalhada. Os resultados mostraram lacunas significativas no entendimento e na atuação dos profissionais de saúde, destacando a necessidade de formação adequada e de educação continuada. A falta de preparo dos profissionais pode impactar negativamente a concretização dos desejos dos pacientes no final da vida, resultando em intervenções médicas que podem não estar alinhadas com seus valores e preferências. Além disso, novas pesquisas são necessárias para compreender as razões por trás desse comportamento dos profissionais. É essencial investigar as barreiras enfrentadas e desenvolver estratégias para superá-las. A implementação de medidas que promovam práticas éticas e legais é fundamental para garantir que os cuidados no final da vida sejam proporcionados de maneira respeitosa e digna. A educação continuada sobre Diretivas Antecipadas de Vontade e testamento vital é crucial, assegurando que os profissionais de saúde estejam preparados para oferecer um cuidado centrado no paciente e baseado em seus desejos e necessidades.
RESUMO Objetivo: mapear na literatura as evidências sobre a espiritualidade e religiosidade de crianças, adolescentes e suas famílias no contexto de vulnerabilidade social. Métodos: trata-se de revisão de escopo baseada na metodologia do JBI, com a busca sem delimitar o período temporal, nos idiomas inglês, português e espanhol, nas bases de dados Biblioteca Virtual em Saúde, PubMed, Embase, Cochrane Library, Scopus e Web of Science. Resultados: foram identificados 22 estudos. A população mais estudada foi de adolescentes, seguida de crianças e suas famílias. No que tange ao cenário, foi destacado o contexto de vulnerabilidade relacionada ao baixo nível socioeconômico vivenciado por essas populações. Além disso, a espiritualidade e a religiosidade foram consideradas importantes para enfrentamento, apoio social, propósito e força. Conclusão: há influência da espiritualidade e religiosidade na vida de crianças, adolescentes e familiares, sendo fator de proteção e fonte de conforto, desempenhando ser ferramentas essenciais para a vivência em contexto.
Objetivo: descrever a prática avançada do enfermeiro em cuidados paliativos que atua com a equipe Interdisciplinar em um projeto de extensão universitária nas favelas da Rocinha e Vidigal no Rio de Janeiro, Brasil. Método: Trata-se de um estudo descritivo do tipo relato de experiência, sobre a aplicabilidade de prática avançadas de enfermagem, no contexto de cuidados paliativos em comunidades vulneradas, Rocinha e Vidigal, 2019 e 2020. Resultados: Enfermeiros líderes, por meio da micropolítica, buscam o alívio do sofrimento humano, mediante o controle de sinais e sintomas físicos, psicossociais e espirituais, através de raciocínio clínico, habilidade de resolução de problemas por intermédio da consulta de enfermagem e articulação junto a equipe interdisciplinar. Conclusão: A abordagem de cuidados paliativos sob a ótica do projeto de comunidade compassiva tem mostrado uma forte prática da autonomia do enfermeiro, assim como proporciona visibilidade para a vulnerabilidade social e fortalecimento da prática avançada do enfermeiro no Brasil.
Objetivo: Compreender a percepção de adultos elegíveis aos cuidados paliativos sobre o bem-estar espiritual em um contexto de vulnerabilidade. Métodos: estudo qualitativo em que foram incluídos 12 adultos elegíveis aos cuidados paliativos. Os dados foram coletados por meio de um roteiro semiestruturado de entrevistas baseado na escala de bem-estar espiritual. Para a análise dos dados, foi empregada a técnica de Análise de Conteúdo convencional. Resultados: 91,6% dos participantes afirmaram possuir alguma religião e 8,4% relataram não dispor de nenhuma crença religiosa. No entanto, foi possível observar que o bem-estar espiritual se fez presente de forma positiva, mesmo nos contextos em que os sujeitos não dispõem de uma religião. Diante disso, emergiram quatro categorias: o significado de bem-estar espiritual; o papel da espiritualidade/religião na tomada de decisões; práticas para manter a conexão com o sagrado e (Des)assistência espiritual. Conclusão: o bem-estar espiritual é uma resposta benéfica no enfrentamento da condição ameaçadora da continuidade da vida e permite importantes reflexões acerca do sentimento positivo quanto à melhora do estado de saúde, não estando ligado necessariamente ao fato de se ter uma crença religiosa. Contribuições para a prática: os resultados encontrados evidenciam a necessidade de validar a dimensão espiritual no momento da assistência à saúde e acrescentar estratégias na formação profissional. Descritores: Cuidados paliativos; Espiritualidade; Áreas de pobreza; Vulnerabilidade social.
ABSTRACT Objective: to map evidence in the literature on the spirituality and religiosity of children, adolescents and their families in social vulnerability. Methods: this is a scoping review based on the JBI methodology, with the search without delimiting the time period, in English, Portuguese and Spanish, in the Virtual Health Library, PubMed, Embase, Cochrane Library, Scopus and Web of Science databases. Results: twenty-two studies were identified. The most studied population were adolescents, followed by children and their families. Regarding the setting, the context of vulnerability related to the low socioeconomic level experienced by these populations was highlighted. Furthermore, spirituality and religiosity were considered important for coping, social support, purpose and strength. Conclusion: there is an influence of spirituality and religiosity in the lives of children, adolescents and families, being a protective factor and a source of comfort, playing essential tools for living in context.
É crescente o entendimento acerca da necessidade de integração precoce do cuidado paliativo no contexto da oncologia, o que poderia contribuir para a melhoria dos desfechos clínicos e a promoção de qualidade de vida do número cada vez maior de pacientes que vivem e morrem com a doença. O controle efetivo de sintomas é peça-chave para obtenção de um cuidado eficaz a esses pacientes, promovendo qualidade de vida, reduzindo efeitos deletérios da doença e devolvendo funcionalidade pelo maior tempo possível. Em meio ao cenário de sofrimento e precariedade dos pacientes residentes das favelas da Rocinha e Vidigal, no Rio de Janeiro, a Favela Compassiva surge como uma força motriz aliada à saúde pública e aos próprios moradores locais, para oferecer qualidade de vida e morte digna a pacientes com câncer e outras doenças ameaçadoras da vida.
Introdução: Os cuidados paliativos são voltados para o controle de sintomas físicos, sociais, espirituais e emocionais. Atualmente, há no Brasil um cenário de acúmulo de pacientes em situação de terminalidade, o que contribui para que o país seja apontado como o 3º pior lugar para se morrer. A desospitalização, com cuidado prestado pela Atenção Domiciliar, é apontada como uma forma de aprimorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir os custos para o Sistema de Saúde. Objetivo: Identificar o perfil dos pacientes em cuidados paliativos assistidos pelo Serviço de Atenção Domiciliar de Divinópolis-MG, bem como as intervenções realizadas e sua efetividade. Métodos: Estudo de caráter descritivo, realizado a partir da análise retrospectiva de prontuários de pacientes que receberam alta do Serviço de Atenção Domiciliar de Divinópolis-MG entre 2020 e 2021, com coleta quantitativa dos seguintes dados: sexo, idade, endereço de moradia, equipe multiprofissional de atenção domiciliar responsável pelo atendimento, tipo de enfermidade, intervenções realizadas pelas equipes do Serviço de Atenção Domiciliar, efetividade das intervenções feitas pelas equipes do Serviço de Atenção Domiciliar, sintomas apresentados, eficácia do controle sintomático e razão da alta do serviço. Resultados: Foram coletados os dados de 72 prontuários; a partir disso, constatou-se uma faixa etária média de 67,38 anos, com predomínio de atendimentos a pacientes do sexo feminino e de acometimento por enfermidades neurodegenerativas. Em relação aos sintomas apresentados nos prontuários, 54 foram tratados de forma eficaz, 23 de forma ineficaz e 22 não foram tratados. As altas por controle sintomático representaram 43,04% do total. Conclusões: Ressalta-se a capacidade do Serviço de Atenção Domiciliar de manejar adequadamente os pacientes elegíveis para os cuidados paliativos, a fim de controlar sintomas — físicos, sociais, psicológicos e familiares —, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida do paciente e de seu círculo social.
Palliative Sedation (PS) is an effective measure for the relief of refractory symptoms in end-of-life patients. This intervention can be performed at home, respecting the patients' and their families' decisions. A scoping review was performed to map the available evidence in the literature on the performance of PS at home. This review included 23 studies. Most were conducted in European countries with adult cancer patients. Patients, family members and healthcare providers participated in the decision making regarding the use of PS at home. PS was used primarily to manage refractory symptoms (pain, delirium, dyspnea, and others), and in 1 of the studies PS was mentioned as a possible intervention for shortening life. The most commonly used medication was midazolam and the average duration ranged from 4 h to 7 days. There are few reports on adverse events related to PS. This intervention seems to be a feasible possibility for the management of refractory symptoms in patients at the end of life, despite the fact that it can represent specific challenges for healthcare providers, patients and families. However, the literature is limited regarding PS in children and in people with diseases other than cancer, as well as on the evaluation of possible adverse effects related to this intervention. Furthermore, it is essential to have a broad ethical, clinical and legal debate on whether to consider the use of PS for the purpose of shortening life in specific cases.
RESUMO Objetivo: Descrever a implementação de uma comunidade compassiva nas favelas da Rocinha e Vidigal, localizadas na cidade do Rio de Janeiro. Método: Relato da experiência da implementação de uma Comunidade Compassiva a partir das bases conceituais da Organização Mundial da Saúde, amparada pelas diretrizes da extensão universitária. Resultados: Inicialmente, lideranças locais e moradores foram recrutados e receberam treinamento sobre cuidados paliativos. Posteriormente, profissionais de saúde de diferentes especialidades engajaram-se no projeto por meio da prática do voluntariado. Foram instituídas visitas domiciliares na modalidade interconsulta e “apadrinhamentos” por moradores e profissionais de saúde às pessoas em cuidados paliativos e familiares. Por fim, a Rede de Atenção à Saúde do território foi integrada de forma a reconhecer o projeto como rede de apoio. Conclusão: Destacamos a experiência como trabalho vivo em saúde, que envolve relações e processos criativos, os quais mobilizam o saber técnico estruturado e as relações entre as pessoas e as tecnologias leve-duras e leves, tornando factível o reconhecimento de potências no território.